Esprimi un desiderio

Un paio di mesi fa, in un gruppo Facebook di appassionati di Disneyland Paris di cui faccio parte, è apparso un post che mi aveva fatto venire gli occhi a cuoricini 😍 e avevo espresso un desiderio

Non era un desiderio facile da realizzare, perché i prodotti Disneyland Paris si possono acquistare soltanto a Disneyland Paris, e anche se mi piacerebbe tantissimo una piccola vacanza al Parco, organizzare un viaggio in questo periodo in cui non so mai quando starò bene o male sarebbe un'impresa praticamente impossibile, perché i posti disponibili per le persone con disabilità sugli aerei e negli hotel sono limitati e vanno prenotati con un certo anticipo.

Peccato, mi sono detta.

Ma l'autore del post, Massimiliano, è una persona davvero speciale e ha deciso che se io non potevo realizzare quel sogno, l'avrebbe fatto lui per me.

A fine novembre è andato al Parco e ha girato diversi negozi fino a trovare la mia taglia e quando è rientrato a Roma ha preparato e spedito il pacco, che è arrivato ieri sera.

Ci sono sogni che vanno oltre le mie possibilità, ma ci sono anche persone meravigliose che mi prestano le loro ali per farmi volare.

Il mio ruolo

Lo scorso fine settimana, a Cesena, è iniziato il mio primo campionato italiano assoluto di sitting volley, in un turbinio di emozioni: orgoglio, entusiasmo, ammirazione, speranza, gratitudine, ma anche qualche delusione.

Tre partite in due giorni contro la squadra di Parma, un'avversaria temibile che negli ultimi due campionati si era classificata al secondo posto, dietro alle inarrivabili atlete del Dream Volley Pisa, vincitrici di tutte le edizioni disputate fino ad ora.

Il passaggio alla fase finale era già assicurato per entrambe le formazioni, dato che la terza squadra del girone si era ritirata, ma la carica agonistica non è mancata, perché ognuna voleva valutare la portata delle proprie ambizioni.

Le avversarie potevano contare su un'intesa costruita in anni di intenso lavoro, oltre a una solida preparazione fisica e tecnica, mentre nella nostra metà campo c'erano atlete formidabili, che però giocavano insieme per la prima volta e sono stati necessari alcuni tentativi e aggiustamenti per trovare la migliore disposizione.

Dopo un avvio equilibrato, Cesena ha preso le misure e si è aggiudicatata la prima partita con il punteggio di 3-1. Ho avuto la possibilità di entrare in campo per qualche minuto alla fine del secondo set, in una situazione di punteggio assolutamente favorevole, e me la sono cavata in modo abbastanza soddisfacente, molto al di sotto delle prestazioni delle mie compagne, ma sui miei livelli: due battute, non particolarmente efficaci ma in campo, un paio di palloni recuperati, un'alzata, un attacco a punto.

la maglia con il nome, come le giocatrici vere!

Nella seconda partita, domenica mattina, Parma si è aggiudica il primo set, ma poi Cesena ha ritrovato il giusto equilibrio e ha sfoderato una prestazione straordinaria, offrendo uno spettacolo davvero splendido, che ha entusiasmato il pubblico. 

Tutte bravissime, ma una menzione speciale va a Francesca Bosio, che non è solo un'atleta straordinaria, capace di gesti tecnici al limite dell'incredibile, ma una persona speciale, una fantastica compagna di squadra che guida, rassicura, incoraggia, sostiene, consiglia: non per niente è la capitana della Nazionale. Chapeau!

La seconda vittoria per 3-1 ci ha garantito matematicamente il primo posto nel girone, rendendo irrilevante il risultato del terzo incontro, in cui l'allenatrice ha potuto dare spazio anche alle riserve.

Sono stata in campo per i primi due set dell'ultima partita. Niente giri di parole: ho giocato male. 

Non ero nel mio ruolo: io sono da sempre una palleggiatrice e sono entrata invece come schiacciatrice, mi sentivo fuori posto, senza la possibilità di fare quello che mi riesce meglio. Questo però non basta a giustificare una prestazione davvero scadente, inferiore alle mie capacità, peraltro già modeste. Peccato, avrei voluto fare meglio e godermi di più questa straordinaria opportunità, ma pazienza, è andata così e difficilmente nelle finali del 7 e 8 maggio ci saranno altre occasioni di entrare in campo. 

