Parliamo di cose belle

Periodo di controlli con la testa tra le nuvole. Ieri mattina prima di andare al lavoro sono dovuta rientrare tre volte in casa a prendere qualcosa che avevo dimenticato, stamattina stavo andando al CRO a fare la TAC in ciabatte, me ne sono resa conto dopo essere uscita dalla porta.
Subito dopo la TAC ho fatto la visita con l'oncologo, e intendo proprio subito, questione di un quarto d'ora.
È la prima volta in poco meno di dieci anni che l'oncologo mi vede con qualche minuto di anticipo rispetto all'orario stabilito, quindi aspettatevi qualche catastrofe: terremoti, alluvioni, invasioni di cavallette, un nuovo disco di Gigi d'Alessio...
Come al solito, per evitare reazioni allergiche al mezzo di contrasto avevo dovuto fare la premedicazione con cortisone e antistaminico: ha funzionato, ma con il consueto effetto collaterale: nel pomeriggio ho dormito più di quattro ore.
Per avere l'esito ci vorrà qualche giorno: nel frattempo, meglio pensare ad altro, possibilmente a qualcosa di bello.

Gratitudine.
Ecco cosa mi ha regalato la serata di sabato.
Gratitudine per l'amica Marta che quasi due mesi fa mi ha segnalato l'evento, gratitudine per avervi potuto assistere.
Amo il musical e amo due musical in particolare. Uno è Les Miserables, che voglio assolutamente riuscire a vedere dal vivo prima o poi, anche se per farlo dovrò andare a Londra (o forse proprio per questo!). L'altro è Jesus Christ Superstar, che ho visto per la prima volta una trentina d'anni fa in un allestimento ridotto, con musica registrata e senza scenografie, e poi più di recente, forse sette/otto anni fa, sempre in versione semplificata, in una rassegna estiva di musica all'aperto.
Ma finalmente sabato ho potuto assistere a un allestimento completo, con musica dal vivo, scenografie, costumi... e soprattutto con un cast straordinario.
Tutti bravi, con menzioni speciali per Pilato (Emiliano Geppetti), Caifa (Francesco Mastroianni), Maddalena (Simona Distefano) e Hannas (Paride Acacia).
E poi c'era lui. Ted Neeley. Quello vero.

Il Gesù del film del 1973 oggi ha 72 anni e una voce ancora di tutto rispetto.
Ho avuto qualche dubbio all'inizio, quando la precisione delle note non mi sembrava accompagnata da un'adeguata potenza vocale, ma da Hosanna in poi è stato un crescendo, fino a una straordinaria Gethsemane, che si è conclusa con una meritatissima standing ovation.

Dopo lo spettacolo, Marta e io ci siamo messe in fila come due ragazzine per gli autografi. Più di due ore di attesa prima di riuscire finalmente a raggiungere il protagonista, tra le raccomandazioni degli addetti alla sicurezza di non dilungarci troppo.
Ci abbiamo messo tutta la nostra buona volontà, ma non è stato proprio possibile fare in fretta, non per causa nostra ma perché il calore umano di Ted è semplicemente incontenibile.
Quando ci siamo avvicinate, stava scambiando le ultime parole con un'altra fan, ma mi ha subito preso la mano. L'ho salutato con le prime parole di King's Herod Song: "Jesus, I am overjoyed to meet you face to face" (Gesù, sono felicissima di incontrarti faccia a faccia). Lui ridendo ha risposto: "Where did I hear these words before?" (Dove ho già sentito queste parole?).
L'ho ringraziato per le grandi emozioni che ci aveva regalato e lui mi ha chiesto se avevo cantato durante tutto lo spettacolo. Ovviamente sì.
Ci ha abbracciate più volte, continuando a tenermi la mano anche dopo la foto di rito.

Siamo tornate a casa con il cuore pieno di emozione per avere avuto l'opportunità di conoscere un artista straordinario, ma soprattutto una persona straordinaria.

