Dubbi

Stamattina sono stata al CRO per la visita di controllo.

L'oncologo ha visionato le ultime analisi del sangue e la TAC, confermando che non ci sono segni di malattia e gli unici problemi sono i globuli bianchi ancora bassi e il versamento che fatica a riassorbirsi, ma per entrambi è solo questione di tempo e pazienza.
È vero che ci sarebbe la possibilità di aspirare il liquido dall'addome con una siringa, ma con il rischio di provocare un'infezione (ancora più elevato a causa del basso livello di difese immunitarie) ed una buona probabilità che il versamento si riformi, considerando anche che i tessuti interni non hanno ancora recuperato completamente dopo l'intervento e la radioterapia intraoperatoria.

Per quanto riguarda i dolori e i fastidi all'addome e ai nervi, mi sono presa una lavata di capo perchè non ho mai preso il farmaco che mi era stato prescritto.
Non l'ho fatto per diversi motivi:

1. il dolore è un campanello d'allarme, serve per segnalare che qualcosa non va; se lo si elimina senza intervenire sulla causa, si rischia di mascherare il problema e si toglie quell'avviso che ti dice "adesso fermati" quando fai uno sforzo superiore alle tue possibilità;

2. il farmaco non è indicato solo per il dolore neuropatico, ma anche per il trattamento dell'epilessia e del disturbo d'ansia generalizzata, quindi non ha effetto solo sui nervi ma anche sul cervello... l'idea di una sostanza che può influire sul funzionamento della mia mente mi crea un certo disagio;

3. la quantità e gravità dei possibili effetti collaterali è preoccupante, da quelli molto comuni, che si manifestano cioè in più di un paziente su dieci (capogiri, sonnolenza) a quelli comuni (confusione, coordinazione alterata, compromissione della memoria, disturbi dell'attenzione, offuscamento della vista, vertigini ed altri), per non parlare di quelli meno comuni o rari che sono anche peggiori. Se si considera che per me il problema non sono tanto i dolori in sè quanto le limitazioni che comportano, in particolare le difficoltà di movimento e l'impossibilità di fare sforzi, non vedo un grande vantaggio in una soluzione che probabilmente mi impedirebbe comunque non solo di lavorare, guidare e fare la spesa o i lavori di casa, ma anche di dedicarmi ai miei passatempi preferiti (leggere, giocare, scrivere sul blog...)

In sostanza, ho seri dubbi sul rapporto tra rischi e benefici.

Anche il ragionamento dell'oncologo però ha una sua logica: l'origine dei dolori è nota, i nervi danneggiati inviano segnali "sbagliati" al cervello, e il farmaco andrebbe solo a fermare questi impulsi anomali. Inoltre dolori e fastidi mi portano a camminare zoppicando e a tenere posizioni sbilanciate che alla fine provocano ulteriori problemi (mal di schiena, sovraccarico sulla gamba sinistra).

L'oncologo mi ha suggerito di provare almeno per una settimana, perchè l'effetto del farmaco non è immediato e servono alcuni giorni sia per valutarne l'efficacia che per verificare gli effetti collaterali. Però questo significherebbe prendere almeno un'altra settimana di "ferie", perchè certo non sarebbe il caso di guidare se c'è la possibilità di capogiri improvvisi e vertigini; è vero che la salute viene prima di tutto, ma anche il lavoro ha la sua importanza e ho parecchi impegni da portare avanti.

Insomma ci sono pro e contro, la decisione è difficile e i dubbi sono tanti...

Nelle ultime due settimane la situazione è stata molto variabile, si sono alternate giornate ottime, in cui sono riuscita a muovermi e lavorare senza problemi, ad altre decisamente negative che hanno richiesto riposo quasi assoluto.
Nelle giornate più calde aumentano il fastidio all'addome e la sensazione di gonfiore, mentre quando si avvicina la pioggia il nervo della gamba "punge" più spesso: Renato ha già pensato di vendermi come stazione meteorologica... chissà, magari potrei avere un futuro nel campo delle previsioni del tempo!

Per quanto riguarda gli effetti della menopausa precoce, a dicembre farò una densitometria ossea per valutare la situazione dei minerali a distanza di un anno: se dovesse risultare un impoverimento si valuterà la possibilità di terapia ormonale sostitutiva.
Nel frattempo cerco di limitare le vampate, che con il caldo si fanno sentire in modo particolarmente fastidioso, accompagnate spesso da abbassamento della pressione e tachicardia, con l'estratto di soia, che contiene elementi simili agli estrogeni e se non riesce ad eliminarle completamente almeno le riduce un po'.

Corpi estranei

La TAC ha confermato che l'accumulo di liquido nell'addome non si è affatto riassorbito, ma a parte questo gli unici "corpi estranei" presenti sono alcune clips metalliche rimaste dall'intervento, niente noduli sospetti, masse anomale nè alterazioni dei linfonodi.


