sabato 25 aprile 2026

Questione di allenamento

La PET della settimana scorsa rileva:
- ulteriore riduzione della captazione sulla costola destra
- situazione invariata al polmone sinistro
- nuova area sospetta nella parte inferiore del fegato, da approfondire
- alcune zone di lieve alterazione nella parte bassa dell'addome, forse esiti di chirurgia
Come sempre la situazione è incerta. 
La chemioterapia continua a funzionare straordinariamente bene sulle metastasi toraciche, mentre sembra che la malattia stia di nuovo avanzando a livello addominale.
L'oncologa porterà il caso in discussione alla prossima riunione multidisciplinare, giovedì, per valutare come procedere, in particolare per quanto riguarda il sospetto sul fegato, per il quale il referto della PET raccomanda ulteriori controlli.

In altri tempi, nell'attesa sarei stata logorata dall'incertezza, ma adesso alle spalle ho vent'anni di allenamento, nei quali ho dovuto imparare a gestire le attese senza devastare la mia qualità di vita.


Questa è stata forse la conquista più importante del mio lungo periodo di convivenza con il cancro: ho imparato ad aspettare.
Ci ho lavorato tanto, tantissimo. 
Nei post dei  primi anni di questo blog si legge chiaramente la mia difficoltà a gestire i periodi dei controlli e i giorni di attesa dei risultati: se avessi continuato così, sarei crollata in poco tempo, non avrei mai potuto reggere per vent'anni una simile tensione.
 
Un po' alla volta ho imparato a confinare il pensiero degli esiti a momenti precisi della giornata, in modo che non condizionasse tutto il mio tempo. Ho imparato che nella grande maggioranza dei casi un posticipo di alcuni giorni, o anche di qualche settimana, non fa differenza nella gestione della malattia. Ho curato sempre di più la mia qualità di vita, cercando di riempire il mio tempo con ciò che mi rende più felice e serena e di dedicare il minimo indispensabile alle preoccupazioni. Ho accettato la possibilità che qualcosa - o anche tutto - vada storto.
È stato un lavoro molto lungo e molto faticoso, ma ne è valsa la pena.


Ora aspetto e basta, senza fare previsioni, senza alimentare ansie né illusioni, senza nemmeno pensarci tanto. 
Ho di meglio da fare che macerarmi nell'attesa, anche se le cose non vanno benissimo: continuo ad avere problemi rilevanti a livello urologico, ho spesso mal di schiena e faccio molta fatica a stare seduta e un paio di volte al mese le elettroformiche mi regalano due o tre notti in bianco. 
Ma proprio per questo cerco di stare meglio possibile e di sfruttare al massimo le giornate buone. 
Lo scorso fine settimana siamo andati a teatro e a vedere gara 3 della finale scudetto di pallavolo femminile e in questi giorni stiamo rivedendo per la millesima volta la trilogia del Signore degli Anelli.
Stare bene è (anche) una questione di allenamento.


domenica 5 aprile 2026

Auguri!


Messaggio di un amico:  
Cosa ci fa un coniglio sul biglietto degli auguri? Hai i gatti in sciopero?🤔
Non sia mai! 



sabato 28 marzo 2026

Geremiade

Avrei dovuto aggiornare il blog diversi giorni fa, ma ogni volta che provavo a mettere insieme le parole il risultato aveva un tono lamentoso che non è quello che voglio trasmettere.
Mi rendo conto che è difficile raccontare questo periodo senza sembrare una lagna. Ci provo e se non dovessi riuscire, abbiate pazienza, silenziatemi e passate oltre. 


Dopo la trasferta a Castelfranco di due settimane fa sono finita altre due volte in pronto soccorso.