Conversazioni domestiche - 8

Antefatto: ieri ho dovuto interrompere a metà la preparazione del pranzo perché l'inguine mi faceva molto male e avevo bisogno di stendermi.

Stasera torno un po' in anticipo dalla solita riunione del lunedì.
Lui: "Come va?"
Io: "Insomma... Maluccio."
Lui: "L'inguine?"
Io: "Sì,  fa male"
Lui: "Ma... ti sei truccata oggi?"
Io (con una punta di orgoglio): "Solo un po' di matita" (sottotitolo: Te ne se accorto!)
Lui: "Ah, ecco perché hai quegli occhiacci neri!"
Io (punta sul vivo,  perché le poche volte che mi trucco di solito lo faccio piuttosto bene): "Grazie, eh!"
Lui: "Ma no, dai! È solo che si vede l'ombra scura del trucco sotto gli occhi"
Io: "Veramente ho fatto solo mezza riga di matita SOPRA gli occhi."
Lui: "Ops! Allora quelle sono occhiaie?"
Io: "Evidentemente sí. Vado a letto che è meglio."

Comincio a essere un po' avvilita.

La fucina delle idee

Lo scorso weekend sono tornata a Contaci ed è stata ancora una volta una bellissima esperienza.
Contaci non è un congresso medico, ma una fucina di idee, un luogo di incontro per chi vuole migliorare l'oncologia offrendo ai pazienti un'attenzione che va oltre le terapie.
Pazienti, oncologi, infermieri, psicologi, volontari e altre figure che operano in ambito oncologico hanno avuto l'opportunità di confrontarsi e di condividere esperienze e buone pratiche. Tanti bellissimi progetti, tante buone idee: se ogni reparto di oncologia ne attuasse anche solo qualcuna, per migliaia di pazienti il cammino attraverso il cancro sarebbe molto più facile.
Contaci è in un certo senso un'isola felice, perché vi partecipano soprattutto persone "illuminate", che hanno voglia di ascoltare e sono disponibili a mettersi in discussione, mentre quelli che avrebbero più bisogno di cambiare i propri atteggiamenti probabilmente si guardano bene dal farsi coinvolgere. Ma è un modo per diffondere i semi di una nuova cultura sanitaria, che sa andare oltre gli aspetti strettamente clinici per estendere il concetto di salute oltre l'ambito fisico di "assenza di malattia", fino a comprendere il benessere psichico e sociale.

Ci sono stati diversi interventi interessanti, ma sarebbe troppo lungo richiamarli tutti. Cito soltanto alcuni aspetti che mi hanno colpito in modo particolare:

• L'instancabile impegno di Mario Clerico per una migliore oncologia: averne, di medici come lui!
• I principi della Slow Medicine spiegati da Giorgio Bert: sobrietà, rispetto e giustizia, e il concetto di appropriatezza clinica di cui si trova una descrizione qui.
• La bellissima precisazione della dottoressa Maria Grazia Fiori, medico di medicina generale, quando ha detto "Il malato... No. La persona malata."
• L'esercizio che abbiamo fatto nel laboratorio di medicina narrativa con Vincenzo Alastra: scrivere la nostra biografia, personale o professionale, in sei parole, sul modello del progetto "Six words memoirs". Le mie due biografie, personale e professionale, sono state "Ho attraversato molte volte il buio" e "Sono ingegnere elettronico, ma non professo".
• L'entusiasmo contagioso della dottoressa Brunello, che ha presentato due bellissimi progetti di ambulatori multidisciplinari dello IOV di Padova: sono particolarmente contenta che ci siano iniziative di eccellenza nella mia Regione.
• Due persone che avevo conosciuto quattro anni fa e che ho ritrovato con grandissimo piacere: Paola con il suo sorriso dolcissimo e Damaris con la sua straordinaria energia. 
• Il caro ricordo di Aldo Sardoni, con cui avevo condiviso la partecipazione come paziente alla precedente edizione; purtroppo non è più con noi, ma ha lasciato tanto per tanti pazienti oncologici.

