Ma come fai?

Non aggiorno il blog da qualche settimana, ma non c'era molto da scrivere.

Ho fatto la quindicesima infusione con un giorno di ritardo rispetto al programma perché gli esami non erano buoni, non solo avevo i globuli bianchi bassi, ma ero pure anemica. Dopo un fine settimana molto più carnivoro del solito, i valori sono migliorati e nonostante ci fossero ancora alcuni asterischi, con l'oncologa abbiamo deciso di procedere, per evitare di dover rinviare la PET prevista tra una decina di giorni.

Il post chemio questa volta non è stato molto fastidioso, sono stata maluccio solo per un giorno e mezzo, in compenso le elettroformiche mi hanno massacrata giorno e notte per più di una settimana, mai avuto un episodio così prolungato di dolore acuto da arto fantasma, compromettendo parecchio la mia qualità di vita e costringendomi a rinunciare ad alcune iniziative a cui avrei voluto partecipare.

Per fortuna venerdì scorso le bestiacce sono rimaste tranquille, perché c'era un evento a cui tenevo davvero tanto, chi mi segue almeno dal 2017 sicuramente lo capisce, e sono immensamente felice di essere riuscita a partecipare.

Negli ultimi mesi mi sono sentita chiedere spesso "Ma come fai?" con riferimento alla mia energia e al buon umore con cui reagisco quasi sempre alla situazione oggettivamente pesante e difficile che sto vivendo. 

Ci ho riflettuto a lungo per trovare una risposta.

Non sono forte e nemmeno coraggiosa. Non sono nemmeno grande, soltanto molto grossa.

Sono però straordinariamente egoista, molto ostinata, eccezionalmente razionale e piuttosto ironica ed è la combinazione di questi aspetti a determinare il mio approccio alla malattia. 

L'egoismo fa sì che io mi concentri esclusivamente su me stessa e sul mio benessere, cercando ciò che mi fa stare bene e mi dà soddisfazione. 

L'ostinazione fa sì che io persegua questo obiettivo con impegno e determinazione. 

La razionalità fa sì che non mi lasci distrarre da ciò che non contribuisce al raggiungimento degli obiettivi: autocompatimento, paura, sconforto... 

E l'ironia condisce tutto questo con il sorriso. 

Qualche volta mi chiedono anche come faccio ad avere una pelle così bella: in effetti ci sono donne della mia età, o anche più giovani, che sembrano mie nonne.

La risposta è più semplice: dormo tanto, non fumo, non bevo e non mi trucco.

Credo che aiuti anche il fatto che sono grassa: benché l'obesità sia associata a un maggior rischio di malattie dermatologiche, la pelle del viso nelle persone grasse generalmente è più soda e ha meno rughe, ma non prendetelo come un buon motivo per ingrassare!

Diario felino - Trappyversario

Caro diario,

è passato esattamente un anno dal mio arrivo in questa casa e le cose sono andate piuttosto bene. 

Certo ci sono state quelle brutte giornate in cui stavo male e mi hanno lasciata triste sola e abbandonata in clinica veterinaria, ma sono passati diversi mesi e da allora non ho più avuto problemi di salute.

In questo anno sono cresciuta molto e il mio pelo si è scurito soprattutto sulla pancia e sulla schiena e ora che si avvicina l'inverno ho messo su pelo e peso e ho un bel musotto tondo.

Mi piace ancora giocare con i topini, ma sono più pigra, non ho più voglia di fare tante corse per prenderli, e comunque ho deciso che i topi veri, le lucertole e gli uccellini sono più divertenti.

Vado molto d'accordo con Edison e lui è quasi sempre gentile con me, mi lascia addirittura le sue prede per giocarci e quando gli salto addosso e cerco di azzannargli la gola non si arrabbia quasi mai, al massimo mi tira qualche zampata, ma senza usare le unghie; qualche volta gli do una lappatina sulla testa e lui è contento. Anche con Fergus vado d'accordo, ogni tanto giochiamo insieme in salotto girando intorno alla colonna e facendo grandi zompi e acrobazie. Ettore non dà molta confidenza, se cerco di avvicinarmi troppo mi fulmina con lo sguardo, però tollera la mia presenza e ogni tanto si lascia fare qualche dispetto. Invece Penny continua a soffiarmi e Matilde mi rugna sempre, anche quando non ci sono ma lei pensa che potrei arrivare: l'umana dice che fa il rugnamento preventivo.