Prima c'è stata un'infezione urinaria che richiedeva subito un antibiotico; era domenica e la guardia medica mi ha indirizzata in pronto soccorso, dove sarebbe stato possibile prelevare anche un campione per l'urinocoltura. 
Non conoscendo il batterio responsabile dell'infezione, non si può sapere a priori quale antibiotico sarà efficace, quindi si tira a indovinare, scegliendone uno ad ampio spettro e sperando che funzioni e l'urinocoltura serve per confermare o meno - a posteriori - la validità della scelta.
Ho dovuto insistere parecchio perché il medico richiedesse l'esame, che lui riteneva superfluo perché servono alcuni giorni per avere l'esito. 
Il problema è che se non si preleva il campione prima di iniziare l'antibiotico, poi la cosa va per le lunghe: bisogna aspettare di finire il ciclo di terapia, attendere 5-7 giorni prima di fare il prelievo e poi altri 4-5 giorni per l'esito, con il rischio che nel frattempo l'infezione si complichi se il primo farmaco non ha funzionato: mi è successo due volte l'anno scorso, quindi sono piuttosto sensibile all'argomento. 
Alla fine sono riuscita a convincere il medico a mandare il campione in laboratorio e qualche giorno dopo ho avuto la conferma che era stato scelto l'antibiotico giusto. Meglio così. 

Il catetere vescicale gigante è stato un tormento: nei tre giorni in cui l'ho dovuto sopportare ho maturato la convinzione che dovrebbe essere classificato come crimine contro l'umanità e quando finalmente l'ho tolto, il sollievo è stato enorme... ma di breve durata, perché qualche ora dopo ho avuto una colica biliare molto dolorosa e accompagnata da nausea e vomito. Fortunatamente avevo in casa un antidolorifico efficace per questo tipo di problema: Renato mi ha fatto l'iniezione e il dolore si è calmato. Dato che avevo usato l'ultima fiala, il giorno dopo ho chiesto alla mia dottoressa la prescrizione per ricomprare il farmaco e tenerlo a disposizione in caso di necessità. La ricetta è stata emessa nel tardo pomeriggio, quando Renato era già tornato dal lavoro e non ho ritenuto necessario farlo uscire di nuovo per andare in farmacia, si poteva senz'altro aspettare il giorno dopo: "Non vorrai mica che mi venga un'altra colica proprio stanotte!"
C'è bisogno di dirlo?
Quella notte ho avuto un'altra colica e sono dovuta tornare in pronto soccorso a farmi somministrare proprio quel farmaco.

L'odissea era finalmente conclusa, ma ne ho pagato le conseguenze ancora per qualche giorno, con una sensazione di malessere generale e tanti piccoli fastidi. 
Mi sono ripresa giusto in tempo per affrontare  la ventiseiesima chemioterapia, martedì scorso.
Credo però di aver accumulato una buona dose di stress, fisico ed emotivo, perché ne ho sentito  più del solito gli effetti: subito tanta stanchezza e da ieri sera anche nausea, oltre a un feroce attacco di elettroformiche malefiche che stanotte mi ha costretto a scegliere tra due modi di passare la notte in bianco: prendere l'antidolorifico che avrebbe placato il dolore, ma aumentato la nausea oppure tenermi le bestiacce malefiche? In ogni caso sapevo che difficilmente sarei riuscita a dormire. 


Ho tentennato per più di un'ora, sperando che il dolore si attenuasse, ma poi mi sono dovuta arrendere e ho inghiottito a malincuore la compressa di oppioide. Nel giro di un'ora il dolore si è calmato e ho iniziato a vomitare anche l'anima.



sabato 14 marzo 2026

Chi si loda...

Quando le cose vanno troppo bene, di solito c'è una fregatura, ed è proprio dietro l'angolo.
Giovedì sera ho avuto un altro pesante episodio di crampi/nausea/vomito e la mattina successiva sono finita di nuovo in pronto soccorso urologico con la vescica piena di coaguli di sangue così grossi che erano arrivati a bloccare il flusso di urina. Non ho capito quale dei due eventi sia la causa e quale l'effetto, ma sembrano decisamente collegati. 
Ho vinto una procedura di aspirazione dei coaguli e lavaggio che è stata a dir poco fastidiosa e - ancora peggio - qualche giorno di catetere a domicilio per far riposare la vescica. 
E vabbè, cosa vuoi che sia, il catetere non è una novità, l'ho avuto dopo ogni intervento chirurgico, a volte per qualche giorno, altre per diverse settimane. 
Già, peccato che quello standard abbia un diametro di 4mm, mentre quello che mi hanno messo ieri è un catetere per lavaggi da 7,3mm: una tortura.


