Pensavo fosse una rogna, invece...

Ieri sera, poco prima delle 22, mi arriva un messaggio sul cellulare aziendale.

Inizio mentalmente a smadonnare, immaginando una rogna: benché sia disponibile un numero verde per le segnalazioni di guasto, spesso gli utenti del servizio di cui sono responsabile se hanno un problema, mi contattano direttamente, anche fuori dall'orario di ufficio, perché sanno che cerco sempre di aiutare e qualche volta riesco a risolvere attraverso il sistema di telecontrollo, senza che debbano attendere l'intervento di un tecnico il giorno seguente. 

Invece no, è Monica, una collega che lavora in centrale elettrica. L'azienda per cui lavoriamo ha circa 50 dipendenti, quindi deve avere in organico almeno due persone con disabilità: una sono io, l'altra è Monica.

In questo periodo, complice il maltempo, le formiche bastarde mi hanno fatto passare tante, troppe notti in bianco. La notte scorsa ho dormito bene e sono sicura che almeno un po' è stato merito dell'affetto di Monica.

PS: però mi sono dovuta alzare molto più presto del solito perché stamattina avevo il prelievo per le analisi pre-chemio; non ho ancora i risultati, di solito arrivano nel pomeriggio, ma questa volta sono ancora in attesa.

Ci siamo! Però...

L'appuntamento per l'ecografia è stato fissato per giovedì 4 giugno.

Ci sono volute circa 28 ore per stabilirlo, ma la data è ragionevole e compatibile con la richiesta.
(chiarisco per chi non ha interpretato correttamente il post precedente: il problema non è mai stato l'ottenimento della prestazione, su cui non avevo dubbi, ma la procedura lunga e farraginosa necessaria per arrivare a questo risultato)

Bene.

Solo che...
Ricordate che avevo detto di dover fare la premedicazione perché in passato ho avuto reazioni spiacevoli al mezzo di contrasto? E che avevo già tutti i farmaci necessari per il protocollo?
Così credevo...
Avevo tutti i farmaci necessari per il protocollo stabilito al CRO o nelle altre strutture. Ma qui richiedono un protocollo diverso: due farmaci su tre sono diversi, le dosi sono diverse, i tempi sono diversi.
Devo andare in farmacia a fare spesa.
E riempirmi di cortisone e antistaminico, più il gastroprotettore per limitare i danni allo stomaco, non per due giorni, ma per sei.
Quanta pazienza...

Odissea

Quando faccio la TAC? Vorrei saperlo anch'io.

Al CRO sono così sovraccarichi di pazienti che l'oncologo non è riuscito a trovarmi una data ragionevolmente vicina; ha detto che continuerà a provarci, ma nel frattempo è meglio che mi attivi anch'io con altre strutture.
In dieci anni ho fatto un discreto numero di TAC, so che mi serve l'impegnativa del medico (ce l'ho! con priorità B, che in Veneto significa "entro 10 giorni"), il modulo di consenso all'uso del mezzo di contrasto con l'indicazione che sono allergica e faccio la premedicazione a base di cortisone, antiallergico e antistaminico (ce l'ho! e ho anche tutti i farmaci necessari) e analisi del sangue recenti (ce le ho!).

Pur sapendo che le priorità non sono riconosciute fuori regione né sono vincolanti per le strutture convenzionate, ho provato prima nella clinica friulana in cui ho fatto l'ecografia, perché in altre occasioni i tempi di attesa erano stati davvero contenuti, però questa volta la prima data utile era il 19 giugno: troppo in là.
Ho tentato in un'altra struttura convenzionata a pochi km da casa mia, ma eseguono le TAC solo di martedì e, per colmo di sfortuna, il prossimo martedì è festa e il successivo sono già pieni, non riescono a inserirmi prima del 16 giugno. Tardi anche lì.

Mi sono rassegnata. Ho fatto un respiro profondo e mi sono rivolta alla mia ULSS.
Se si fosse trattato di un altro tipo di prestazione, l'avrei fatto subito, prima di tentare altre strade, ma dopo le esperienze allucinanti con il reparto di radiologia nel periodo della malattia della mamma, l'avevo tenuta come ultima risorsa.

Anzi no, non è proprio così. Avevo fatto un primo tentativo ieri sera con la prenotazione on line dal sito dell'ULSS: niente da fare; dopo avere inserito il codice dell'impegnativa, compare il messaggio "prestazione non prenotabile on line". Evvabbè.

Stamattina telefono al CUP.

Tre o quattro tentativi per prendere la linea, poi finalmente l'operatrice... mi informa che la prestazione non è prenotabile nemmeno tramite CUP, ma bisogna rivolgersi direttamente alla segreteria della radiologia. 

Allora perché chiamarlo Centro Unico di Prenotazione? Chiamiamolo CQUP-ET, Centro Quasi Unico di Prenotazione Esclusa TAC, per esempio.

Fastidio.

Chiamo la radiologia. 

La segreteria telefonica mi informa che le informazioni telefoniche vengono fornite solo dalle 12 alle 14. Dato che la radiologia pretende di sostituirsi al CUP, potrebbero almeno osservare gli stessi orari...

Irritazione.

Aspetto pazientemente che arrivi mezzogiorno, poi richiamo. Di nuovo la segreteria telefonica, ma dopo le prime parole qualcuno dall'altra parte forse si accorge che è iniziato l'orario di risposta e... interrompe la comunicazione.

Principio di incazzatura. 

Richiamo subito dopo.

Dopo parecchi squilli, finalmente mi risponde una voce femminile non registrata. Illustro la mia esigenza e la signora mi spiega cortesemente che non posso prendere appuntamento per telefono, ma devo andare di persona oppure inviare un fax. 

Ho la sfiga di abitare nell'unico posto in cui l'ospedale non accetta prenotazioni telefoniche per una TAC. 

Non solo: siamo nel 2015 e c'è ancora qualcuno che chiede di mandare un fax anziché una mail. Se sono così tecnologicamente avanzati, c'è il rischio che per guardare dentro il mio addome, invece di una TAC mi facciano l'autopsia.

