Sintonizzatevi!

Su Radio Capital, venerdì 3 dicembre tra le 10 e le 11 del mattino nel corso del programma Ladies & Capital, si parlerà di oltreilcancro.it con con Betty Senatore, Silvia Mobili e... me!

Si parla di noi!

Ho pubblicizzato il lancio di oltreilcancro.it con amici, parenti, contatti di lavoro, giornali... insomma, tutti i contatti che mi sono venuti in mente.
Naturalmente speravo di dare la massima visibilità al nostro progetto ed ho effettivamente ricevuto tanti messaggi di incoraggiamento e complimenti per l'iniziativa, ma anche alcune proposte di approfondimento dell'argomento che si stanno concretizzando in modi che vanno oltre le mie più rosee aspettative.

Venerdì sono stata contattata da Gianfranco Battiston, che gestisce un sito di informazione locale molto curato e ricco di contenuti. Sarei stata contenta se avesse anche soltanto parlato di oltreilcancro.it sul suo sito, ma è andato ben... oltre!







E non è ancora finita: restate sintonizzati (segnatevi questa parola, perché è importante) perché nei prossimi giorni c'è in preparazione un altro evento davvero speciale!

Burocrazia sanitaria

Un malato di cancro e la sua famiglia hanno già una bella dose di problemi da gestire. Sarebbe carino se non ci si mettesse anche la sanità pubblica a complicare le cose.

Per il consulto specialistico, la mamma deve presentare tutta la documentazione, i referti e gli esami, quindi siamo andate in ospedale a richiedere la copia della cartella clinica.
Ora vorrei che qualcuno mi spiegasse perché:
1. servono DUE SETTIMANE per fare una trentina di fotocopie (e speriamo bene, perché non sono nemmeno sicuri di farcela, hanno detto di chiamare il giorno prima per verificare che siano pronte)
2. le suddette fotocopie costano 25 euro (poco meno di un euro a pagina)


In qualità di paziente oncologica, la mamma ha diritto all'esenzione dal ticket per tutti i farmaci e le prestazioni sanitarie (visite, esami, terapie) collegate alla patologia.
Sul sito della nostre USSL c'è una pagina con le indicazioni per richiedere l'esenzione: me la sono letta per bene e il giorno dopo la visita oncologica mi sono armata di certificazione rilasciata dall'oncologa dell'ospedale e tessere sanitarie della mamma, il badge con la banda magnetica, il codice a barre e il codice fiscale e la vecchia tessera di cartoncino, su cui vengono registrate le esenzioni, con l'obiettivo di utilizzare l'esenzione già per le analisi e i primi farmaci prescritti dall'oncologa.

Sono uscita di casa verso le dieci del mattino, pensando che fosse un orario "intelligente" per evitare il traffico di studenti e lavoratori. Errore.
Non so perché, ma a quell'ora del mattino per strada c'era almeno metà della popolazione locale, un traffico da esodo di agosto, un affollamento che mi fa pensare che in giro c'è un sacco di gente che non lavora oppure che lavora per strada.

Ci ho messo almeno venti minuti per fare quattro chilometri, ma alla fine sono riuscita ad arrivare alla sede degli uffici dell'USSL e ho trovato anche un buon parcheggio, all'estremità di una fila, dove è possibile aprire la portiera della macchina e uscire senza problemi, cosa che non è affatto garantita negli altri posti macchina, che sembrano dimensionati al massimo per una Smart.
Mi sono messa in coda allo sportello "anagrafe sanitaria", quello presso cui avevo ritirato a suo tempo il mio talloncino di esenzione. C'erano due persone davanti a me e l'impiegata si muoveva con l'energia di un bradipo sotto Valium, tanto che dopo dieci minuti ho iniziato a trasmetterle un messaggio telepatico: "Ok, signora, nessuno pretende che lei metta il turbo, ma almeno, per favore, TOLGA LA RETROMARCIA!".