Sono di fatto confinata a letto perché stare seduta è estremamente fastidioso, ma anche distesa ogni tanto arrivano ondate di dolore feroce.
Ieri è successo un mezzo disastro in camera perché su uno dei tubicini del catetere mancava il tappo. 
Devo sforzarmi molto per mangiare qualcosa e addirittura per bere, perché c'è ancora un sottofondo di nausea.
Dormo poco e male, ma in buona compagnia: Ettore e Penny, dopo mesi di assenza dalla mia camera, stanno presidiando il letto: loro sanno! 
Sono stanca e avvilita, siamo stanchi e avviliti. 
Come ha detto Renato poco fa: "Che stufezza!"

mercoledì 11 marzo 2026

Ma sono le tue?

Domani ho il controllo cardiologico e la prossima settimana l'epatologo, quindi la settimana scorsa ho fatto una batteria di analisi.
E niente, i risultati sono stati talmente buoni che quando Renato ha visto le stampe, mi ha chiesto "Ma sono le tue?"


C'è qualche asterisco sui globuli bianchi e rossi, perfettamente giustificabile perché erano passate solo tre settimane dalla chemioterapia, ma tutti gli altri parametri sono straordinariamente buoni, frutto della combinazione tra appropriate prescrizioni mediche e il mio impegno nel curare l'alimentazione.
E son soddisfazioni.

venerdì 20 febbraio 2026

Un libro da leggere (o ascoltare)

Nei giorni scorsi ho ascoltato un libro che mi ha molto colpita, al punto che quando l'ho finito, ho pensato che tutti dovrebbero leggerlo, o ascoltarlo.


Come d'aria non è un libro facile, ma è un libro che fa pensare.
Lo stile di scrittura non mi ha entusiasmata, in particolare trovo sempre antipatico il frequente ricorso a citazioni, che mi sembra più che altro un voler sottolineare di aver letto questo e quello, ma il contenuto è talmente intenso, crudo e vero che non lo si può ignorare e fa riflettere sulla disabilità, la malattia, la vita.

Ada è stata la madre di Daria, nata con una malformazione cerebrale che le ha provocato una gravissima disabilità, ed è stata una paziente oncologica. Ha dovuto affrontare le infinite difficoltà collegate alla malattia di Daria, a partire dalla diagnosi, totalmente inaspettata perché la patologia non era stata rilevata nelle indagini prenatali, e poi la propria malattia, con i problemi e le paure per la sua salute che si sommavano a quelli per la figlia.
Ada è morta pochi mesi dopo la pubblicazione di questo libro, che ha poi vinto il Premio Strega, ma lasciato un messaggio forte, che sfida l'ipocrisia e costringe a riconoscere la fatica, la paura e il dolore di quelle che troppo spesso vengono sbrigativamente etichettate come "madri coraggio",  e ha rivendicato un diritto di scelta difficile da negare di fronte a una realtà così drammatica.

Sono una paziente oncologica metastatica e ho una grave disabilità, eppure non mi ritrovo quasi per niente nella storia di Ada e Daria: la mia disabilità è completamente diversa da quella di Daria, la mia malattia e il mio approccio alla malattia sono molto diversi da quelli di Ada. 
Ma proprio per questo per me è stato così importante aver ascoltato la loro storia: per conoscere una realtà diversa e ricordarmi che io non sono un modello di riferimento, ma solo una delle innumerevoli possibilità, che "disabile" e "paziente oncologica" non sono categorie uniformi di persone tutte uguali, ma dietro a quelle etichette ci sono interi universi, con infinite sfaccettature.

martedì 10 febbraio 2026

Nozze d'argento


E sono venticinque!
E pensare che all'inizio l'obiettivo era arrivare almeno a tre, magari a cinque, e non eravamo per niente sicuri di raggiungerlo... 
L'infusione è andata bene, allietata dalla medaglia d'oro della staffetta mista nello short track e dal bronzo della coppia mista nel curling, che ho seguito sugli smartphone, le gare su uno, i dati tecnici e le classifiche sull'altro.
Adesso sono solo stanca e ho tanto sonno da antistaminico e tanta fame da cortisone. 
Nessun problema: ho tutto il tempo per riposare, dato che come sempre ho preso le mie "ferie olimpiche" per tutto il periodo delle gare Milano-Cortina 2026. E me le sto godendo tutte!



domenica 25 gennaio 2026

Ci vuole arte!