Incazzatura crescente.

"Sta scherzando? Perché non posso prenotare per telefono come qualsiasi altra prestazione?"

"Deve venire di persona con l'impegnativa del medico, il referto dell'ecografia e il modulo di consenso per l'uso del mezzo di contrasto. Oppure può mandarli via fax. Il primario li valuterà e la richiameremo noi per indicarle data e ora dell'appuntamento."

Quindi il primario vuole valutare tutte le richieste, di persona pirsonalmente (cit.), e vuole anche il referto dell'ecografia, probabilmente per determinare l'effettiva necessità e urgenza dell'esame. Se fossi il medico di base che ha emesso la richiesta, mi offenderei parecchio nel vedere così svilita la mia professionalità. E anche se fossi uno degli altri medici della radiologia.

Incazzatura forte.

La Direzione dell'azienda presso cui mi trovavo oggi a lavorare mi ha gentilmente permesso di utilizzare il loro fax per inviare tutta la pappardella di documenti richiesti, cosa che ho fatto verso le 12:30. Sono le 22:41 e non ho ancora ricevuto risposta.

Tutte le altre strutture che avevo contattato mi hanno formulato la loro proposta di appuntamento immediatamente, ma in quel reparto evidentemente le cose non sono cambiate rispetto al 2010. Anzi, non sono cambiate rispetto a qualche secolo fa, quando "il dottore" era considerato appena mezzo gradino sotto Dio e i pazienti dovevano riconoscere devotamente la sua autorità, accettando umilmente di essere trattati come esseri inferiori, il cui tempo non valeva nulla, in confronto a quello del grande luminare.

Furia.

Tetris

Le mie giornate continuano ad avere un ritmo frenetico, tra lavoro, studio (ebbene sì, dopo la buona esperienza dello scorso anno mi sono iscritta a un altro corso di perfezionamento universitario) e teatro.
Quando va bene esco di casa al mattino poco dopo le 8 e rientro all'ora di cena, ma a volte parto anche un'ora prima e quando ho il corso di teatro torno dopo le 23. Alla sera non provo nemmeno a mettermi davanti alla TV, dopo la doccia crollo direttamente sul letto.
Negli ultimi due mesi ho pranzato quasi sempre fuori, il più delle volte rosicchiando rapidamente un paio di barrette sostitutive del pasto senza interrompere il lavoro, e in casa avrò cucinato sì e no una decina di volte; ormai Renato passa molto più tempo di me ai fornelli e io non so nemmeno cosa ci sia in frigo... ammesso che ci sia qualcosa.
La mia agenda è come lo schema di una partita di Tetris, in cui cerco di incastrare tutti i pezzi per utilizzare al meglio lo spazio disponibile, maledicendo ogni imprevisto che rischia di far saltare la configurazione studiata con tanta cura, come il virus intestinale che l'altra settimana mi ha regalato - letteralmente - un paio di giorni di m...

Lavorare tanto è faticoso, ma ha i suoi vantaggi. Si porta a casa la pagnotta, innanzitutto, e non è poco. E ai tanti impegni corrispondono anche soddisfazioni professionali e personali.
Però il tempo libero, quello da dedicare a se stessi, si riduce fino quasi ad annullarsi e questo in linea di principio non è una buona cosa. Talvolta però ritrovarsi a non avere nemmeno il tempo di pensare può essere utile; ad esempio nel periodo dei controlli di follow-up.
Otto giorni fa mi sono ritrovata a fare la radiografia al torace quasi senza accorgermene. A inizio settimana prelievi di sangue, audiometria e visita dall'otorino e poi di corsa da un cliente. Ieri ecografia addominale e risonanza magnetica al ginocchio per un dolore di origine misteriosa al legamento esterno, che mi disturba ormai da più di un mese e subito di nuovo al lavoro. Tutto così di corsa che non ho quasi avuto il tempo di preoccuparmi.
Ho detto "quasi".
Qualche pensiero malefico trova sempre il modo di fare capolino, ma non ho tempo da dedicargli, quindi lo accantono.
Alla fine, ieri mi sono ritrovata in mano il referto dell'ecografia che conferma una situazione di assoluta normalità: niente masse sospette nell'addome né altri motivi di allarme. La palla è sempre lì, invariata pure lei.
Nessuna novità nemmeno sul fronte dell'udito: sono sempre un po' sorda, ma non più dell'anno scorso.
Invece - udite udite - le analisi del sangue per la prima volta da sei anni a questa parte non hanno asterischi nella riga dei globuli bianchi: ho raggiunto la fatidica soglia di normalità di 4.000!

Mancano ancora gli esiti di RX torace e risonanza al ginocchio, che saranno disponibili alla fine della prossima settimana. Spero che non riservino brutte sorprese... non ho tempo da perdere, io!

Facciamo i conti

Meno male che sono ingegnere, quindi un minimo di matematica dovrei conoscerla! Però chiunque può confermare che quando mi chiedono in cosa sono laureata, rispondo che sono ingegnere elettronico, ma non professo.
A marzo ho festeggiato i cinque anni liberi da malattia. Che magicamente, a ottobre, sono diventati sei e mezzo.
Da dove è spuntato quell'anno in più? Mistero!(*)
E mica me ne sono accorta subito, noooo! Mi ci è voluto quasi un mese per realizzare che 2013 meno 2008 fa cinque e non sei.
Ecco, intanto vado a correggere il post del 30 ottobre, da sei e mezzo a cinque e mezzo, perché con un errore del genere la sufficienza proprio non me la merito.