Il mio intervento nella sessione introduttiva si intitolava La voce dei pazienti. Come influenzare le politiche sanitarie in sanità. Paziente o esigente?
Come influenzare le politiche sanitarie? Come far sentire le nostre esigenze? Belle domande. Magari avessi le risposte!
Sicuramente i pazienti vorrebbero servizi sanitari efficaci, accessibili, personalizzati e anche efficienti, dal momento che li pagano, direttamente o indirettamente, con ticket, onorari e tasse. È l'idea della sanità come azienda e secondo me sarebbe una buona idea, se venisse attuata fino in fondo.
Guardando molte decisioni che vengono adottare in ambito sanitario, mi viene il dubbio che chi le compie non sappia nulla di gestione aziendale. O che ne sappia anche troppo e faccia in modo di volgerlo a proprio vantaggio anziché della collettività. Non si spiega altrimenti perché il concetto di "gestione aziendale" venga così spesso banalmente identificato con quello di "taglio dei costi".
Ridurre i costi è sicuramente importante e utile, se fatto con criterio per eliminare gli sprechi, che in sanità sono davvero tanti. Quando invece viene fatto in modo scriteriato, riducendo la qualità dei servizi per mantenere inutili sovrastrutture a scopo puramente clientelare, è soltanto dannoso e non ha nulla a che vedere con la gestione aziendale, di cui la riduzione dei costi è solo una parte.
Per avere successo, un'azienda deve raggiungere obiettivi di efficacia, migliorare la produttività e l'efficienza, cioè la capacità di utilizzare al meglio le risorse disponibili. Ma soprattutto, per rimanere con successo sul mercato, qualunque azienda deve essere capace di soddisfare le esigenze del cliente.
L'essenza della gestione aziendale non è il taglio dei costi, ma l'attenzione verso il cliente e la capacità di finalizzare tutte le energie e le attività alla sua soddisfazione.

Per soddisfare il paziente oncologico, bisogna conoscere le sue esigenze. Quali sono?
Per dare una risposta, mi sono ispirata alla piramide dei bisogni di Maslow, creandone una mia variante personalizzata.

Il principio di base della teoria di Maslow è che i bisogni devono essere soddisfatti in ordine, dalla base al vertice. Questo vale anche per le esigenze del paziente: se non riceve cure efficaci o ha difficoltà ad accedere alle strutture sanitarie, apprezzerà poco o per niente eventuali servizi di supporto o attività ricreative. Per riprendere un esempio che avevo fatto nella precedente edizione, ai pazienti non importa nulla delle opere d'arte esposte in una sala d'attesa, se le sedie su cui devono aspettare sono scomode.

Chi deve soddisfare queste esigenze? Generalmente quelle di base (cura e struttura) sono di competenza quasi esclusiva del servizio sanitario, mentre quelle di vertice (supporto e ausili) sono più spesso nel campo di attività delle associazioni di volontariato. Gli elementi intermedi che ho definito attenzione sono una zona di intersezione, in cui si sovrappongono mondo sanitario e volontariato. Non mancano poi i casi particolarmente virtuosi di strutture sanitarie che estendono le loro attività di assistenza fino al vertice della piramide, organizzando servizi e iniziative di carattere non strettamente medico, come pure di associazioni di volontariato particolarmente ben strutturate che operano per fornire anche elementi di struttura e di cura.

Le modalità con cui il paziente fa sentire la propria voce si sono evolute nel tempo.
Fino a poche decine di anni fa, il medico era considerato quasi una divinità, il detentore di un sapere misterioso rispetto a cui il paziente aveva un atteggiamento di rispetto e soggezione; in questo contesto relazionale, la comunicazione era a senso unico: il medico parlava e il paziente ascoltava, accettando passivamente qualsiasi informazione e indicazione gli venisse data.
Nell'era dell'informazione, il rapporto tra medico e paziente è cambiato. I pazienti oggi hanno mediamente un livello di istruzione più elevato e un accesso più facile a molteplici fonti di dati: pubblicazioni, informazioni provenienti da parenti e amici, veri o virtuali, maggiori possibilità di consulto con altri medici. E, soprattutto, quasi tutti i pazienti hanno a disposizione il medico più famoso del mondo: il dottor Google.