Muoversi fa bene.
Tutti gli studi e le ricerche concordano sugli effetti positivi dell'attività fisica: aumento della forza e dell'elasticità, miglioramento della salute cardiovascolare e del metabolismo, controllo del peso, prevenzione di numerose malattie (diabete, osteoporosi, alcuni tipi di cancro, decadimento cognitivo...), riduzione di ansia e stress.


Il movimento può anche avere qualche effetto negativo, in particolare se è troppo intenso rispetto al proprio livello di allenamento: dolori muscolari e articolari, traumi. 
Quarant'anni fa, quando ho conseguito la prima abilitazione di allenatrice di pallavolo, nel corso di preparazione all'esame si spiegava che l'indolenzimento che insorge dopo un intenso allenamento era dovuto all'accumulo di acido lattico prodotto dai tessuti muscolari durante l'attività anaerobica. Qualche mese fa ho scoperto che quella teoria era errata e l'indolenzimento muscolare che si manifesta alcune ore dopo l'allenamento è dovuto a micro lesioni delle fibre muscolari e si chiama DOMS (Delayed Onset Muscle Soreness - dolore muscolare a insorgenza ritardata).

Quantificare la mia attività fisica degli ultimi sei mesi è facile: zero.
Quando sto bene cerco di fare un po' di movimento, qualche semplice esercizio per gamba, braccia, addominali e glutei, però da luglio 2025 sono stata bene così raramente che i giorni in cui ho fatto un minimo di ginnastica si contano sulle dita delle mani.
Ciononostante, in questi giorni soffro di DOMS, perché nell'ultima settimana ho avuto crampi addominali così intensi e numerosi da danneggiare quel poco che rimane dei miei muscoli.
A ottenere gli effetti positivi del movimento dopo aver fatto movimento sono bravi tutti, ma per ottenere solo gli effetti negativi, e senza nemmeno aver fatto movimento, ci vuole arte! 

sabato 17 gennaio 2026

Decimo intervento: fatto!


Giovedì mi sono alzata prestissimo, alle quattro, perché dovevo fare la doccia pre-operatoria e presentarmi al reparto week surgery di Castelfranco alle sei e mezza, anche se poi mi hanno fatta entrare verso le sette.
Siamo arrivati come sempre con un po' di anticipo e ci siamo fermati vicino all'ingresso del reparto, nell'area ben identificata dal cartello "Zona attesa ricoveri, attendere qui la chiamata". 


Cartello completamente ignorato da una famiglia arrivata poco dopo di noi, a cui nemmeno la presenza di diverse persone in attesa ha fatto sorgere il minimo dubbio: convinti che l'ospedale fosse lì solo per loro, hanno marciato compatti verso la porta e si sono attaccati al campanello, ovviamente senza ottenere nulla. Solo allora hanno realizzato che forse, magari, bisognava aspettare di essere chiamati come tutti gli altri. 
L'osservazione della fauna ospedaliera offre sempre qualche spunto interessante per la comprensione della natura umana!

Mentre aspettavo la mia chiamata, ho dato un'occhiata alla bacheca degli avvisi, imbattendomi in una perla grammaticale inedita, che si aggiunge all'elenco di forme univerbate improprie tristemente diffuse ormai da qualche anno: apposto, avvolte, apparte e affianco, .


Finalmente è arrivato il mio turno e un'infermiera molto gentile ha eseguito l'accettazione, registrato in cartella le informazioni su allergie, farmaci assunti e contatti di emergenza, ha applicato il braccialetto identificativo e mi ha accompagnata in camera, dove ha misurato pressione e frequenza cardiaca ed effettuato con grande abilità e delicatezza un prelievo di sangue. 
Giusto il tempo di indossare il camice ospedaliero e sono venuti a prendermi per andare in sala operatoria. 
L'intervento è stato più semplice e più breve del previsto: c'erano pochi calcoli da rimuovere e, a differenza della volta precedente, si sono staccati facilmente. E si è staccato anche uno dei due punti interni, residui dell'intervento di amputazione, che sono la causa di questo problema, perché hanno creato sulla parete interna della vescica un'irregolarità su cui si fermano i cristalli di minerali che accumulandosi formano i calcoli. Il dimezzamento della causa fa ben sperare per una corrispondente riduzione del problema! 