Intendiamoci: mi è sempre stato perfettamente chiaro che il mio ruolo nella squadra sarebbe stato assolutamente marginale, partecipo soprattutto per imparare e non ho alcuna pretesa di giocare, però speravo di poter dare un minimo contributo con una prestazione almeno dignitosa. 

Ma c'è qualcosa che posso sempre fare per la squadra, indipendentemente dalle mie capacità tecniche e atletiche e questo sarà il mio ruolo nella fase finale del campionato: sostenere le mie compagne, che con me sono state straordinariamente accoglienti e pazienti, e offrire loro parole di incoraggiamento e piccoli gesti gentili.

Per esempio, sono la portatrice d'acqua di Francesca Bosio, ed è un onore!

regalini per le mie compagne

A proposito di gesti gentili: Marta, mia compagna di squadra a Pordenone, quando ha saputo che Renato non sarebbe venuto con me a Cesena lo scorso weekend perché impegnato nel campionato nazionale maschile, si è offerta di accompagnarmi e mi ha aiutato in tutti i modi possibili. 

A volte mi chiedo cosa ho fatto per meritare di avere intorno a me persone così speciali! 

E adesso, al lavoro per la prossima sfida!

Sogni da costruire

Giovedì sono andata a Padova con Renato per la TAC.

Poco dopo la partenza, mentre passavamo sopra un cavalcavia, ho visto sulla strada sottostante una lunga coda di auto. 

Ma che strano, le strade in questa zona di solito non sono così trafficate... Possibile che ci sia di nuovo l'autostrada chiusa? Lavori in corso?

Mentre formulavo queste ipotesi nella mia mente, siamo arrivati proprio sopra al cavalcavia e gli alberi non limitavano più la visuale...

Quando l'ho raccontata a ZiaCris, il suo commento è stato, come sempre, lapidario: "Per fortuna non passavi di fianco a un'autodemolizione, altrimenti pensavi all'incidente!"

Sto ancora ridendo.

Eravamo partiti per tempo, il viaggio è filato liscio e abbiamo trovato subito parcheggio in ospedale, quindi mi sono presentata all'accettazione della radiologia con largo anticipo sull'orario dell'appuntamento ma, a sorpresa, mi hanno chiamata dopo pochi minuti. 

Qualche difficoltà con l'ago per il mezzo di contrasto, ci sono voluti alcuni tentativi prima che l'infermiera riuscisse a trovare una vena adatta e ho vinto un bell'ematoma viola sul braccio sinistro, ma ormai ci sono abituata, l'eccezione è quando riescono a trovare la vena al primo colpo; quello che conta è che questa volta non ci sono stati problemi con l'infusione. 

Referto disponibile dal 4 febbraio, secondo il foglio per il ritiro.

E invece no, è arrivato presto, forse ci è voluto poco perché è formato solo da quattro parole: "I reperti appaiono stazionari".

Ho ancora tempo.

Posso mettermi al lavoro per costruire il prossimo sogno.

L'uomo dei sogni

Nel 1987, all'inizio di una storia importante, avevo messo subito le cose in chiaro con il mio ragazzo.
Non potevo promettere di amarlo per sempre, ma mi impegnavo a essergli assolutamente fedele per tutta la la durata della nostra relazione, con un'unica, possibile eccezione.

Ho sempre trovato straordinariamente affascinante quest'uomo.
All'epoca io avevo 18 anni e lui 50, ma non mi importava: se mai mi fosse capitata l'occasione di un'avventura con Robert Redford, non me la sarei lasciata sfuggire.

Il mio ragazzo non aveva fatto obiezioni, probabilmente confortato dalla statistica.
A occhio e croce, la probabilità che io riuscissi a incontrare Robert Redford poteva essere una su un milione. Ancora più esigua la probabilità che Robert Redford potesse essere attratto da me: benché trent'anni (e trenta chili) fa io non fossi proprio da buttar via, non ero certo il tipo che faceva voltare gli uomini per strada. Diciamo una probabilità su dieci milioni. Dato che la probabilità che si verifichino due eventi è il prodotto delle probabilità dei singoli eventi, abbiamo un totale di una probabilità su diecimila miliardi.
Il ragazzo non aveva certo motivo di preoccuparsi e mi aveva facilmente concesso la mia licenza di cornificazione, un bonus che mi sarei potuta giocare soltanto con Robert Redford.
C'è bisogno di dirlo? Non ho mai avuto l'occasione di usarla.
E quando ho conosciuto Renato, un anno e mezzo dopo la fine di quella relazione iniziata nel 1987, avevo ormai chiuso il cassetto di questo sogno e non gli ho richiesto la licenza di cornificazione.