Arrivato finalmente il mio turno, ho presentato il certificato dell'oncologa e le tessere sanitarie. Il bradipo ha dato un'occhiata e mi ha detto che dovevo rivolgermi all'ufficio esenzioni, la porta in fondo a destra, che però era chiuso, apre solo il lunedì, mercoledì e venerdì.
Ma accidenti, signora, ho guardato sul vostro sito e non c'era nessun riferimento al fatto che l'ufficio fosse aperto solo in alcuni giorni! Non potete far perdere tempo alla gente a girare inutilmente per gli uffici! E nel frattempo, me le pagate voi le prestazioni per cui la mamma avrebbe diritto all'esenzione?
Ovviamente il bradipo non sapeva nulla del sito, ha ripetuto che l'ufficio era chiuso, ma di fronte alla mia evidente alterazione ha aggiunto che avrebbe verificato se c'era la collega e se si poteva combinare lo stesso.
Altri dieci minuti di attesa, mentre scrivevo la bozza del reclamo da presentare all'USSL, poi la porta dell'ufficio si è aperta e un'altra impiegata visibilmente scocciata mi ha ribadito che il martedì è chiuso, che lei ha da fare lavoro interno e che anzi, avrebbe dovuto essere fuori sede, è stato solo un caso se l'ho trovata in ufficio, che gli orari dell'ufficio sono esposti sulla porta, che se fossi andata in banca avrei dovuto rispettare gli orari di apertura e allora perché lì pretendevo di trovare sempre aperto?
Signora, è vero che anche la banca ha i suoi orari, ma è aperta tutti i giorni per tutti i servizi, non è che il lunedì si fanno i bonifici e il martedì i mutui! Non sono mica venuta qui alle otto di sera, questo è orario di ufficio e mi aspetto di trovare gli uffici aperti, anche perché sul sito dell'USSL non c'è alcun riferimento a orari di apertura ridotti per le esenzioni ticket.
Lei ha risposto che non possono mica mettere gli orari sul sito, perché cambiano spesso, li hanno modificati anche di recente e sarei dovuta andare ad informarmi di persona.
Certo signora, come no! Perdo una mattina per venire a chiedere informazioni e un'altra per la pratica! Ma le pare?
Alla fine, sbuffando e brontolando, ha preso i documenti, li ha fotocopiati e... mi ha detto di tornare lunedì per ritirare l'esenzione.
Come, lunedì? C'è il certificato dell'oncologa con la diagnosi, perché non si può avere subito l'esenzione? E gli esami che la mamma deve fare nel frattempo me li pagate voi?
Allora ho scoperto che il certificato dell'oncologa non è sufficiente per ottenere automaticamente l'esenzione, avrebbe dovuto compilare una richiesta specifica. Così invece la pratica deve essere valutata (da chi? magari da quella stessa impiegata? e che ne sa lei di oncologia?) per verificare il diritto all'esenzione.

A questo punto ho altre due domande:
3. Perché un certificato rilasciato da un'oncologa della stessa USSL, con scritto chiaro e tondo "epatocarcinoma" non è sufficiente ad attestare il diritto all'esenzione per patologia oncologica? Cosa ci sarà mai da valutare?
4. Che bisogno c'è di un "ufficio esenzioni" per fare semplicemente due fotocopie? Non le può fare qualsiasi addetto di sportello (bradipo incluso) e poi passare la "pratica" all'ufficio esenzioni?

"Prima visita" - di nuovo

Lunedì la mamma ha fatto la sua prima visita oncologica. E dato che l'ho accompagnata, si può dire che io ho fatto la mia seconda "prima visita".
L'oncologa ha esaminato tutta la documentazione della cartella clinica e ci ha fatto diverse domande, l'ha visitata e ha indicato alcuni farmaci per contenere la nausea ed il gonfiore, che sono i due aspetti che al momento le creano qualche disagio, oltre ai dolori alla gamba, che rimangono il problema più fastidioso e per i quali il medico di base ha dovuto prescrivere un analgesico più forte (e anche quello a volte non basta).

Per definire il programma di cura, l'oncologa ha richiesto una valutazione specialistica per verificare se è possibile applicare terapie locoregionali, che cercano di distruggere le cellule tumorali intossicandole attraverso l'iniezione di alcol direttamente all'interno dei noduli cancerosi (alcolizzazione) oppure facendole arrosto con aghi che riscaldano la zona malata (termoablazione).
Dopo qualche telefonata a vuoto, sono riuscita a mettermi in contatto con il gruppo di specialisti di epatocarcinomi del Policlinico S. Orsola - Malpighi di Bologna che ci hanno fissato un appuntamento per il 7 dicembre.

