Bilanci

È passato un mese dal mio ritorno a casa, e domani saranno tre mesi dall'intervento, è tempo di fare un primo bilancio.

Innanzitutto sto piuttosto bene, considerata la situazione.
Percepisco ancora l'arto fantasma con molta precisione, ma fa meno male, a volte quasi niente. Ho anche elaborato una teoria neurologica casalinga: credo che al risveglio il cervello faccia l'appello delle varie parti del corpo. Se rispondono correttamente, non succede niente, se invece arrivano segnali non coerenti, il cervello li interpreta come pericolo e li trasforma in allarme, cioè dolore. I segnali che arrivano dal mio moncone sono alterati e strani, probabilmente è per quello che a ogni risveglio si diffonde un'ondata di dolore nella coscia fantasma e considerato che mi sveglio almeno 4/5 volte per notte, non è divertente, ma pazienza, dura solo una decina di secondi per volta.
L'esercito delle formiche ha smobilitato diversi battaglioni, ora sono meno aggressive: arriva ancora qualche morso cattivo, di quelli che mi fanno guaire per il dolore, ma la frequenza è notevolmente diminuita, più o meno un paio ogni ora rispetto ai dieci di un mese fa o ai quaranta di due mesi fa. E senza antidolorifici né antiepilettici.
Tuttavia sono ancora ostaggio di una fastidiosa quantità di farmaci e integratori: alcuni servono per prevenire ulteriori attacchi neurologici o cardiaci e li rivaluteremo dopo le visite di controllo, altri per supplire a carenze che ancora non riesco a compensare con l'alimentazione, pur mangiando ormai di tutto (anche troppo!). Le ultime analisi del sangue erano abbastanza buone, ma l'emoglobina è ancora un po' bassa, e allora avanti con il ferro due volte al giorno. Invece il potassio era ben più che sufficiente, ho dimezzato la dose e tra una decina di giorni farò un altro controllo per capire se posso andare avanti così o addirittura eliminarlo del tutto.

Ci sono tante, tantissime cose che non posso più fare, alcune molto visibili, come camminare senza ausili, altre meno evidenti ma altrettanto limitanti, come usare un bagno privo di maniglioni o sostegni di altro tipo. Però mi muovo agevolmente con il deambulatore, la carrozzina o le stampelle e riesco a essere abbastanza autonoma nelle attività quotidiane.
Dipendo da altri per molte cose: ho bisogno dell'aiuto di Renato per tante incombenze domestiche, dei miei autisti per gli spostamenti (a proposito: grazie, grazie, grazie e ancora grazie!), dei colleghi per le attività che non è possibile svolgere in telelavoro, ma mi arrangio per quelle indispensabili e posso restare sola in casa anche per tutta la giornata.
Le uscite teatrali sono state l'occasione per saggiare la mia resistenza e scoprire che va meglio del previsto, sono riuscita a stare anche sei ore fuori casa adottando uno stratagemma tanto semplice quanto efficace: ogni venti/trenta minuti mi alzo per un po' dalla sedia a rotelle per dare sollievo a schiena e glutei. Spero che il cuscino sagomato di cui l'USSL ha appena autorizzato l'acquisto possa aiutarmi ulteriormente a rendere più confortevole la seduta. Intanto posso comunque affrontare un'uscita al ristorante o al cinema.
Reggo bene il lavoro da casa, credo che dal mese prossimo potrei anche andare in ufficio almeno mezza giornata alla settimana, se qualcuno mi viene a prendere e poi mi riporta a casa.

Continuo con profitto le sedute di fisioterapia, sempre tanto faticose ma davvero utili; credo che sarà opportuno prevedere dei richiami periodici, magari un paio di volte all'anno, perché alcuni degli esercizi non si possono riprodurre a casa, altri richiedono assistenza e molti non mi verrebbero mai in mente, senza la fisioterapista a suggerirli. Per esempio, avreste mai pensato che potessi fare questo?