Stamattina però...
Nell'azienda per cui lavoro c'era una convention importante, a cui partecipavano diversi VIP.
Non so esprimere l'emozione di vederlo a pochi metri da me, con tutti i suoi 82 anni, le rughe e i capelli tinti, ma sempre straordinariamente affascinante.

Quando mi sono avvicinata, mi sembrava di camminare su una nuvola. Imbarazzata per la mia mediocre pronuncia inglese e assolutamente incantata da quello sguardo ancora straordinariamente azzurro, gli ho detto solo: "Your blue eyes are a gift to the world. Thank you."
Mi ha regalato uno dei suoi meravigliosi sorrisi, roba da sciogliere in un secondo tutti i ghiacci dell'Himalaya, altro che riscaldamento globale!
E poi...

...

... è suonata la sveglia.

Oggi effettivamente c'era una convention di VIP in azienda, ma si trattava di rappresentanti di alcuni tra i più prestigiosi marchi del Made in Italy.
Quanto a Robert Redford... Beh, lui è l'uomo dei sogni, quindi si trovava esattamente al suo posto.

Toccata e fuga

Un po' qui e un po' su Facebook, più di qualcuno ha indovinato.
Vado a vedere un musical a Londra, città in cui viene rappresentato ininterrottamente da oltre 30 anni.
Sarà una toccata e fuga, soltanto un weekend, un piccolo sogno di cui voglio godermi ogni respiro.

Indizi

- non sto per pubblicare un libro
- non vado a Cuba

(chi lo sa, stia zitto!)

Progettando il sogno

Non sono sparita, sono solo molto impegnata a progettare i dettagli del mio piccolo sogno nel cassetto.
Ve ne lascio un'anticipazione...

Sogni. Che nascono, che finiscono, che diventano realtà

Poco prima di partire per il regno della fantasia ho avuto un momento di notorietà di cui non avevo ancora trovato il modo di scrivere, non per modestia (e quando mai...), ma semplicemente per motivi tecnici. Infatti sembra che non ci sia modo di inserire su questo blog un file pdf, per cui mi sono dovuta ingegnare diversamente: non si legge benissimo, ma accontentiamoci.

Insieme ad altri bloggers di Oltreilcancro sono stata citata nell'inserto Noi, genitori e figli, in edicola il 29 gennaio scorso con il quotidiano Avvenire, in un articolo, molto ben scritto da Viviana Daloisio. L'inserto aveva come tema la Giornata per la vita e mi hanno detto che la domenica seguente l'articolo è stato citato anche su Rai1, con tanto di foto della sottoscritta!

Insomma... un sogno!

 

Poi c'è stata la parentesi della vacanza a Disneyland, in cui la realtà è rimasta fuori dai cancelli e per quattro giorni siamo rimasti immersi nella magia: sogno che continua!

Ma i sogni, si sa, finiscono. E il risveglio può essere sgradevole.

Qualche giorno fa mi è venuta la bella idea di scoprire che fine ha fatto la mia pratica di rinnovo dell'invalidità: mi ero regolarmente presentata alla visita di revisione il 13 ottobre scorso, e poi non ne avevo più saputo nulla e dato che sono passati ormai quasi quattro mesi, mi pareva ragionevole attendermi una risposta.

Un paio d'anni fa, quando la gestione delle richieste di invalidità era passata all'INPS, avevo riportato in un post le mie perplessità rispetto alle nuove procedure "informatiche".

Mi ero sbagliata.

La realtà è decisamente peggiore.

All'USSL sono stati anche gentili, mi hanno dato un verbale provvisorio, la copia di quello redatto dalla commissione, da cui risulta che mi è stato riconosciuto un 75% di invalidità, da rivedere entro 18 mesi, cioè ad aprile 2013. Però per la documentazione definitiva dovevo chiedere all'INPS.

All'ingresso della sede di Portogruaro c'è il distributore di numeri per la gestione dei turni agli sportelli. Primo dubbio: quale sportello?