Così parlò la Maria - 1

Conversazione con la mamma di qualche settimana fa.
Io - È arrivato l'esito dell'istologico
La Maria - È un cancro?
Io - Sì, epatocarcinoma.
La Maria - Me lo aspettavo. Va bene: quello che si può fare faremo, il resto ciccia!

Lieto evento

Finalmente è on-line oltreilcancro.it, la "creatura", il progetto che ho condiviso con un gruppo di cancer-bloggers, a cui stiamo lavorando ormai da mesi.
La nostra esperienza con la malattia ci ha insegnato che parlarne può essere di grande aiuto, soprattutto quando c'è la possibilità di confrontarsi con altri compagni di viaggio per scambiare informazioni, suggerimenti ed emozioni.
Abbiamo trovato sollievo e conforto nel condividere le nostre esperienze e la straordinaria rete di solidarietà che si è creata ci aiuta ogni giorno ad affrontare questo difficile percorso con una marcia in più, la consapevolezza di non essere soli.
Ognuno di noi ha il suo modo di affrontare il cancro e proprio in questa diversità c'è una straordinaria ricchezza, la possibilità di confrontarsi, di valutare altre strade, di andare... oltre. Perché nella nostra vita non c'è solo il cancro: ci sono famiglie, amici, lavoro, passioni, difficoltà, sorrisi e lacrime. E c'è tanta, tanta speranza.

oltreilcancro.it è il posto che abbiamo pensato e preparato per accogliere chi ha incontrato il cancro sulla propria strada, ma vuole continuare a camminare, per chi ha paura ma non rinuncia alla speranza, per chi non si accontenta di statistiche e protocolli, ma cerca suggerimenti pratici su come affrontare la convivenza con la malattia, le terapie e le piccole e grandi difficoltà che si possono presentare ad un malato oncologico.
Su oltreilcancro.it troverete alcuni dei nostri post, quelli che riteniamo più utili e interessanti per raccontare il nostro modo di affrontare il cancro, per aprire una finestra sulla vita quotidiana di chi ogni giorno si confronta con un'esperienza intensa e difficile, cercando sempre di guardare avanti

oltre il cancro, dentro la vita

Curare l'ansia?

Prima di tutto rassicuro tutti quelli che sono in pensiero per me dopo aver letto il post precedente: va meglio.
Ci è voluta ancora qualche mezza nottata in bianco, ma sono riuscita a preparare gli impegni di lavoro di questa settimana, che tra ieri e oggi mi hanno già dato qualche bella soddisfazione.
Ce l'ho fatta anche a organizzare la festa di compleanno di Renato, a preparargli le torte, a cucire l'abito di scena per il suo debutto teatrale di domenica, ad assistere al suddetto debutto (bravo m'amore!!!)... insomma, ho spuntato qualche voce dall'elenco. Certo, ce ne sono ancora molte che sono rimaste indietro: la legna per il caminetto ancora non c'è, la macchina aspetta il tagliando, devo impaginare il giornalino dell'associazione... Ma possono aspettare.

In tanti mi hanno consigliato di delegare, di chiedere aiuto. Non è sempre possibile.
Certo, ho trovato chi è andato dal medico a ritirare le ricette e poi in farmacia a prendere le medicine per la mamma, ma per quanto riguarda il lavoro non c'è nessuno che possa farlo al posto mio e non riesco nemmeno ad accettare di abbassare i miei standard professionali e di accontentarmi di qualcosa in meno di quello che sono abituata ad offrire ai miei clienti, è più forte di me, sono una perfezionista (leggi "pignola rompiballe") prima di tutto con me stessa.

Così può capitare che mi trovi a fare i conti con l'ansia da prestazione, la tensione che nasce dalla difficoltà di essere sempre all'altezza delle aspettative, non tanto degli altri, quanto mie.

Nota importante: ciò che segue sono semplicemente mie personali opinioni, che non hanno nessuna pretesa di universalità né di validità medica e/o scientifica. E che non è neppure detto che siano definitive, rappresentano il mio pensiero in questo momento, ma possono sempre essere rimesse in discussione.

