Un libro da leggere (o ascoltare)

Nei giorni scorsi ho ascoltato un libro che mi ha molto colpita, al punto che quando l'ho finito, ho pensato che tutti dovrebbero leggerlo, o ascoltarlo.

Come d'aria non è un libro facile, ma è un libro che fa pensare.

Lo stile di scrittura non mi ha entusiasmata, in particolare trovo sempre antipatico il frequente ricorso a citazioni, che mi sembra più che altro un voler sottolineare di aver letto questo e quello, ma il contenuto è talmente intenso, crudo e vero che non lo si può ignorare e fa riflettere sulla disabilità, la malattia, la vita.

Ada è stata la madre di Daria, nata con una malformazione cerebrale che le ha provocato una gravissima disabilità, ed è stata una paziente oncologica. Ha dovuto affrontare le infinite difficoltà collegate alla malattia di Daria, a partire dalla diagnosi, totalmente inaspettata perché la patologia non era stata rilevata nelle indagini prenatali, e poi la propria malattia, con i problemi e le paure per la sua salute che si sommavano a quelli per la figlia.

Ada è morta pochi mesi dopo la pubblicazione di questo libro, che ha poi vinto il Premio Strega, ma lasciato un messaggio forte, che sfida l'ipocrisia e costringe a riconoscere la fatica, la paura e il dolore di quelle che troppo spesso vengono sbrigativamente etichettate come "madri coraggio",  e ha rivendicato un diritto di scelta difficile da negare di fronte a una realtà così drammatica.

Sono una paziente oncologica metastatica e ho una grave disabilità, eppure non mi ritrovo quasi per niente nella storia di Ada e Daria: la mia disabilità è completamente diversa da quella di Daria, la mia malattia e il mio approccio alla malattia sono molto diversi da quelli di Ada. 

Ma proprio per questo per me è stato così importante aver ascoltato la loro storia: per conoscere una realtà diversa e ricordarmi che io non sono un modello di riferimento, ma solo una delle innumerevoli possibilità, che "disabile" e "paziente oncologica" non sono categorie uniformi di persone tutte uguali, ma dietro a quelle etichette ci sono interi universi, con infinite sfaccettature.