La disponibilità di una enorme quantità di informazioni mediche, purtroppo non sempre attendibili, ha ridotto lo squilibrio nel rapporto tra medico e paziente, creando per il malato maggiori occasioni per far sentire la propria voce. Aumenta quindi l'utilizzo dei canali di comunicazione istituzionali: colloqui con il personale sanitario, reclami, questionari e interviste, associazioni di pazienti che si fanno portavoce di istanze comuni.
Non si è tuttavia raggiunto un piano di parità, perché la condizione di malattia, e di malattia oncologica in particolare, pone comunque il paziente in una posizione di debolezza, per cui il medico nella relazione rimane dominante, sia pure in misura inferiore rispetto al passato. Talvolta il paziente non ha il coraggio di far sentire la propria voce, non tanto per soggezione nei confronti dei sanitari, quanto per il timore di essere trattato con minore riguardo se esprime critiche o proteste.
Esistono però anche numerosi canali di comunicazione informale. Il paziente parla con altri pazienti, con i familiari e gli amici, e un numero sempre crescente pubblica le proprie esperienze su blog, forum e social network.
Ci sono quindi tante fonti da cui si può raccogliere la voce del paziente, ma bisogna ricordare che ci sono anche tanti pazienti troppo spaventati, deboli o sofferenti per farsi sentire. Al corso di primo soccorso, mi hanno insegnato che spesso il ferito più grave, quello di cui bisogna occuparsi con maggiore urgenza, non è quello che urla a pieni polmoni, ma quello che tace perché non ha più nemmeno il fiato per gridare.
Bisogna ascoltare sempre le voci dei pazienti. Ma bisogna anche ascoltare i loro silenzi, perché a volte urlano molto più forte.


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Io ci provo

Talvolta il cambiamento è salutare.
Non fa bene fossilizzarsi nelle proprie abitudini, sprofondare troppo a lungo nel trantran: se il cervello non è stimolato, si addormenta. Al contrario, i nuovi stimoli mantengono la mente elastica e reattiva.
Chi si ferma è perduto, soprattutto in ambito lavorativo, e i liberi professionisti lo sanno bene. Bisogna continuamente tenersi aggiornati, restare al passo con l'evoluzione del proprio settore professionale, possibilmente anche estendere le proprie competenze in nuovi ambiti, altrimenti si rischia di essere tagliati fuori dal mercato.
Per una felice combinazione di professionalità e fortuna, in oltre sedici anni di attività da libero professionista sono sempre riuscita a mantenere una buona continuità lavorativa proprio grazie al cambiamento: nuovi incarichi quando i precedenti si concludevano, nuove tipologie di servizio da offrire ai clienti.

Ora mi è stata offerta l'opportunità di un grande cambiamento: tornare a lavorare come dipendente, sia pure part-time, in un settore per me completamente nuovo. Una sfida stimolante e una possibilità di crescita professionale, ma anche un salto nel buio.
Sarò capace di svolgere i compiti richiesti?
Sarò all'altezza delle aspettative del nuovo datore di lavoro? E soprattutto delle mie aspettative, dato che sono un datore di lavoro severissimo con me stessa?
Ce la farò a mantenere adeguati livelli di prestazione nell'attività professionale?
Sarò in grado di sostenere, fisicamente e mentalmente, un significativo aumento del carico di lavoro?
Riuscirò a riadattarmi ai ritmi poco flessibili del lavoro dipendente?
Potrò coltivare ancora i miei interessi extra lavorativi?

Spero di sì.
Dovrò cambiare ritmo, rinunciare a qualcosa, organizzarmi in modo efficiente, dire qualche "no".
Io ci provo.

Oggetti misteriosi

Sabato pomeriggio.
Dopo avere affrontato di malavoglia le pulizie del mattino e la spesa dell'ora di pranzo (per trovare meno coda alle casse del supermercato), ho affrontato con altrettanto entusiasmo la pulizia interna dell'auto.