Ho fatto due conti anche con l'oncologo, oggi.
La visita era prevista due settimane fa, ma era stata rinviata perché il medico era assente, quindi tutti i pazienti di quel giorno sono stati ridistribuiti tra giovedì scorso e oggi e questo ha fatto aumentare a dismisura i tempi di attesa, già solitamente lunghi: sono entrata in ambulatorio più di tre ore dopo l'orario dell'appuntamento.
Ero ben attrezzata con e-reader e tablet perché conosco bene il mio oncologo, so che è sempre in ritardo con le visite, soprattutto quelle previste in tarda mattinata e non perché sia poco efficiente: semplicemente, lui dedica ad ogni paziente tutto il tempo necessario.
Visibilmente soddisfatto, ha preso visione dei risultati degli ultimi esami e ha sottolineato che mi trova veramente bene, nonostante ci sia sempre una punta di preoccupazione per la palla, che negli ultimi controlli sembra leggermente aumentata di volume. Non è soltanto lui, praticamente tutti i medici che mi hanno visitata in questi anni hanno storto un po' il naso di fronte a questo corpo estraneo che potrebbe diventare fonte di future complicanze. Radiologi, ginecologi, chirurghi, ortopedici... forse gli unici che non hanno detto nulla sono stati l'otorino e l'oculista, ma tutti gli altri mi hanno chiesto se non abbiamo tentato di eliminarla. Sì, abbiamo tentato. E no, non ha funzionato.

Mi ha fissato il prossimo controllo tra sei mesi. Pensavo che passati i cinque anni mi avrebbe concesso una libera uscita un po' più lunga, ma evidentemente preferisce essere prudente e tutto sommato mi va bene così, sono più tranquilla anch'io.
Gli ho chiesto conferma del fatto che il mio follow-up durerà dieci anni. Sembrava quasi in imbarazzo, forse pensava che dopo cinque anni io mi aspettassi di aver finito e fossi delusa, così mi sono affrettata a rassicurarlo. "Guardi, lo so che i sarcomi sono piuttosto insidiosi ed è meglio controllarli un po' più a lungo rispetto ad altre forme tumorali...". Ma avevo frainteso.
Il suo disagio nasceva dal dovermi comunicare che anche se va tutto bene, il mio follow-up durerà più di dieci anni.
Forse per via della recidiva o forse perché ho partecipato ad una sperimentazione clinica e vogliono monitorare la situazione più a lungo, fatto sta che hanno in programma di continuare a tenermi sotto controllo ancora per molto tempo. Prospettiva che tutto sommato mi pare accettabile, dato che implica che io viva ancora per "molto tempo".
La visita si è conclusa con una prova concreta dell'attenzione del medico verso di me. Nonostante in tutti i documenti clinici io sia identificata come Lazzarini Camilla, nella comunicazione per il mio medico di base l'oncologo ha scritto La sig.ra Lazzarini Mia. Perché lui ascolta. Ascolta sul serio, presta attenzione a ciò che gli viene detto. Magari può dimenticare i dati della cartella clinica, ma si ricorda di quello che gli racconto di me, del lavoro, dei miei hobby... E si ricorda del mio nome, quello vero.


(*) Ma che mistero d'Egitto! Lo so benissimo da dove arriva quell'anno in più: suo padre si chiama Ottimismo e sua madre Speranza.

Metodo scientifico e interrogazioni di anatomia

Il metodo scientifico, applicato con rigore per la prima volta da Galileo Galilei, consiste nel raccogliere evidenze sperimentali ed utilizzarle per formulare, dimostrare o smentire ipotesi e teorie.

Proviamo ad applicarlo alle reazioni avverse che ho manifestato in occasione delle Risonanze Magnetiche Nucleari (RMN).

• quando mi hanno infuso sia il mezzo di contrasto che il Buscopan senza premedicazione (il trattamento preventivo per le allergie a basa di cortisone e antistaminici) mi sono ricoperta di grosse chiazze rosse e gonfie su spalle, braccia, torace e addome: robe che la Pimpa al confronto mi fa un baffo
• quando mi hanno infuso sia il mezzo di contrasto che il Buscopan con premedicazione sono comparse alcune chiazze rosse
• quando mi hanno infuso solo il Buscopan, senza mezzo di contrasto e senza premedicazione, sono comparse le chiazze rosse
• quando mi hanno infuso solo il mezzo di contrasto, senza Buscopan, e con premedicazione (cioè l'altroieri), non sono comparse le chiazze rosse

L'ipotesi che il gadolinio sia innocente e che le macchie rosse siano da imputare unicamente al Buscopan mi pare sempre più ragionevole. Una rigorosa applicazione del metodo scientifico richiederebbe un'ulteriore verifica sperimentale, cioè l'infusione del solo mezzo di contrasto, senza Buscopan né premedicazione: chissà se la prossima volta mi lasciano provare.

Di Galileo, della scienza e delle mie macchie da dalmata in Technicolor vi importa poco o nulla e vorreste sapere com'è andata la risonanza? Be', vorrei saperlo anch'io, ma dovrò aspettare la metà della prossima settimana.

Intanto però stamattina ho avuto un'esperienza introspettiva straordinariamente interessante ed istruttiva.
Ricordate quando parlavo di guardarsi dentro? Ecco, oggi ho avuto la possibilità di farlo, e con una guida davvero squisita.
Era la prima volta che incontravo questo radiologo, ma mi ha fatto subito un'ottima impressione per la cortesia e l'attenzione che mi ha rivolto mentre si informava sulla mia storia clinica.
Deve avermi inquadrata subito come paziente curiosa, perché appena mi sono stesa sul lettino per l'ecografia, ha girato il monitor verso di me, affermando con sicurezza: "Lei vuole vedere". Sgamata subito...
Non si è limitato a lasciarmi guardare, ma ha instaurato un dialogo, fatto di spiegazioni ma anche di domande: "Ecco, questo è il fegato. Vede come appare chiaro? È per via della steatosi, la presenza di goccioline di grasso. Un fegato normale avrebbe un'immagine più scura, simile a questo che è...?"
"Il rene?"
"Esatto. Ora sposto un po' la sonda per esaminare un altro organo che si trova a ridosso del fegato..."
"Cistifellea? Pancreas?"
"Il secondo, brava. Ha forma allungata e questa è la coda".
E via così. Ha esaminato scrupolosamente il mio addome, spiegandomi passo passo tutto quello che veniva visualizzato sul monitor e interrogandomi di tanto in tanto sui nomi e le posizioni degli organi interni.
Abbiamo esplorato la milza, seguito l'aorta e le sue biforcazioni, perché - mi ha spiegato - bisogna esaminare con particolare attenzione i linfonodi vicino ai grandi vasi sanguigni. Ho dovuto distogliere lo sguardo dal monitor per un po' quando mi sono girata sul fianco, ma ha continuato a raccontarmi quello che vedeva. È stato davvero illuminante, finalmente sono riuscita a cogliere almeno alcuni degli elementi oggettivi di un'ecografia, a dare un senso a quelle macchie indistinte che agli occhi di chi non è addetto ai lavori possono far sembrare il lavoro del radiologo quasi più vicino alla stregoneria che alla scienza.