Stamattina ho fatto la TAC e la prossima settimana ho le visite di controllo con oncologa e ortopedici. Non voglio nemmeno prendere in considerazione l'ipotesi che qualcosa non vada, ho davvero bisogno di una tregua, possibilmente molto lunga. 

La mia qualità di vita nel complesso è buona e voglio godermela, almeno per un po'. Ho voglia di guardare avanti, di fare progetti con un orizzonte un po' più lungo di un mese, di prendere due gatti, di pensare a un "dopo".

Sono soddisfatta dei risultati che ho raggiunto in questi mesi e mi spaventa l'idea di perdere troppo presto quello che sono riuscita a costruire con tanta fatica e tanto dolore.

Batosta

È stata una batosta, quella di martedì, da tanti punti di vista.
Non abbiamo ancora capito esattamente cosa sia successo, mi stanno facendo analisi e controlli sia sul cervello che sul cuore, che sembra aver subito un danno di qualche tipo.
Ieri sera ho avuto altri tre episodi di capogiro feroce. Mi sono spaventata.

Dal punto di vista psicologico, questa è forse la prova più dura.
In tutti questi anni ho imparato ad accettare qualche debacle delle parti periferiche del mio corpo, ma cuore e cervello avevano sempre tenuto duro. Se iniziano a cedere loro...
Di fronte a questi problemi mi sento impotente e di conseguenza fragile. Non è un dolore, che posso sopportare oppure contrastare con i farmaci, è qualcosa su cui non ho controllo, che altera le mie percezioni, compromette le mie facoltà, annebbia la mia consapevolezza e permea di incertezza ogni momento.
Potrebbe accadere di nuovo. E mi fa davvero paura.

Per favore, NON TELEFONATE.
Limitate anche i messaggi e accontentatevi di risposte brevi, l'uso del telefono mi affatica.

Fortunata. Ma anche brava

Giovedì scorso. Un giorno come tanti altri: svegliarsi faticosamente alle sette e un quarto, stendere una lavatrice, preparare il thermos di tè da portare al lavoro, fare colazione con la partecipazione di Gandalf che allunga la zampa su qualsiasi cosa io stia mangiando o bevendo, preparare la borsa frigo con il pranzo, riempire le ciotole dei felini, una grattatina di saluto per Aki che dorme sul tiragraffi, caricare in macchina computer, borsetta, borsa con il thermos e lo scialle, borsa frigo e Gandalf, inserire l'allarme, portare l'auto fuori dal garage e dal cancello, far scendere Gandalf e partire per andare al lavoro.
Solita strada, quella che faccio almeno tre volte a settimana da circa un anno. Ormai la so a memoria e il piede si solleva automaticamente dall'acceleratore in corrispondenza dei limiti di velocità. In poco più di venti chilometri si attraversano cinque centri abitati e allora è meglio andare piano, perché la gente che vive lì ha il diritto di attraversare la strada senza rischiare la vita.
Superato il primo gruppo di case, una frazione di un piccolo Comune al confine tra Veneto e Friuli, c'è una serie di curve separate da brevi tratti rettilinei. Il limite qui è 90 km/h, ma io vado più piano, perché la strada è stretta e la visibilità limitata e in più oggi piove.
Alla terza curva sento una leggera sbandata del retrotreno. Forse un tratto di asfalto reso viscido dalla pioggia? Ma anche alla curva successiva qualcosa non va, una perdita di aderenza quasi impercettibile, ma che sommata alla precedente mi mette in allerta. Rallento: forse l'auto ha qualcosa che non va.
Ora c'è un tratto rettilineo abbastanza lungo. Sulla destra vedo il treno che passa e calcolo mentalmente che a questa velocità dovrei arrivare al passaggio a livello proprio quando si apre: inutile affrettarsi.
E poi tutto si confonde nel terrore, mentre la strada impazzisce e la macchina fuori controllo avanza a zig-zag invadendo ripetutamente la corsia opposta. Ma c'è anche l'adrenalina che lucida la mente e risveglia lontani ricordi di quando ho preso la patente: non toccare il freno, rallenta ma non perdere trazione, evita le sterzate brusche.
Pochi secondi, forse cinque, poi riprendo il controllo dell'auto, con il cuore che batte a mille e le mani che tremano, e piano piano raggiungo un parcheggio lì vicino.