Intervento rapido dunque, alle 9:30 ero già tornata in camera, ma non indolore.
Probabilmente la mia mente ha un meccanismo di autodifesa che rimuove la memoria dei disagi post operatori, perché più di qualche volta mi hanno colta di sorpresa anche se si erano già verificati e me li sarei dovuti aspettare: mi è successo in passato, ad esempio, per la tosse e la nausea da anestesia e le calze antitrombo. Questa volta ci sono stati il mal di gola da intubazione, il catetere vescicale che ha approssimativamente il diametro di una condotta stradale del gas, e l'effetto Zodiac da ravanamento delle parti intime. Niente di drammatico, tutto fastidioso. 

Al rientro dalla sala operatoria speravo di trovare la camera vuota, perché la paziente che c'era quando sono entrata doveva essere dimessa in mattinata, invece era già arrivata una nuova coinquilina, una signora di 82 anni che sembrava incapace di sopportare il silenzio e cercava continuamente di attaccare discorso, mentre io avrei solo voluto starmene in pace e dormire. Oltretutto non riuscivo a capire quasi niente di quello che diceva, un po' perché ero ancora intontita dall'anestesia, un po' perché sono sorda e un po' perché lei biascicava le parole. Mi ha poi spiegato che si era svegliata dall'anestesia con la bocca tutta impastata e quell'effetto non si era ancora esaurito. Purtroppo questo non le ha impedito di continuare a parlare fino a tarda sera, anche dopo che avevamo spento le luci, mentre io le chiedevo continuamente di ripetere, sforzandomi di capire i suoi farfugliamenti. 


In tutta la giornata sono riuscita a riposare forse mezz'ora e la notte non è andata molto meglio: ho dormito per un paio d'ore, poi il fastidio del catetere mi ha tenuta sveglia fino alle sei del mattino, quando finalmente è venuto un infermiere a rimuoverlo e sono riuscita ad appisolarmi per un'altra ora prima che iniziassero le attività e i rumori di reparto. 
Verso le sette e mezza mi sono alzata per andare in bagno a verificare la ripresa della funzionalità urinaria e soprattutto darmi una bella lavata. Non è andata benissimo. La funzionalità c'era, ma accompagnata da sanguinamento e un bruciore che mi ha regalato una prospettiva astronomica, nel senso che ho visto le stelle. E il bagno era privo di doccetta igienica, per cui mi sono dovuta accontentare di una igiene intima sommaria con salviette umidificate. Almeno però ho potuto lavarmi i denti e la bocca e poi sono passati i medici e mi hanno confermato le dimissioni in tarda mattinata: ancora qualche ora di pazienza e poi avrei potuto fare una bella doccia.

Verso le dieci la lettera di dimissione era pronta: mi sono vestita, ho raccolto nello zainetto tutte le mie cose e ho atteso l'arrivo di Renato. Mi sono fermata alla guardiola infermiere per rimuovere l'agocannula dalla mano e poi abbiamo raggiunto la farmacia ospedaliera per ritirare l'antibiotico che devo prendere ancora per qualche giorno. Mentre aspettavamo il nostro turno, l'occhio mi è caduto sul dorso della mano: la medicazione era intrisa di sangue. Ho lasciato Renato in coda e sono rientrata in reparto per sostituire la garza, poi sono tornata verso la farmacia, da cui Renato stava uscendo proprio in quel momento con la notizia che le scorte di antibiotico in magazzino erano esaurite, dovevamo chiedere in reparto. Di nuovo dietro front. Anche il reparto era a corto di antibiotici e l'infermiera ha dovuto fare un giro di telefonate per trovarne una scatola in un altro reparto e poi mandare qualcuno a recuperarla. Finalmente poco prima di mezzogiorno siamo riusciti a partire per tornare a casa.