La presenza delle clips mi aveva inizialmente insospettito, temevo che potessero essere state dimenticate, invece pare che sia normale lasciarle nell'addome dopo un'operazione e non dovrebbero dare alcun fastidio.

I fastidi però ci sono, e anche piuttosto rilevanti: ormai da una decina di giorni i nervi sono particolarmente irritati, ho spesso una sensazione di forte bruciore all'inguine e lungo l'interno coscia, e i dolori all'addome si fanno sentire più del solito. Anche il nervo sciatico ha cominciato a far male, la gamba destra è spesso intorpidita e con il caldo le caviglie tendono a gonfiarsi.
Nell'ultima settimana ho dovuto passare molto tempo distesa perchè anche la posizione seduta è spesso difficile da sopportare.

Scagionate le clips, penso che la causa sia soprattutto l'accumulo di liquido, che preme sui tessuti circostanti ormai da più di tre mesi, irritandoli e ostacolando la circolazione.

La cosa che mi disturba non sono tanto i dolori, che rimangono comunque sopportabili, quanto le limitazioni che comportano nella vita di tutti i giorni: spesso anche le attività quotidiane più semplici come fare la spesa o cucinare diventano un problema.
Ovviamente questo si ripercuote anche sul lavoro: ho dovuto rinviare alcuni appuntamenti perchè non ero in grado di guidare e/o restare seduta alla scrivania e anche da casa non sono riuscita a lavorare quanto avrei voluto: è vero che con il portatile si riesce a fare qualcosa anche restando distesi sul divano, ma non con la stessa efficienza di quando si siede alla scrivania e in più dolori e fastidi non favoriscono la concentrazione.


Insomma queste magagne cominciano a erodere il mio spirito di sopportazione...

Solita solfa...

Stamattina ho ritirato le analisi del sangue: solita impazienza all'apertura della busta...




... e solita delusione alla lettura dei risultati: i globuli bianchi sono a 2.700, addirittura un po' più bassi rispetto a un mese fa!


Per il resto, la situazione è abbastanza stabile: ancora fastidi nella zona dell'intervento, formicolii ai nervi, vampate di calore particolarmente feroci che in queste giornate e notti afose mi fanno letteralmente gocciolare di sudore.

Per fortuna almeno ho superato lo stiramento ai muscoli dell'addome e sono riuscita a tornare in piscina, anche se devo muovermi lentamente per evitare ulteriori malanni.

Adesso aspettiamo la TAC della settimana prossima per vedere come sta il versamento, che a quanto pare si trova benissimo nella mia pancia e non sembra avere intenzione di togliere il disturbo.

Nessuna nuova... poco tempo!

Rieccomi!

Come si può intuire dal diradarsi delle notizie, ho ripreso a lavorare e ovviamente ci sono un bel po' di arretrati da recuperare, così il tempo libero si è ridotto drasticamente!

Ecco comunque il bollettino aggiornato:

La situazione dei globuli bianchi al 21 maggio era ancora tristemente stabile a 2900: evidentemente la velocità di recupero diminuisce ad ogni trattamento, perchè dopo il primo ciclo di chemio erano tornati a posto in due settimane, con il secondo ciclo di chemio+radio ci hanno impiegato circa due mesi, mentre per superare l'impatto della radioterapia intraoperatoria ci stanno mettendo ancora di più.

Ho ancora parecchi fastidi e dolori a livello addominale, sia nella zona dell'intervento che nella parte sinistra, dove qualche settimana fa mi sono procurata uno stiramento muscolare salendo in macchina e ho dovuto sospendere per un po' la piscina, perchè qualsiasi movimento risultava doloroso; ho ripreso solo un paio di giorni fa, facendo molta attenzione ad evitare sforzi e movimenti bruschi.

Il versamento non si è per niente riassorbito, anzi sembra che si sia esteso in basso verso l'inguine.

I disturbi ai nervi vanno a giorni: a volte non si fanno quasi sentire, altre volte formicolii e fitte sono piuttosto frequenti e fastidiosi, in particolare, mi sembra, quando il tempo è umido.

Faccio quindi ancora molta fatica a stare in piedi o camminare: il limite massimo è una spesa all'ipermercato, ma a volte non reggo nemmeno quella, e questo comincia ad essere un ostacolo anche per il lavoro, perchè devo limitarmi alle attività che si possono svolgere alla scrivania e ho dovuto posticipare quelle che richiedono "passeggiate" in fabbrica.

Devo dire che il riconoscimento di handicap che mi è stato concesso in seguito alla recidiva di malattia comincia a non sembrarmi più soltanto formale...

La mancanza di attività fisica ha risvegliato anche il mal di schiena e con l'aumento della temperatura le vampate di calore si fanno sentire con maggiore intensità e frequenza.