Ho scoperto più tardi che un autocarro aveva perso gasolio per quasi dieci chilometri, trasformando quel tratto di strada in una pista di pattinaggio: quattro auto fuori strada, un tamponamento, alcuni feriti, secondo quanto riportato dalla stampa locale.
C'è mancato poco che finissi anch'io in quelle pagine di cronaca. Se quando la mia auto ha sbandato selvaggiamente sulla corsia opposta ci fosse stato qualche altro veicolo, sarebbe potuta finire in tragedia.
Sono stata fortunata.
Ma non solo.
Se fossi andata più veloce o se non avessi conservato la lucidità necessaria per ricordarmi che non dovevo frenare, quasi certamente sarei uscita di strada. E per questo devo ringraziare la mia prudenza e il mio ossessivo e pedante rispetto delle regole. Forse, questa volta, mi hanno salvato la vita.

Momenti di panico

Avvertenza importante: leggere il post fino in fondo per non trarre conclusioni affrettate!

Ieri sera mi stavo cambiando per uscire, ho tolto la giacca della tuta e sulla canottiera bianca ho trovato due macchie di sangue, di un bel colore rosso vivo sul seno destro.

Occhi sbarrati, attimi di puro panico.
Perdo sangue dal seno? Aiuto! DoveComePerché? Non mi sono tagliata, né punta da nessuna parte, sono sicura...
Ho sollevato la canottiera, scoprendo che il reggiseno aveva solo due puntini più chiari. Ho ricominciato a respirare: evidentemente le macchie arrivavano dall'esterno, quel sangue non era mio.
Ho controllato la giacca, in effetti c'erano anche lì, non me n'ero accorta prima perché la tuta è scura.
Ma come ci erano finite?
Mentre riflettevo sulle possibilità (Renato? il Ciccio?) ho pensato che fosse meglio passare subito la biancheria con acqua fredda e sapone, prima che le macchie si asciugassero. Solo che l'acqua fredda era del tutto inefficace, non sbiadivano nemmeno un po'.
Allora mi sono ricordata che al mattino avevo usato una penna rossa ad inchiostro liquido per spuntare una lista di richieste per un nuovo software. Probabilmente l'avevo lasciata aperta e mi ci ero appoggiata sopra.

Tutto qui? Naaaa...
Oggi è stata una giornata deliziosa, a base di pressione bassa, mal di schiena, bruciori di stomaco, una fastidiosissima afta in bocca, digestione difficile, stanchezza, sonnolenza, difficoltà di concentrazione, ansia... Insomma, uno schifo.

Niente paura, so esattamente di cosa si tratta: è soltanto semplice, normalissimo, ordinario panico da controlli imminenti... Si potrebbe chiamare "sindrome della strizza da follow-up".
Stasera ho preferito evitare il tè per non peggiorare il bruciore, ma sentivo il bisogno di qualcosa di consolatorio: un bel bicchiere di latte e due biscotti e tra poco me ne vado a nanna: buonanotte!

La paura nell'angolino

Ho trascurato un po' il blog in questi giorni, ma questa volta non è stato per mancanza di tempo.
Il fatto è che sono in piena ipocondria da controlli, questa volta anche un po' più del solito, ma non mi pare il caso di riempire i post di lamentazioni sulle mie magagne, più o meno amplificate dalla paura.
La paura. È proprio questo il punto.
So che c'è e non fingo che le cose stiano diversamente, la accetto. Però cerco di relegarla in un angolo della mia vita, perché se me la tenessi sempre davanti agli occhi, smetterei di vivere.
Allora mi sforzo di metterla da parte, di lasciarla in un angolino dove non sia troppo d'impaccio, in modo che non mi capiti sempre tra i piedi a disturbare quello che sto facendo.
Scriverne qui, però, mi costringe a tirarla fuori e allora abbiate pazienza se in questi giorni non lo farò tanto spesso.