• Per il primo c'era scritto "pensioni, riscatti, ricongiungimenti".
• Per il  secondo "disoccupazione, malattia, legge 104".
• Il terzo non è attivo
• Per il quarto "contributi artigiani, commercianti e lavoratori domestici".

Voi quale avreste scelto?

Io ho preso il numero per lo sportello 2, dato che la mia pratica di invalidità comprende anche la legge 104. E sono anche stata fortunata, perché avevo davanti solo due persone e una si è sbrigata pure in fretta.

Però... era lo sportello sbagliato.

Per sapere qualcosa sulle pratiche di invalidità bisogna rivolgersi allo sportello Pensioni. È evidente, no? Soprattutto per me, che nemmeno con il 100% di invalidità avevo diritto alla pensione, figuriamoci con il 75%.

E l'impiegata dello sportello 2, dopo avermi spiegato che lei tratta la legge 104, ma l'invalidità è un'altra cosa (davvero? e io che credevo che la 104 fosse per gli invalidi...) mi ha pure chiesto, candida: non ha il numero per lo sportello 1? Signora, io non sono qui per parlare di pensione, perché mai avrei dovuto prendere il numero per lo sportello Pensioni?

Sono tornata al distributore di numeri e ho preso quello per lo sportello 1: avevo davanti 8 persone.

Armata di santa pazienza e di telefonino con solitari di carte per far passare il tempo, ho atteso il mio turno.

Ho mostrato all'impiegato il verbale provvisorio dell'USSL chiedendo se potevo avere notizie della pratica. 

Mi ha risposto che loro non vedono la pratica sul terminale fino a quando non è stata evasa, ma a quel punto io avrò già ricevuto tutta la documentazione per posta.

Ho chiesto se si poteva almeno avere un'idea dei tempi necessari per ricevere il verbale.

Ha ribadito che finché non vede la pratica sul suo computer non è in grado di darmi nessuna informazione sul suo stato di avanzamento.

A quel punto anche la mia proverbiale imperturbabilità è andata a farsi benedire.

Gli ho chiesto cosa diavolo ci stanno a fare lì, se non sono in grado di fornire informazioni sulle pratiche gestite dal loro ente. Mi ha risposto che fanno altre cose, ma non queste.

Allora se n'è andato anche l'ultimo barlume di equilibrio.

Ho fatto presente, a voce alta in modo che si sentisse in tutto l'ufficio, che il suo stipendio è pagato con i miei contributi e che forse Monti non ha tutti i torti a dire che certa gente si dovrebbe scordare il posto fisso, perché fuori da lì ci sono un sacco di persone in gamba che hanno voglia di lavorare e che meriterebbero quello stipendio molto più di quelli che lo stanno prendendo ora.

Per finire, gli ho augurato di provare, prima o poi, a trovarsi dall'altra parte della scrivania, ad avere un serio problema di salute e a dover combattere anche contro l'inefficienza e la burocrazia.

Non parlavo solo per me, che in fondo mi cambia poco, dopodomani dovrò pagare il ticket per una visita per la quale mi spetterebbe l'esenzione, ma non è una tragedia. 

Ho detto queste parole pensando a chi convive con conseguenze fisiche della malattia ben più pesanti delle mie e sta aspettando il verbale di revisione da quasi un anno e a causa di questo ritardo rischia il posto di lavoro.

Lo so, ora dovrei scrivere che ho sbagliato a dire così, che non bisogna augurare il male a nessuno. Ma credetemi, anche adesso, a mente fredda, non riesco a pentirmi di quelle parole.

Questa esperienza ha dato un brutto colpo alla mia scorta di pensieri felici, però il bello di questa scorta è che si può sempre ricostituire.

Per esempio quando arriva una videochiamata su Skype da Alecomeale, con il Puffoforzuto e la loro bellissima Tata, che è da mangiarsela di coccole. E ci parliamo, ci raccontiamo, ridiamo tutti insieme, loro tre dalla Puglia e noi tre (io, Renato e il Ciccio) dal Veneto, come se ci conoscessimo da una vita e invece non ci siamo ancora mai incontrati.

Ma rimedieremo: un altro sogno da trasformare in realtà.

PS: se c'è qualche giornalista all'ascolto, l'argomento dei tempi di gestione delle pratiche di invalidità meriterebbe un'indagine...