Non sono una maniaca dell'automobile: è semplicemente un oggetto che serve a trasportare persone e cose e un costante generatore di spese, dal momento dell'acquisto fino alla vendita o rottamazione. Non mi sfiora nemmeno l'idea di portarla all'autolavaggio più di quattro volte l'anno, ancor meno quella di dedicarmi alla pulizia interna con maggiore frequenza. Ma quando sui tappetini si iniziano a raccogliere ossa di dinosauro e fossili del Cretaceo, è ora di armarsi e partire: aspirapolvere, panno e detergente per vetri, panno e spray per superfici.
Parabrezza, cruscotto, volante, cambio, vano piedi conducente, sedile conducente, vano piedi passeggero, sedile passeggero, vano piedi posterio... Cosa sono queste schegge bianche?

Sembrano... pezzi di... unghie!
Ma io non mi sono mai tagliata le unghie in macchina. E non mi mangio le unghie.
Cosa ci fanno delle unghie nella mia macch... GAAANDAALF!!!

Perché io?

Perché io?
È una domanda che probabilmente ogni paziente oncologico si è posto almeno una volta e che può avere più di un significato.

Il primo, il più immediato, il più comune è Perché mi è successa questa cosa orribile?
Questa domanda dà il via a una sorta di autoanalisi per cercare di capire. Forse nella tua famiglia c'è qualche familiarità per le patologie oncologiche, o forse no. Ti chiedi comunque dove hai sbagliato, magari sulla scia di qualche teoria più o meno scientifica sulle cause del cancro, che ti porta a mettere in discussione tutto quello che fai, mangi, bevi, respiri, pensi. Robe che se non ti uccide il cancro, lo fanno l'ansia e il senso di colpa.

C'è anche una seconda sfumatura: Perché proprio io e non qualcun altro?
Ti guardi intorno e vedi quello che fuma cinquanta sigarette al giorno, il forte bevitore, il divoratore di cibo spazzatura... Qualche volta fa capolino anche il pensiero, politicamente scorretto, che ci sono tanti bastardi di cui il mondo farebbe volentieri a meno, ma loro non hanno avuto il cancro e tu invece sì. Ma chi sei tu per decidere chi merita una buona salute e chi no?

Quando trascorre un po' di tempo dalla diagnosi, cosa decisamente auspicabile, accade che per qualche compagno di (dis)avventura il viaggio finisca tragicamente, mentre tu prosegui il tuo. Allora può scattare la domanda da sindrome del sopravvissuto: Perché io sono ancora qui mentre lui/lei non ce l'ha fatta? Come se dovessi vergognarti di essere vivo. Non è una bella cosa e soprattutto non serve a riportarli indietro.

Al contrario, può succedere che il tuo percorso oncologico si riveli particolarmente accidentato: effetti collaterali pesanti, malattia resistente alle terapie, recidive... Mentre invece qualche altro paziente supera con relativa facilità il periodo delle cure e arriva felicemente a completare il follow-up senza ulteriori complicazioni. Perché io devo ancora combattere mentre lui/lei è già guarito? L'invidia è una brutta bestia...

Perché io?
Ho fatto i conti anch'io con questa domanda, in tutte le sue sfumature. Ma li ho chiusi sempre velocemente, perché sono inutili: non servono a stare meglio, anzi, se ci si dedica troppa attenzione diventano fonte di stress.
Perché mi è successo? Non lo so. Ma probabilmente è stata solo sfiga.
Perché proprio a me? Non lo so. Ma perché no?
Perché io sono ancora qui mentre Anna, Anna Lisa, Lara, Gabriele, Alessio e tanti altri non ci sono più? Non lo so. Ma mi mancano tanto
Perché a distanza di dieci anni dal primo insorgere della malattia sono ancora alle prese con controlli bimestrali? Non lo so. Ma l'importante è esserci e poter gioire dei piccoli e grandi traguardi raggiunti, peraltro non senza difficoltà, dalle persone che mi sono care. Come Romina, che tra poco festeggia dieci anni, ma quel post di due anni fa è così meraviglioso che vale sempre la pena di rivederlo. Oppure gli undici anni di Rosie, i cinque di Mamigà, i sette Claudia e tanti altri.