Questi problemi mi disturbano in particolare durante la notte, perchè fatico a trovare una posizione comoda e mi sveglio spesso in un bagno di sudore, al punto che a volte sono costretta ad alzarmi per darmi una lavata e cambiare la biancheria.

E poi non c'è da stupirsi se la mamma e Renato al mattino mi dicono spesso che ho la faccia sbattuta e le occhiaie...

Nonostante tutto, il morale è buono: a volte queste limitazioni mi pesano, ma per lo più le sopporto senza farci troppo caso: con il tempo ci si abitua anche ai disagi... soprattutto quando non si può fare niente per evitarli!

Cose belle

Mercoledì è nata Chiara.

Chiara è la seconda figlia di mia cugina Maria Cristina e di suo marito Lorenzo.

Cosa c'entra con il blog?

Apparentemente niente, ma la mia vita non è fatta solo di cancro, ma anche di cose belle come questa nuova vita che inizia, portando un dono di gioia, sorrisi e speranza per tutti.

Anche per chi legge il mio blog.

Benvenuta, Chiara!

Normalità

Sto tornando ad una vita "normale".

Dopo la rimozione del catetere venoso e la completa cicatrizzazione di tutti i tagli, fori e forellini vari, ho potuto smantellare la farmacia che avevamo dovuto creare nel bagno della camera, riportando nella loro collocazione abituale garze e guanti sterili, mascherine da chirurgo, cerotti di vari tipi e dimensioni, acqua ossigenata, soluzione fisiologica, disinfettante e sapone antibatterico.



Finalmente posso fare doccia libera da medicazioni e mi pare quasi strano entrare nel box direttamente, senza il rito preliminare a base di domopak e cerotti che aveva preceduto ogni doccia degli ultimi sei mesi, passare la spugna senza il timore di bagnare o spostare una medicazione, mettere la crema sulla zona di pelle irritata e screpolata dopo sei mesi di cerotti.


E naturalmente sono tornata in piscina!

È stato fantastico immergersi di nuovo nell'acqua dopo tanto tempo: ho iniziato prudentemente con un po' di relax nella piscina piccola, quella per i bambini, ma l'immediata sensazione di benessere mi ha subito convinta di poter affrontare tranquillamente la vasca più grande.
Mi sono mossa con calma, nuotando lentamente per riprendere la percezione del corpo e dei movimenti nell'acqua senza rischiare danni o traumi.Un po' strana la sensazione sulla coscia destra, dove pelle in alcune zone è quasi insensibile a causa del danno al nervo e la ridotta percezione della pressione, della temperatura e del contatto con l'acqua aumenta la sensazione di intorpidimento.
Ho fatto una ventina di vasche, intervallandole con periodi di riposo: rispetto agli altri movimenti (camminare, pedalare in bicicletta) il nuoto sembra decisamente meno irritante per i nervi e i tessuti della zona operata, probabilmente grazie alla possibilità di muovere le gambe senza caricare peso sul bacino.


Piccoli passi verso la normalità, anche se questa volta il percorso è più lungo e più difficile rispetto a due anni fa: le conseguenze dell'intervento si fanno ancora sentire con qualche fitta dolorosa all'addome quando tossisco o starnutisco, alcune - i danni ai nervi - saranno permanenti.

Resta il timore di un'altra recidiva, una sensazione di incertezza che limita gli orizzonti e impedisce al pensiero di andare troppo in là, verso il futuro.

Ma l'importante è essere ancora qui, avere ancora la possibilità di camminare e tanti amici al mio fianco su questa strada.

Libera!

Dopo qualche dubbio legato ai globuli bianchi ancora scarsi (2900), finalmente oggi mi hanno tolto il catetere venoso.

L'intervento è durato pochi minuti, un po' di dolore all'inizio, quando il medico ha "scavato" nel foro per raggiungere la guaina di rivestimento del tubicino, ma complessivamente il disagio è stato molto contenuto. Tra un paio di giorni potrò togliere gli steril strip (i cerotti che possono sostituire i punti nelle piccole ferite) e poi potrò finalmente sguazzare!

Ben più impegnativo e stancante si è rivelato il recupero delle TAC che avevo lasciato ai medici prima dell'intervento: ho dovuto girare da un piano all'altro, da un reparto all'altro, mi sembrava di essere nel cartone animato "Le dodici fatiche di Asterix", quando Asterix e Obelix per farsi rilasciare un documento vengono spediti da un ufficio all'altro fino a rischiare la pazzia...

Alla fine sono riuscita a recuperare quasi tutto, manca solo il CD dell'ultima TAC, ma non avevo più energie e il nervo della gamba cominciava ad irritarsi... sarà per la prossima volta, cioè a metà luglio, quando farò la visita di controllo.