Gli umani parlano spesso con me e anch'io parlo molto con loro, i siamesi sono notoriamente chiacchieroni: quando mi avvicino li saluto sempre con un sonoro GNAU e una lappatina, soprattutto verso le tre di notte; quando invece tardano un po' a darmi da mangiare, li richiamo all'ordine con un perentorio GNAAAAAAAAAAAAAAUUUUUUUUUU! Ebbene sì, i siamesi sono anche prepotenti.

Devo ammettere però che il cibo non manca e me ne danno tutte le volte che lo chiedo. Devo solo cercare di finirlo prima che arrivi Edison, altrimenti me lo ruba.

Posso dormire dove voglio, mi piacciono in particolare i ciambelloni di pelo...

Il plaid sul divano...

I letti degli umani, meglio se con gli umani a portata di coccole...

 E naturalmente la sedia a rotelle dell'umana, su cui mi spaparanzo in pose più o meno eleganti!

Non disdegno anche collocazioni più originali...

Ma essendo fondamentalmente randagia dentro, mi piace soprattutto stare in giardino; gli umani hanno parlato di teglia e forno, dato che ero già condita, ma non ho capito bene...

Nel complesso sono molto contenta di questa casa e di questi umani: io e gli altri gatti di casa li abbiamo addestrati bene e fanno quasi tutto quello che vogliamo.

                                Trappy (Luna)

Napoli: toccata e fuga

Un'altra volta a Napoli, un'altra volta solo toccata e fuga, senza avere il tempo di immergermi davvero in questa città straordinaria. 

La trasferta per il corso AIOM è stata interessante, piacevole, ricca di soddisfazioni, e molto, molto faticosa, sono tornata a casa davvero stravolta per la stanchezza. Però è stato utile sperimentare per la prima volta il viaggio in aereo da disabile e capire come funziona l'assistenza speciale per le persone a mobilità ridotta, davvero un ottimo servizio.

Il nostro aereo partiva venerdì mattina dall'aeroporto di Trieste, ma non ho avuto bisogno di svegliarmi presto; più precisamente, non ho proprio avuto bisogno di svegliarmi perché la notte precedente non avevo chiuso occhio per un attacco ferocissimo di elettroformiche.

Il viaggio è stato tranquillo, dal mio posto vicino al finestrino ho guardato il panorama e ripassato mentalmente i punti salienti del discorso che avevo preparato nei giorni precedenti.

All'arrivo un addetto all'assistenza speciale ci ha scortati fino all'uscita, dove siamo stati accolti e raccolti da Ciro, l'autista che ci ha scarrozzati per tutta la durata del nostro soggiorno su un van attrezzato per la sedia a rotelle, con encomiabile efficienza, cortesia e puntualità.

Al corso ho conosciuto persone nuove, incontrato qualcuno che avevo conosciuto solo virtualmente, come Irma d'Aria che mi aveva intervistata per Repubblica nel 2016 e rivisto Claudia. 

Il mio intervento è stato uno dei primi, Renato l'ha ripreso integralmente e io l'ho completato con il montaggio delle slide che ho utilizzato come supporto per la mia esposizione.

Al termine della prima giornata è stata organizzata una visita privata alla Cappella Pignatelli, di proprietà dell'Università Suor Orsola Benincasa, un gioiellino barocco ristrutturato una decina d'anni fa, che si trova in zona centralissima, praticamente su Spaccanapoli.

Per la cena ci siamo spostati a palazzo Venezia, fortunatamente poco distante dalla cappella, dato che il selciato sconnesso delle vie centrali di Napoli è davvero poco adatto alla sedia a rotelle e Renato ha faticato non poco per farmi superare anche solo poche centinaia di metri.

Ieri abbiamo approfittato di un po' di tempo libero tra la fine del corso e la partenza del volo di ritorno per una breve passeggiata sul lungomare, dato che il nostro hotel si trovava proprio di fronte a Castel dell'Ovo.