Sulla palla ha avuto un'esitazione: gli avevo spiegato che c'era un linfocele, ma credo non se l'aspettasse così grande: per farsi spazio, ha spostato la vescica, l'utero e i grandi vasi iliaci. Per spiegarmi cosa intendeva, mi ha fatto confrontare l'immagine della parte sinistra, in cui i vene e arterie sono al loro posto, con quella destra, evidenziata dall'ecodoppler, dove sono evidenti lo spostamento verso il basso e la compressione esercitati dalla palla con conseguenti... "Formicolii, problemi di circolazione e parestesie" ho concluso io.
Sempre con assoluta delicatezza, mi ha fatto notare lo spessore del mio strato di grasso addominale, indicandomi quale dovrebbe essere in condizioni normali. No, non ve lo dico quanto ne ho in più, ma fidatevi: è troppo!

Ha preparato il referto subito dopo l'esame e me l'ha consegnato dopo pochi minuti. Probabilmente la procedura di invio a domicilio che era stata introdotta qualche mese fa, oltre ad essere sgradita ai pazienti, non ha migliorato l'efficienza (e come avrebbe potuto, dato che introduceva attività aggiuntive?): spero sia stata abbandonata definitivamente.

Tutto a posto, nessuna anomalia, niente di preoccupante.
Per completa tranquillità devo aspettare l'esito della radiografia al torace e della risonanza, però a questo punto sono decisamente ottimista.

PS: Rita, avevi ragione: dalle stalle di ieri alle stelle di oggi...

Guardarsi dentro

Con l'avanzare dell'età, capita sempre più spesso di guardarsi dentro, è inevitabile.
Se poi - come me - si è vissuta l'esperienza di una malattia grave, questa situazione è ancora più frequente, una vera e propria necessità. Certo, si potrebbe farne a meno, mettere la testa sotto la sabbia e fare finta di nulla. Ma può essere pericoloso.
A volte queste analisi ti danno informazioni confuse, che provi a interpretare senza successo: allora è il momento di rivolgersi ad uno specialista, che possa aiutarti a leggere i risultati, a trovare le risposte ai tuoi dubbi e alle tue domande. Altre volte invece la situazione è così chiara - nel bene o nel male - che riesci a capirla anche da sola.
Oggi, per esempio.
È stata la prima volta, in questo modo, un'esperienza un po' sgradevole, ma con il tempo si impara a sopportare quasi tutto.
Ne valeva la pena: è stato davvero interessante vedere per la prima volta la fotografia delle mie corde vocali fatta con la rinoscopia a fibre ottiche!

PS: le mie corde vocali stanno bene, il mio udito è sostanzialmente stabile (cioè sono sempre mezza sorda) ho solo un po' di rinite da trattare con lavaggi e spray.

PPS: conto di pubblicare in giornata la lista dei desideri: non è ancora completa, ma è un buon inizio. Non sarà un post, ma una pagina aggiuntiva del blog, la troverete in alto, a fianco della scritta Home page.

Ancora un po' di panico... e poi basta!

Stamattina sono andata a fare l'ecografia addominale di controllo.
Ieri avevo talmente tanti impegni, per lavoro e per diletto, che la giornata è passata senza lasciarmi il tempo di rimuginare troppo sui miei malanni, quindi me la sono cavata solo con tanto bruciore di stomaco.

Stanotte ho dormito come un sasso e quando è suonata la sveglia ci ho messo un po' a svegliarmi; credo di essermi resa conto oggi per la prima volta che la sveglia del mio cellulare in realtà è una musica, non una semplice serie di bip: in tre anni non mi era mai capitato di ascoltarla tanto a lungo come stamattina.

Un po' di tensione durante il viaggio verso il CRO, ma soprattutto un momento di panico quando ho consegnato l'impegnativa allo sportello: "Le arriverà il referto a casa per posta".
"COME PER POSTA?!? I referti delle ecografie si consegnano SUBITO!"

"No, li mandiamo a casa per posta."
E io dovrei tenermi addosso questa tensione ancora per chissà quanti giorni?
Evidentemente sì.

Piuttosto mogia, sono andata in sala d'attesa.

L'ecografia va fatta con la vescica piena, quindi mi avevano raccomandato di bere abbondantemente prima dell'esame. Come se ce ne fosse bisogno: la mia vescica è già piena molto più spesso di quanto vorrei... Ma è noto che qualsiasi fenomeno indesiderato tende a non verificarsi proprio l'unica volta che ne avresti bisogno, così, per non correre rischi, durante il viaggio in macchina avevo comunque bevuto un bel po'. Per fortuna mi hanno chiamato puntualmente all'ora prevista, altrimenti non avrei retto...

La dottoressa mi è parsa molto scrupolosa. Prima dell'esame aveva letto la mia cartella e ha scandagliato accuratamente la mia pancia in lungo e in largo, scusandosi per il disagio quando premeva un po' di più con la sonda, prima di concludere: "Tutto a posto, ci vediamo al prossimo controllo".