Perché io? Boh. Non lo so. Non importa.

Grandi manovre

Le ferie domestiche di quest'anno hanno risvegliato il mio spirito casalingo, che solitamente è in uno stato di profondo letargo o di quasi-coma.

Nel fine settimana scorso - udite, udite! - abbiamo messo le tende in cucina. Non sostituite, no: le abbiamo montate per la prima volta dal quando sono venuta ad abitare in questa casa, nel lontano 2002, privando gli abitanti della via del dubbio piacere di ammirarci mentre siamo a tavola. Così se prima in casa ci mettevamo abiti comodi, ma pur sempre decenti, adesso che la nostra privacy è più protetta siamo allo svacco totale.

Il repulisti della cucina si è concluso ieri, quando ho approfittato di mezza giornata di libertà dal lavoro per svuotare, pulire e riorganizzare la dispensa, eliminando cose inenarrabili, come un vasetto di marmellata scaduto nel 2011 che era misteriosamente sopravvissuto alle precedenti cernite (NdA: non regalatemi marmellata!). Alla fine ho recuperato talmente tanto spazio che Renato ha chiesto se erano passati i ladri.

Ma il sacro fuoco non si era ancora spento.
Una spedizione inizialmente finalizzata all'acquisto di un nuovo telecomando per la TV e al ripristino delle scorte di croccantini per i gatti, ha fruttato anche - inaspettatamente - il lampadario per la cameretta. Come sopra, non un nuovo lampadario, ma il primo lampadario per quella stanza, che fino a oggi si era accontentata di una nuda lampadina. Come peraltro lo studio, il vano scale, il corridoio delle camere, due bagni su tre, la lavanderia e il garage.. Perché quello non mi piace, quell'altro è un ricettacolo di polvere, l'altro ancora scherma troppo la lampada rubando luce... Insomma, ci ho messo 12 anni per trovare qualcosa che mi soddisfacesse a un prezzo ragionevole. E alla fine non sono andata molto lontano da quello che c'era già, a parte le dimensioni.

Oggi pomeriggio, quando Renato è tornato dal lavoro, ci siamo dedicati all'installazione. Apparentemente nulla di complicato: due tasselli da fissare al soffitto, tre fili da collegare, qualche vite da stringere.
Ma se becco quello che ha progettato questo lampadario, glielo faccio smontare e rimontare davanti ai miei occhi e rimane lì finché non ci riesce o - più probabilmente - muore nel tentativo.
Già, perché il cilindro di collegamento al soffitto è minuscolo e bisogna:

1. Farci entrare i cavi elettrici, il fil di ferro per l'aggancio a soffitto, la scatola dei connettori e gli occhielli dei cavi da sospensione; praticamente è come infilare cinque elefanti in una Yaris: una cosa possibile in teoria, 2 davanti e 3 dietro, ma provateci e poi ne parliamo.
2. Inserire e avvitare le viti di bloccaggio in uno spazio di un paio di centimetri tra il soffitto e la piastra circolare di base, senza nessuna possibilità di pre-avvitarle perché il foro esterno è troppo largo, tenendo ferma la struttura con una mano (con i cinque elefanti dentro che lottano per uscire) mentre con l'altra si impugna il cacciavite e con l'altra si inserisce la vite. Ah, dite che avete solo due mani? Anch'io.

Alla fine ce l'abbiamo fatta, ma solo perché io sono davvero molto brava a Tetris e ho le dita piccole, mentre Renato è abbastanza alto da riuscire a tener fermo il cilindro stando in piedi su una sedia, mentre io stavo sulla scala con viti e cacciavite.
Se non fossimo due personcine ammodo, avremmo tirato giù tutti i santi del calendario, da Abele a Zaccaria.