Però...

So di essere molto fortunata: non sono in tanti a poter ancora parlare del proprio sarcoma ad altissimo grado di malignità dopo 18 anni né quelli che riescono a convivere con una diagnosi di sarcoma metastatico per più di un anno.

Sono perfettamente consapevole del fatto che ci sono tantissime persone che stanno peggio di me. 

Non dimentico nemmeno per un istante di aver passato tanti periodi peggiori di questo.

Sono sempre immensamente grata per le innumerevoli cose buone che ci sono nella mia vita. 

Però...

Però a volte la stanchezza si fa sentire.

È logorante dover ricercare continuamente nuove strategie per affrontare problemi inattesi.

È difficile rassegnarsi per tanti anni a una qualità di vita sempre accettabile, ma mai davvero buona e ripetutamente erosa da nuove limitazioni

È faticoso doversi accontentare di non stare troppo male, perché stare davvero bene è un obiettivo non raggiungibile. 

È pesante gestire sempre nuove difficoltà che si sommano alle precedenti. 

Ancora nessun miglioramento per la paralisi facciale, anzi rispetto a una settimana fa va un pochino peggio, ho più difficoltà a controllare la bocca e l'occhio sinistro.

È proprio l'occhio a crearmi il maggior fastidio, perché ci vedo male ed è una limitazione particolarmente pesante per me, anche se mi sta facendo scoprire il mondo nuovo e interessantissimo degli audiolibri.

Faccio fatica ad articolare bene le parole: alla sera gioco con Luna a Tofo! anziché a Topo! perché le consonanti labiali come la "p" mi riescono particolarmente difficili da pronunciare.

Mangiare è laborioso e per bere ho dovuto recuperare alcune cannucce. Ho sempre un cattivo sapore in bocca e il senso del gusto alterato, in parte a causa del nervo infiammato e in parte per il cortisone.

Ieri ho fatto la risonanza magnetica e ho dovuto incrementare il cortisone per la preparazione al mezzo di contrasto: mi sono ritrovata con la glicemia alle stelle. Per fortuna l'esame ha confermato che il problema è solo periferico, nessun danno al cervello.

Ho dovuto sostituire la scatolina dei farmaci che tenevo sul tavolo della cucina con uno scatolone, per l'aggiunta del kit per il controllo della glicemia e di alcuni integratori prescritti dai medici per contrastare gli effetti di tossicità di alcuni farmaci. Senza contare altrettanti blister e flaconi che sono al piano di sopra perché vanno presi al mattino o alla sera.

Ho avuto di nuovo dolori addominali, ho il sospetto che siano legati al laparocele, la fessura della parete addominale che mi porto dietro al 2016. E quando ho problemi addominali, arrivano sempre anche le elettroformiche. 

E quando tutto si somma, diventa tanto faticoso.

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