Adesso posso anche aspettare che arrivi il referto a casa.
Intanto devo programmare un viaggetto a Montecatini per i primi di ottobre...

Momenti di panico

Avvertenza importante: leggere il post fino in fondo per non trarre conclusioni affrettate!

Ieri sera mi stavo cambiando per uscire, ho tolto la giacca della tuta e sulla canottiera bianca ho trovato due macchie di sangue, di un bel colore rosso vivo sul seno destro.

Occhi sbarrati, attimi di puro panico.
Perdo sangue dal seno? Aiuto! DoveComePerché? Non mi sono tagliata, né punta da nessuna parte, sono sicura...
Ho sollevato la canottiera, scoprendo che il reggiseno aveva solo due puntini più chiari. Ho ricominciato a respirare: evidentemente le macchie arrivavano dall'esterno, quel sangue non era mio.
Ho controllato la giacca, in effetti c'erano anche lì, non me n'ero accorta prima perché la tuta è scura.
Ma come ci erano finite?
Mentre riflettevo sulle possibilità (Renato? il Ciccio?) ho pensato che fosse meglio passare subito la biancheria con acqua fredda e sapone, prima che le macchie si asciugassero. Solo che l'acqua fredda era del tutto inefficace, non sbiadivano nemmeno un po'.
Allora mi sono ricordata che al mattino avevo usato una penna rossa ad inchiostro liquido per spuntare una lista di richieste per un nuovo software. Probabilmente l'avevo lasciata aperta e mi ci ero appoggiata sopra.

Tutto qui? Naaaa...
Oggi è stata una giornata deliziosa, a base di pressione bassa, mal di schiena, bruciori di stomaco, una fastidiosissima afta in bocca, digestione difficile, stanchezza, sonnolenza, difficoltà di concentrazione, ansia... Insomma, uno schifo.

Niente paura, so esattamente di cosa si tratta: è soltanto semplice, normalissimo, ordinario panico da controlli imminenti... Si potrebbe chiamare "sindrome della strizza da follow-up".
Stasera ho preferito evitare il tè per non peggiorare il bruciore, ma sentivo il bisogno di qualcosa di consolatorio: un bel bicchiere di latte e due biscotti e tra poco me ne vado a nanna: buonanotte!

Speravo meglio

Ho appena scaricato il referto delle altre analisi.
Innanzitutto la buona notizia: il batteriobastardo è stato sfrattato. Pussa via!
Il resto va quasi tutto bene, a parte:
- il colesterolo totale altissimo, che mi rode parecchio perché negli ultimi anni ho ridotto tantissimo i grassi animali nella mia dieta
- le transaminasi appena al di sopra dei valori normali, e anche questo mi rode perché sto cercando di trattare il mio fegato con tutti i riguardi
- i globuli bianchi... indovinate? BASSI, addirittura ai livelli post-radio di quattro anni fa.
Non è andata male, questo no. Però speravo meglio.

Sotto attacco

Eccolo qua, l'invasore.
Enterobacter aerogenes, un batterio che di solito abita nell'intestino, dove non fa danni, ma che per qualche suo misterioso motivo ha deciso di visitare altre zone del mio organismo e ha stabilito una popolosa colonia, con milioni di individui, da qualche parte nelle vie urinarie.
Questo, in sintesi, l'esito di quell'esame che avevo dovuto ripetere perché il primo campione era contaminato: ho scaricato ieri sera il referto on line e ho trovato un bel POSITIVO.

La cosa simpatica di questo esame è che ti forniscono direttamente anche la soluzione: l'antibiogramma, cioè l'elenco degli antibiotici utilizzabili, classificati in base alla risposta del batterio.
    S (sensibile): il batterio risponde all'antibiotico
    R (resistente): il batterio non risponde all'antibiotico
    I (intermedio): il batterio risponde parzialmente all'antibiotico
Qui c'è una buona notizia: dei 14 antibiotici possibili, ben 13 hanno la S, quindi dovrebbero essere efficaci, mentre il batterio si è dimostrato resistente soltanto a uno.
Mi piace pensare che tutta quella fila di S con una sola R sull'antibiogramma non sia solo frutto della fortuna, ma anche il risultato della prudenza e moderazione che ho sempre adottato nell'utilizzo dei farmaci, limitando così i fenomeni di resistenza, che sarebbero stati probabilmente molto più marcati se nel corso della mia vita avessi esagerato nell'utilizzo di antibiotici.

Domani porterò l'esito alla dottoressa (non sia mai che io trascorra troppi giorni lontano da ambulatori e ospedali!) per stabilire la terapia.
Con tutte queste opzioni a disposizione ci dovrebbero essere ottime possibilità di debellare completamente l'infezione, cosa non sempre scontata con questo batterio, che è un piccolo bastardo vigliacco: attacca chi ha le difese immunitarie ridotte e spesso richiede l'utilizzo contemporaneo di più farmaci, perché è molto resistente.
Ma io non ho nessuna intenzione di lasciargli fare i suoi porci comodi: voglio che se ne vada subito dalla zona che ha occupato abusivamente e userò tutti i mezzi a mia disposizione per cacciarlo.

Nota: non ho particolari conoscenze di biochimica, ma me la cavo piuttosto bene con i motori di ricerca. Le informazioni "scientifiche" di questo post sono frutto di una mezz'oretta passata su Google.

Un premio. E (quasi) tutto da rifare

La schiena sta bene... credo.
Il cortisone funziona, funziona perfettamente: già da un paio di giorni non ho praticamente più dolore, soltanto un residuo di rigidità, sempre più lieve ogni giorno che passa. Solo che non conoscendo esattamente il meccanismo di azione di questo tipo di farmaco, non so se ha effettivamente eliminato il problema oppure l'ha soltanto nascosto bene. Ma sono sicura che avrò modo di scoprirlo una volta che l'effetto delle iniezioni sarà terminato.
E dato che ormai ne manca soltanto una, posso procedere alla cerimonia di consegna ufficiale.