Non credo che l'ansia sia una condizione patologica, o almeno questo tipo di ansia non lo è. È soltanto la normale reazione ad una situazione di stress, semplicemente uno stato d'animo, sgradevole, di cui prendere atto.
La soluzione quindi non sono né i rimedi omeopatici, sulla cui efficacia oggettiva ho molti dubbi, ho l'impressione che funzionino solo per chi ci crede, né tantomeno gli psicofarmaci, verso cui ho una diffidenza ancora maggiore, perché l'idea di alterare chimicamente il funzionamento del mio cervello mi dà i brividi, mi pare di consegnare ad una pastiglia il controllo sulla mia essenza più profonda, su ciò che mi identifica e mi definisce come persona. Posso accettare, sia pure controvoglia, di avere talvolta bisogno di una sostanza esterna per ripristinare una condizione fisica alterata, ma ho un'innata resistenza a ricorrere a qualsiasi tipo di terapia, a prescindere dal fatto che sia di origine naturale o di sintesi chimica, per recuperare l'equilibrio psicologico.
Dato che non considero l'ansia una malattia, non ha senso cercare una "cura", ma bisogna intervenire sulle cause e si può fare in due modi, di cui uno non esclude l'altro:
1. ridurre le aspettative, accontentandosi di prestazioni e risultati inferiori, per limitare la frustrazione legata al divario tra ciò che si vorrebbe e ciò che si ottiene: come ho già detto, questo mi riesce molto difficile, va contro la mia natura e riesco ad attuarlo in misura molto limitata;
2. adoperarsi al massimo delle proprie possibilità per raggiungere gli obiettivi e soprattutto per avere la consapevolezza di aver fatto del proprio meglio e accettare con serenità i risultati che si riescono ad ottenere, perché  il disagio nasce più che altro dal senso di colpa se si ha la convinzione che si sarebbe potuto fare di più, mentre - e questo l'ho imparato facendo sport - è possibile accettare anche una sconfitta quando c'è la consapevolezza di aver dato il massimo.

È quello che ho fatto negli ultimi giorni.
Ho accettato di lasciare indietro qualcosa che poteva essere rinviato, ho detto qualche "no" e ho concentrato tutte le energie sugli obiettivi importanti e/o improrogabili, accettando la tensione e cercando anzi di incanalarla in reazioni utili. Così, quando mi sono resa conto di aver perso quasi due ore di buon lavoro su un documento a causa di un errore nel salvataggio di un file, ho cacciato indietro le lacrime e mi sono detta: "Se l'hai fatto prima, puoi rifarlo adesso e non c'è tempo per piangere. Avanti!".

E lunedì sera, alla vigilia del primo appuntamento importante, ho chiuso la pratica con la serena consapevolezza di aver fatto un buon lavoro e mi sono potuta dedicare all'elaborazione grafica per il bloggers-progetto che sarà presentato tra pochi giorni (siete curiosi? bene!) e poi farmi un buon sonno.

Certo sono ancora stanca, ma tra qualche giorno riuscirò a riposarmi un po' e a riprendere fiato in vista di un'altra serie di impegni.

Probabilmente arriveranno altri momenti di sconforto, ma fanno parte della vita e bisogna accettarli, cercando di evitare che impediscano di godere di quelle piccole gioie che si possono raccogliere qua e là ogni giorno. 

Sull'orlo di una crisi di nervi

Ho smesso di ripetermi che ce la posso fare e sono passata a dire che ce la devo fare.
Adesso vado solo avanti, in silenzio.
Metto un piede davanti all'altro e faccio un passo per volta, con un sospiro di sollievo quando riesco a spuntare una voce dalla lista delle cose da fare, anzi dalle liste, perché se metto tutto insieme viene fuori un elenco così lungo da mettermi l'angoscia e allora ogni giorno prendo un foglio bianco e scrivo poche cose, solo quello che mi propongo di portare a termine entro sera, ma sempre più spesso mi ritrovo alle due del mattino con il magone, a guardare le righe ancora inevase.

La settimana prossima ho tre scadenze di lavoro molto importanti e ho ancora una valanga di documenti da esaminare e sistemare e decine di email ancora da leggere, non ho ancora preso appuntamento per il consulto oncologico per la mamma, sto cercando informazioni sui possibili trattamenti per alleviare il problema della piaga sulla gamba, devo aggiornare la contabilità, ho la scrivania coperta di documenti da archiviare, un mucchio di roba da stirare, il tagliando della macchina che avrei dovuto fare due mesi fa, la legna per il caminetto che quest'anno non si trova...