Quando siamo arrivati Ettore mi è venuto incontro sul vialetto per darmi il benvenuto e poi sono arrivati tutti gli altri: Edison, Luna e Fergus appena siamo entrati in salotto e subito dopo Matilde e Penny, che mi aspettava sul tavolo della cucina.
Dopo pranzo la stanchezza mi è calata addosso come una cappa di piombo. Mi sono fatta finalmente una bella doccia e poi mi sono infilata a letto e sono crollata, addormentata come un sasso fino all'ora di cena.
Al risveglio ho recuperato un ricordo. L'ho vista pochi giorni fa, era qui, da qualche parte... Eccola! Una crema lenitiva per le parti intime che ha attenuato il bruciore.
Sono andata a letto presto, ma lo stress del ricovero e dei viaggi ha preteso un altro tributo, sotto forma di attacco di elettroformiche, non ferocissime, ma ho dovuto attendere per più di un'ora che l'antidolorifico facesse effetto prima di riuscire a dormire e le prime ore di sonno sono state fastidiose, piene di sogni sgradevoli in cui dovevo eseguire attività per cui non ero preparata e tenere lezioni su argomenti che non conoscevo. Mannaggia sempre agli oppioidi che mi mettono ansia invece di rilassarmi! 
Quando mi sono svegliata per prendere l'antibiotico ho aspettato un po' prima di rimettermi a dormire: volevo evitare di ricadere nella melma dei brutti sogni e mi serviva un pensiero felice per addormentarmi. Non c'è nemmeno stato bisogno di cercarlo, era lì, vicino a me. 



mercoledì 7 gennaio 2026

Regali tardivi

La ventiquattresima infusione era prevista per il 30 dicembre e ho approfittato dei giorni immediatamente precedenti, in cui stavo bene, per fare scorta di cose belle e buone, in particolare incontri con amici, pranzi e cene speciali, con menzioni particolari per il menu degustazione del ristorante Gellius che abbiamo offerto a Diana e Dino e per il menu di casa nostra che abbiamo condiviso con Alice e Fulvio.

(per me ho fatto sostituire la zuppa inglese di pandoro, che contiene alcol, con una deliziosa creme brulée con sorbetto di mango e salsa al frutto della passione)


Qualche giorno prima della chemio ho fatto le solite analisi di controllo con risultati straordinariamente buoni: pochissimi asterischi a segnalare scostamenti davvero minimi rispetto ai valori normali, una gran bella sorpresa sia per me che per l'oncologa.

La somministrazione della terapia è filata liscia come sempre, lasciandomi nell'immediato soltanto il solito cattivo sapore metallico in bocca, che dura fino alla sera successiva, e molta stanchezza.
Negli ultimi mesi avevo iniziato a stare male la sera stessa dell'infusione o al massimo il giorno dopo, quindi le aspettative per San Silvestro erano decisamente scarse, sarebbe già stato un successo riuscire a mangiare qualcosa ed era inutile organizzare un cenone. Ho lasciato la cucina in mano a Renato, che mi ha deliziata a pranzo con lasagne al radicchio e salsiccia e a cena con cotechino e purè. 
Il giorno di Capodanno ho avuto un massiccio attacco di elettroformiche cattive, ma incredibilmente ancora niente nausea, che si è presentata quasi timidamente la sera e la notte successiva. Niente di che: ho saltato la cena di venerdì, ma già sabato sono riuscita a consumare due pasti leggeri.
E poi... basta. 
Tutto bene, tutto tranquillo.


Faccio ancora fatica a crederci, ma ormai è passata una settimana e non c'è stata traccia della devastazione provocata dalle precedenti infusioni. 
E allora mi godo ancora un po' di atmosfera natalizia con questo inaspettato e graditissimo regalo tardivo, insieme all'albero di Natale che ho chiesto a Renato di lasciare fino al mio compleanno, perché mi piace tanto vederlo. 
Rimango però in clausura strettissima, perché mi hanno fissato l'intervento per la rimozione dei calcoli vescicali per giovedì della settimana prossima e non voglio rischiare che qualche malanno di stagione faccia saltare la programmazione, quindi me ne resto in isolamento sociale fino al ricovero.