Se lo merita tutto: nelle otto iniezioni già fatte, solo due volte ho sentito la puntura dell'ago, ma appena appena.

Parcheggiato, almeno per il momento, il tema della schiena, rimane aperto quello delle continue spedizioni verso il bagno, che negli ultimi due giorni sono addirittura aumentate, nonostante il cortisone, che in teoria dovrebbe provocare ritenzione idrica.
Stanotte mi sono dovuta alzare letteralmente ad ogni ora, benedicendo per l'ennesima volta il fatto di avere la porta del bagno letteralmente a un passo dal bordo del letto.

Comprensibilmente, l'abbondante eliminazione di liquidi ha finito per provocarmi una sete continua, per cui devo sempre tenere una bottiglietta d'acqua a portata di mano.
Le prime analisi non mostravano anomalie, ma una è da rifare, causa "inquinamento del campione", che mi dicono essere un incidente relativamente comune. E allora domattina si torna in ospedale con un altro campione.
Ma non vorremo mica accontentarci? E allora andiamo con la curva glicemica: mi toccherà passare la mattina in laboratorio, a ingurgitare quello zuccheroso, sciropposo, disgustoso beverone e farmi sforacchiare due o tre volte. Alé.
Intanto vado in bagno...

In via di guarigione... forse... o forse no

Il cortisone somministrato da Renato-zampa-d'oro sta facendo il suo lavoro. Ieri sono riuscita a rimanere seduta praticamente tutta la giornata senza problemi, mi sentivo meglio al punto che un paio di volte mi sono alzata in preda all'ottimismo più sfrenato dicendo "Dai che è passata...". Durava circa quattro passi prima che la schiena iniziasse di nuovo a pungere, ma erano comunque quattro passi di speranza. Il nervo sciatico è stato ancora più paziente, ieri sera sono riuscita a spignattare per una mezz'oretta in cucina e a preparare due belle teglie di verdure gratinate prima che dicesse "stop".

Stamattina sono andata a fare la radiografia.
Viaggio in macchina tranquillo, una ventina di km di autostrada senza particolari problemi.
La coda allo sportello dell'accettazione invece si è prolungata un po' troppo a causa di un'irregolarità nella prenotazione di un paziente precedente, così ho chiesto a Renato di tenermi il posto in coda mentre andavo a sedermi.
Nell'attesa, guardavo i cartelli appesi nel corridoio: ce n'era uno che annunciava  la precedenza nelle prestazioni per pazienti disabili o con difficoltà di movimento. Spesso questi sono soltanto proclami "politicamente corretti", ma non in quella struttura. Vicino a me era seduta una signora con le stampelle, reduce da un intervento di protesi all'anca, mentre il marito era in coda allo sportello dell'accettazione. È uscito il tecnico di radiologia, ha visto la signora, ha dato un'occhiata all'impegnativa e l'ha fatta subito entrare, anche se non aveva ancora completato le pratiche di accettazione. Bravo!
Subito dopo è toccato a me. Svestirsi, sistemazione sul lettino, lentamente e con prudenza per non fare movimenti dolorosi, radiografia dall'alto, sul fianco destro, sul fianco sinistro, rivestirsi.

Attesa per verificare che le immagini siano venute bene.
Attesa...
Attesa...
Ho infilato la testa nella stanza in cui il tecnico stava esaminando le mie lastre con l'aiuto di una collega: stavano indicando alcuni punti sulle immagini.
"Non so se nella radiografia è visibile, ma se vedete una specie di palla nell'addome, in basso a destra, è normale, c'è davvero, non è una macchia sulla lastra."
"Signora, lei ha avuto traumi, botte o cadute?"
"No." (ecco, veramente di fronte a questa domanda sto cadendo dalle nuvole, ma credo che non conti)
"Sicura? Proprio niente?"
"Be', nel 2000 sono caduta da cavallo e ho preso una bella botta, ho avuto mal di schiena per qualche giorno, ma è passato un bel po' di tempo..."
"Dove ha detto che le fa male?"
"Il dolore sembra partire da qui, in basso, tra le ultime vertebre lombari e il coccige."
"E più in alto non ha dolori?"
"Se premo mi fa un po' male, ma niente di che... Ah, nel referto di una delle vecchie risonanze, se non sbaglio all'inizio dell'anno scorso, mi avevano scritto che c'era un principio di riduzione della densità ossea di un paio di vertebre lombari, compatibile con l'irradiazione a cui ero stata sottoposta. Può essere quello che state vedendo?"
"Attenda ancora un po', per favore, ne parlo con il radiologo."

Ecco, mi mancava solo qualche casino alla colonna vertebrale...
Dopo qualche minuto il tecnico è rientrato e mi ha chiesto di tornare sul lettino per un'altra radiografia. Anzi due. L'unica volta che l'oncologo non mi aveva prescritto né TAC né risonanza, mi faccio un pieno di raggi X. A saperlo...
Questa volta il tecnico mi ha invitato ad aspettare prima di rivestirmi, ma alla fine ha ritenuto che le immagini fossero sufficienti e mi ha congedata. Referto disponibile il 16 agosto.
All'uscita ho raccontato tutto a Renato, la cui reazione è stata un avvilito: "Ancora? Ma basta..."
Perché non sia mai che qui le cose vadano bene troppo a lungo...
E adesso armiamoci ancora una volta di pazienza e aspettiamo anche questo.

Anche?
Sì, perché ieri mi ero scordata di scriverlo, ma la dottoressa mi ha ordinato anche alcune analisi, perché negli ultimi giorni sto facendo davvero tanta plin plin, praticamente ogni due ore, e l'ultima volta che mi era successo avevo un'alterazione del C-peptide che poteva far pensare ad un futuro rischio di diabete.
Facciamo che basta?

Diritti e privilegi

Quando sono andata a fare i prelievi per le analisi, un paio di settimane fa, mi sono organizzata nel solito modo.
Arrivo in ospedale verso le nove, poco prima che finisca la distribuzione dei numeri per i prelievi, innanzitutto perché odio svegliarmi presto, ma anche perché ho valutato che in questo modo il tempo di attesa è minore.