Vado avanti a testa bassa, perché se appena provo ad alzarla e a guardare avanti mi sento travolgere dal peso di troppe responsabilità che non riesco a delegare.

E naturalmente c'è sempre qualcuno che continua allegramente a rifilarmene altre. Oh, certo, si scusano per il disturbo, ringraziano per l'aiuto, ma intanto me le scaricano. (nessuno di voi si senta chiamato in causa: mi riferisco a persone che non usano il computer e non leggono il blog)

Impegni da portare a termine, scadenze da rispettare e troppe ore di sonno perse. Non vado in piscina da due settimane, gli unici esercizi di canto che riesco a fare sono in macchina mentre vado dai clienti, lavoro ogni sera fino a tardi, dormo poco e male. Quando mi metto a letto cerco di rilassarmi e liberare la mente dalle tensioni della giornata, ma c'è sempre qualche pensiero che si intrufola, così finisco per girarmi e rigirarmi rimuginando.
E poi sono nervosa e mi mordo la lingua (e anche le dita sulla tastiera) mille volte al giorno, per non distribuire troppo veleno a chi magari non se lo merita.

Sì, lo so, volete sapere come sta la mamma.
Sostanzialmente stabile.
La cosa che le dà maggiore disturbo è la piaga sulla gamba: dopo le medicazioni ha sempre forti dolori, un po' meno quando le facciamo a casa anziché all'ospedale, ma richiedono sempre un analgesico.
Per il resto sta abbastanza bene, ma ha ridotto moltissimo le sue attività. Fa ancora da mangiare, ma dedica alla cucina molto meno tempo rispetto a prima, si occupa del bucato ma ha smesso di stirare, ha dovuto rinunciare ai suoi lunghi giri in bicicletta tra negozi e supermercati a caccia di occasioni e offerte speciali e ormai esce di casa praticamente solo per andare a fare visite o esami. Dorme molto, spesso anche durante il giorno, e passa il resto del tempo tra i fornelli, la Settimana Enigmistica, i solitari con le carte e la televisione.
L'appuntamento con l'oncologo del nostro ospedale è per lunedì 22, intanto vedo di fissare anche il consulto.

Non intendevo questo

Quando ho detto che stavo pensando di sostituire il mio notebook, avevo in mente qualcosa di diverso...

Decisioni da prendere

Mercoledì ho dovuto organizzare un'altra spedizione al Pronto Soccorso, perchè appena ho rimosso la medicazione, la gamba della mamma ha ripreso a spruzzare sangue. Senza panico, ormai ci siamo abituate...
Ce la siamo cavata anche in fretta, non c'era quasi nessuno, l'hanno fatta entrare subito e le hanno semplicemente imbevuto la zona di disinfettante e rifatto la fasciatura, tanto il giorno seguente era prevista la medicazione nell'ambulatorio di chirurgia.

Se giovedì mattina verso le 9:30 avete sentito urla disumane provenire dal nord-est, era la mamma che faceva la medicazione. Un massacro inutile, perché subito dopo essere uscite dall'ambulatorio, la gamba ha ricominciato a sanguinare abbondantemente e siamo dovute tornare indietro in tutta fretta, lasciando una traccia di gocce di sangue nei corridoi. Solo allora il medico si è deciso a fare un'anestesia locale che ha consentito a lui di pulire a fondo la ferita e applicare alcuni punti per interrompere il sanguinamento e alla mamma di passare serenamente il resto della giornata.

I giorni successivi hanno richiesto qualche dose di analgesico, ma soprattutto mi ha preoccupato vederla saltare i pasti a causa della nausea.

Ieri è arrivata un'anticipazione sull'istologico: non ho ancora il referto, me lo consegneranno lunedì, ma il chirurgo che le aveva organizzato il ricovero per la biopsia mi ha anticipato telefonicamente che si tratta di epatocarcinoma, cancro del fegato.

Lei l'ha presa con filosofia, se lo aspettava. Spero solo che quello che mi mostra sia davvero il suo stato d'animo e non una maschera per rassicurarmi.