Nelle mattine in cui faccio i prelievi di solito evito di prendere appuntamenti di lavoro, quindi non ho l'esigenza di liberarmi presto. Di conseguenza, sarebbe inutile arrivare prima dell'alba per contendere uno dei primi numeri alla folla di pensionati che arriva lì alle sei e mezzo "per essere i primi", neanche si vincesse un premio. Che poi arrivando così presto bisogna comunque aspettare almeno un'ora prima che apra il laboratorio, e allora qual'è il vantaggio?

Arrivare all'orario di inizio dei prelievi è un mezzo suicidio: ci si trova davanti l'esercito di pensionati delle sei e mezza più una valanga di altre persone, per un totale che spesso arriva a superare i 200.

No, grazie. Tanto vale dormire un paio d'ore in più e prendere uno degli ultimi numeri. Raramente mi trovo davanti più di 70-80 persone, ma anche se fossero di più, nella peggiore delle ipotesi, il tempo di attesa sarà lo stesso e avrò comunque evitato una levataccia.
In ogni caso, almeno una mezz'oretta bisogna metterla in conto, e allora mi porto sempre un libro, per impiegare gradevolmente questo tempo.

Dicevo dell'ultimo prelievo.
Quando sul display è comparso il mio numero, mi sono presentata allo sportello. L'addetta, registrando l'impegnativa, mi ha segnalato che con il mio codice di esenzione, lo 048 delle patologie oncologiche, non era necessario prendere il numero e fare la coda, mi sarei potuta presentare direttamente allo sportello.
Nel periodo delle terapie ho fatto spesso ricorso all'accesso prioritario per i disabili perché avevo le difese immunitarie molto basse e dovevo limitare i contatti con altre persone. Anche nelle settimane subito dopo l'intervento ho sfruttato la priorità, perché avevo difficoltà a restare seduta. Insomma, quando ne ho avuto bisogno, non ho esitato a far valere i miei diritti.

Ma questa volta stavo bene, non c'era nessun motivo di passare davanti alle altre persone in attesa, la priorità non sarebbe più stata un diritto, ma un privilegio.
"Grazie", ho risposto. "Ma adesso non ne ho bisogno".

Torna a casa, Cistie!

È tornata!
La mia colecisti è di nuovo al suo posto, lo so per certo: l'ho vista sul monitor.
In occasione dell'ecodoppler del collo ho fatto presente l'anomalia al radiologo che, comprensibilmente imbarazzato per l'errore, ha ricontrollato, rilevando la presenza della sacca biliare, bella, pulita, senza segni di calcoli né altre anomalie.
Son contenta, perché se proprio doveva mancare qualcosa dal mio addome, era moooolto meglio perdere la palla!
E già che ci siamo, anche le mie carotidi sono pulite, nessun segno di placche né tantomeno ostruzioni che possano giustificare il fischio all'orecchio, che a questo punto entra a far parte della famiglia, come un ospite indesiderato che non si riesce a mandar via. Per fortuna almeno non puzza.

Stamattina ho portato tutto l'armamentario di referti all'oncologo che era visibilmente felice e soddisfatto per l'andamento del follow up e mi ha concesso altri sei mesi di libertà vigilata. Abbiamo programmato una ecografia di controllo poco dopo la metà di settembre, così teniamo d'occhio pure la steatosi fantasma, e la visita oncologica a inizio ottobre. Punto e basta.
Niente risonanza né TAC, già fissati gli appuntamenti, per sei mesi non ci penso più.

E sapete una cosa?
Son contenta.

Sul filo dell'ansia

Oggi dovevo ritirare l'esito di risonanza pelvica e radiografia del torace. Questa volta ero così spaventata dal riacutizzarsi dei fastidi nella zona dell'intervento che stamattina, per la prima volta, ho preso in considerazione l'idea di rinviare il momento della verità, di rimanere appallottolata sotto il piumone, al sicuro, invece di andare a ritirare i referti.
Idea stupida. So benissimo che la cosa più difficile da sopportare è proprio l'incertezza dell'attesa, quindi mi sono alzata, ho fatto colazione e sono partita.
Ci vogliono circa quaranta minuti da casa mia per arrivare al centro oncologico e in quei quaranta minuti c'è tutto il tempo per immaginare scenari più o meno favorevoli. Ma, per fortuna, c'è anche il tempo per guardare fuori, per sentire che c'è odore di primavera, che la natura è di nuovo pronta a esplodere di vita; c'è stato il tempo per notare che sulle montagne c'è troppo poca neve, e questo vuol dire riserve d'acqua ridotte per la prossima estate.
Man mano che la distanza si riduceva, però, era sempre più difficile pensare ad altro e quando sono arrivata nel parcheggio, mentre scendevo dall'auto e mi incamminavo verso l'ingresso, ero ridotta a negoziare con il destino: "Va bene tutto, purché non ci siano metastasi".
Una volta varcata la porta d'ingresso, i pensieri si sono spenti e ho attivato il pilota automatico fino alla radiologia. Tirare fuori il foglio per il ritiro. Controllare per la duemillesima volta che la data di disponibilità dei referti sia proprio oggi. Consegnare il foglio allo sportello. Osservare l'addetto mentre fruga nel raccoglitore delle lastre.
Poi torna e mi dice: "Qui non ci sono, se ha un po' di pazienza e attende, appena posso le vado a cercare".
No, non ho pazienza, ma non ho nemmeno alternative e allora sorrido, dico che va bene. E intanto in testa frulla di tutto: "Li avranno già passati all'oncologo perché c'era qualcosa da valutare con urgenza...", "Li hanno persi e devo rifare tutto...", "La situazione è così drammatica che vogliono farmeli consegnare di persona da un medico...".
Però... però prima di me in coda c'era un'altra signora che mi aveva detto di andare pure avanti, perché lei stava aspettando un referto. E allora, vuoi vedere che... forse... magari...
Ci sediamo insieme e la signora mi conferma che anche i suoi esiti avrebbero dovuto essere pronti oggi, ma non ci sono e lei sta aspettando già da più di dieci minuti che l'addetto vada a cercarli, però lui non si può allontanare perché allo sportello continua ad arrivare gente.
Nel frattempo, un'altra persona viene invitata ad attendere. Allora è vero: non manca solo il mio referto, sono semplicemente in ritardo. L'ansia cala di qualche punto.
Finalmente, dopo circa un quarto d'ora, il flusso di persone allo sportello si interrompe e l'addetto riesce ad andare a recuperare i nostri referti.
Prendo le buste con le mani che tremano, controllo che siano proprio le mie, apro, inizio a leggere e alla seconda riga mi rendo conto che sto scorrendo le parole senza capirle. Mi fermo, ricomincio e il testo appare finalmente chiaro e comprensibile. L'esame odierno, confrontato con precedente del 30 agosto 2011, non fa rilevare modificazioni significative.
C'è il linfocele, la "palla", più o meno sempre uguale. E basta.
Riprendo a respirare, accorgendomi solo ora che avevo trattenuto il fiato.
Ferma. Non è finita. Vediamo il torace.
Non evidenziate alterazioni, ombra cardio-mediastinica regolare.
È andata!

Lo so, manca ancora l'ecografia che permetterà di controllare il fegato e la parte alta dell'addome. Intanto però mi godo queste buone notizie.

La paura nell'angolino

Ho trascurato un po' il blog in questi giorni, ma questa volta non è stato per mancanza di tempo.
Il fatto è che sono in piena ipocondria da controlli, questa volta anche un po' più del solito, ma non mi pare il caso di riempire i post di lamentazioni sulle mie magagne, più o meno amplificate dalla paura.
La paura. È proprio questo il punto.
So che c'è e non fingo che le cose stiano diversamente, la accetto. Però cerco di relegarla in un angolo della mia vita, perché se me la tenessi sempre davanti agli occhi, smetterei di vivere.
Allora mi sforzo di metterla da parte, di lasciarla in un angolino dove non sia troppo d'impaccio, in modo che non mi capiti sempre tra i piedi a disturbare quello che sto facendo.
Scriverne qui, però, mi costringe a tirarla fuori e allora abbiate pazienza se in questi giorni non lo farò tanto spesso.

GNARR!!

Ieri mattina sono andata a fare le radiografie al torace e la risonanza magnetica. Sì, è già ora di ripartire con il nuovo giro di controlli e con il relativo carico di ansia.
Via di nuovo con i giorni di attesa inquieta tra un esame ed il relativo esito. Inutile negarlo: la preoccupazione c'è, anche se non ho particolari motivi per ritenere che ci sia qualcosa che non va.

Dopo la risonanza sulle braccia, spalle e schiena sono comparse le solite, misteriose macchie rosse che poi spariscono da sole nel giro di un'oretta. Davvero misteriose, perché questa volta non è stato utilizzato il mezzo di contrasto e allora non si capisce proprio da dove vengano.
Però io un'ideuzza ce l'avrei. Ieri mattina ero a digiuno e l'unica sostanza che ho assunto è stato il Buscopan, che mi iniettano per endovena prima dell'esame per rallentare al minimo i movimenti intestinali. Al personale della radiologia non risultavano reazioni avverse a questo farmaco, ma io sono come San Tommaso e sono andata a spulciare in rete per trovare informazioni, scoprendo che uno dei possibili effetti collaterali del Buscopan, benché poco comune, sono gli arrossamenti cutanei. Bingo!

Più fastidiose invece le conseguenze di tipo "meccanico" della risonanza: la posizione a pancia in su con le braccia sopra la testa per me è piuttosto scomoda, perché allungando l'addome si comprime la palla; se poi ci si aggiunge il sistema utilizzato per ridurre al minimo i movimenti durante l'esame, un insieme di fasce che vengono strette sulla pancia, non c'è da sorprendersi se il risultato è stato un risveglio dei fastidi in tutta la zona in basso a destra dell'addome.
Nel pomeriggio di ieri sono riuscita a restare seduta alla scrivania a lavorare, ma alla sera mi sono dovuta stendere sul divano, altrimenti il fastidio diventava dolore.

A questo si sono aggiunte le formiche, che hanno iniziato le grandi manovre e si stanno facendo sentire parecchio anche oggi, dandomi la sensazione che a destra la parte interna della coscia e l'inguine si siano trasformati in un enorme puntaspilli.

L'effetto complessivo è che sono abbastanza tesa, irritabile, inquieta... in una parola...

Ma state tranquilli, eh! Poi passa...

Viva i proverbi!

Niente masse estranee, niente macchie sospette, nessun linfonodo anomalo: anche questa è andata!

L'unico dubbio riguarda la palla, che nel referto della risonanza è indicata di dimensione 6x5 mentre dall'ecografia (fatta due giorni dopo) risultava 10x7.5. Ma potete immaginare quanto poco mi interessi!

Fuori due!

Stamattina ho ritirato le analisi del sangue.
I globuli bianchi sono saliti a...

...

(suspance)

...

3.700   

Insomma, mi devo rassegnare, non arriverò mai più a 4.000.

Il resto però è a posto, a parte le piastrine un po' basse, appena sopra il limite di normalità, ma un po' me l'aspettavo perché il giorno del prelievo il foro dell'ago aveva impiegato molto più tempo del solito per smettere di sanguinare, nonostante avessi fatto tutto per bene, tenendolo premuto con l'ovatta e con il braccio dritto e sollevato per diversi minuti.

In particolare, tutti i valori relativi al fegato si confermano assolutamente nella norma e anche il profilo lipidico (colesterolo e trigliceridi) è ottimo. 

A questo punto, speriamo che funzioni il proverbio "non c'è due senza tre" e che anche la risonanza dia buone notizie.