Ora bisogna decidere cosa fare, a chi rivolgersi per valutare le alternative terapeutiche.
Il chirurgo ha interpellato in via preliminare gli oncologi del nostro ospedale per avere qualche indicazione sulle possibilità di trattamento. Gli hanno indicato i farmaci biologici e in effetti da una prima ricerca in rete non mi pare che le opzioni praticabili siano molte perché la tipologia del tumore (noduli multipli con dimensioni anche superiori a 3cm), l'età e le condizioni generali (76 anni cardiopatia, cirrosi e mancanza di un rene) da quello che ho capito sono controindicazioni per le altre possibili terapie (trapianto, termoablazione, alcolizzazione, chemioembolizzazione e forse anche per la resezione chirurgica), quindi la scelta più probabile sembrano proprio i farmaci biologici.
Ritengo comunque necessario sentire almeno un altro parere e iniziano i dubbi. A chi rivolgersi?
Non ho intenzione di trascinare la mamma in una girandola senza fine tra un ospedale e l'altro per sentire tutto e tutti, vorrei solo selezionare un paio di strutture valide e confrontare le loro opinioni per decidere.
E poi, fidarmi.

Del perchè è utile un corso di primo soccorso

Ieri pomeriggio sono stata allegramente impegnata a spignattare, avevo invitato a cena alcuni amici per un menu a tema:
- mousse di prosciutto di Parma con pane di segale e cereali fatto in casa
- pennette al prosciutto di Parma e funghi porcini
- crepes al prosciutto di Parma
- insalata mista
- plum cake allo yogurt (questo era fuori tema, ma non importa)
- crepes alla Nutella e banane (anche questo fuori tema, e anche fuori programma, ma mi avanzava un po' di pastella delle crepes: vorrai mica buttarla via?)

Domanda numero 1: indovinate qual'era il tema della cena?
Domanda numero 2: dato che a metà pomeriggio ero addirittura in anticipo sulla tabella di marcia, ho avuto il tempo di riposarmi prima dell'arrivo degli ospiti?

Vai con il blog-quiz!
Chi le indovina entrambe può venire a mangiare gli avanzi.

Mi rifiuto di fornire suggerimenti per la prima domanda, mentre per la seconda posso darvi "un aiutino".

Verso le 18:30 la mamma ha annunciato che sarebbe andata a farsi una doccia. Dopo circa mezz'ora Renato è piombato in cucina annunciando che la mamma dal bagno chiamava aiuto e chiedeva di me.
Mi sono precipitata e ho trovato spruzzi di sangue rosso vivo dappertutto e la mamma con un asciugamano imbevuto di sangue premuto sulla gamba, nella zona in cui ha la piaga più grande: probabilmente si era rotta una piccola arteria superficiale, creando un effetto geyser piuttosto impressionante.
Ancora una volta ho richiamato alla mente le nozioni base del primo soccorso: in caso di emorragia, comprimere la ferita. Ho passato alla mamma un altro asciugamano da tenere premuto sulla gamba e le ho procurato una sedia, ho verificato che non fosse sotto shock poi abbiamo controllato la ferita: fortunatamente l'emorragia era già cessata (e sottolineo "fortunatamente", perché la mamma è sempre in terapia anticoagulante per via del cuore), quindi ho potuto pulire la gamba, applicare una compressa di garza sterile e un bendaggio, aiutare la mamma a rivestirsi, spedirla a stendersi sulla poltrona con le gambe sollevate, ripulire la stanza dal sangue e lavare asciugamani, tappeto e accappatoio.

Per legge, in ogni azienda deve esserci un gruppo addestrato al primo soccorso. Per buon senso, un minimo di preparazione in questo senso dovrebbe essere previsto per tutti.
Come ho già osservato l'anno scorso, quando la mamma è svenuta a causa del cuore, l'addestramento al primo soccorso non mi è servito soltanto per aiutarla, ma soprattutto per mantenere un ragionevole grado di calma e lucidità: conoscere il comportamento giusto da tenere aiuta a non perdere la testa di fronte a un'emergenza.

Alle 20:10 ho servito puntualmente la cena (che per inciso è stata molto apprezzata).

La mamma ora sta discretamente, anche se dopo questo episodio la piaga sulla gamba le ha fatto parecchio male per alcune ore e ha dovuto prendere di nuovo l'analgesico di cui era riuscita a fare a meno nei giorni precedenti.
Siamo ancora in attesa dell'esito della biopsia, speriamo entro questa settimana.