Sarebbe stato bello poter visitare un po' Napoli, ma davvero impossibile: ero stanchissima, avevo mal di schiena e il mio piede era terribilmente gonfio, quindi siamo tornati in hotel ad attendere Ciro, il nostro autista, che ci ha riportati in aeroporto in perfetto orario. 

Anche il volo di rientro è filato liscio, abbiamo recuperato l'auto dal parcheggio e siamo tornati a casa, dove ci attendeva il consueto comitato di protesta micesco, con cinque felini che, nonostante avessero avuto a disposizione abbondanti croccantini, reclamavano la pappa. Solo cinque gatti, perché Matilde, separatista come sempre, si è presentata solo oggi verso mezzogiorno.

Giusto il tempo per una doccia e mi sono finalmente messa a letto, distrutta: ho dormito dodici ore e a distanza di un giorno ho ancora il piede un po' gonfio. Ne è valsa la pena, ma è stato davvero molto impegnativo.

Punte

Punte di nausea, anche se credo di aver superato il picco di malessere post chemio, che per fortuna non mi ha impedito di partecipare venerdì scorso alla festa degli zii Claudia e Giorgio per le loro nozze d'oro e l'ottantesimo compleanno della zia, ma poi mi ha costretta a letto ferma e zitta per un paio di giorni e si fa ancora sentire, sebbene più lieve. 

Punte di ammirazione per un audiolibro splendido che sto ascoltando, Il treno dei bambini di Viola Ardone. Una storia che non conoscevo, quella dei "Treni della felicità" che tra il 1945 e il 1947 portarono migliaia di bambini a trascorrere alcune stagioni lontano dalle situazioni di povertà e degrado in cui la guerra li aveva fatti precipitare, permettendo loro di ricevere alloggio, cibo, abiti, istruzione e affetto, ospitati per mesi e talvolta anni da famiglie generose e accoglienti. Una scrittura meravigliosa, l'avevo già apprezzata in Oliva Denaro ma qui mi è piaciuta ancora di più per come segue l'evoluzione del personaggio, e la lettura magistrale di Fabio Zulli, che dà voce a una storia che tocca il cuore.

Punte di rimpianto perché questa storia ha toccato un tasto dolente, uno dei tanti sogni distrutti dal cancro nella mia vita. Avrei voluto, avremmo voluto diventare genitori affidatari, per accogliere bambini e ragazzi in situazioni difficili, offrendo loro un tempo e uno spazio di normalità, una normalità di cui, da figlia di genitori assenti, conosco da sempre il valore. La mia malattia ha reso impossibile realizzare questo progetto a cui tenevo tanto, ha tolto a noi la possibilità di dare e ad altri quella di ricevere.

Punte di orgoglio, perché sono stata invitata a intervenire come relatrice a un evento di grande importanza e prestigio, su un tema che mi è particolarmente caro.

Punte di inquietudine per un dolore inedito alla costola con metastasi. Ormai sono abituata a sentirla muoversi, all'inizio capitava raramente, ora invece succede più e più volte ogni giorno, basta anche solo respirare più a fondo per sentirla scricchiolare come se fosse incrinata e forse lo è davvero. Sono abituata anche a sentire dolore quando tossisco o starnutisco, un dolore rapido e intenso come il movimento che lo provoca, diverso da quello che ieri sera ha generato un principio di apprensione, perché ero completamente ferma, seduta in una posizione che mi sembrava normale, ed è durato qualche minuto, aprendo una visione allarmante di quello che potrebbe essere il mio futuro.

Punte di felicità, quando la Trappy, dopo avermi dato una lappatina sul naso, mi si è acciambellata vicino, con il musetto appoggiato alla mia guancia e ci siamo addormentate così, avvolte da pensieri felici.

Le parole pesanti

Credo che nessuno che sia sano di mente si sognerebbe di andare a dire a un malato terminale che ha perso o che è stato sconfitto. 

Sarebbe come dire che non è stato abbastanza forte, non ha avuto sufficiente coraggio, non ha lottato quanto avrebbe dovuto. 

Sarebbe crudele e disumano, una imperdonabile mancanza di rispetto nei confronti di una persona che attraversa un'esperienza terribile.

Significherebbe togliere dignità a chi si trova al termine di un percorso difficile e doloroso.

E allora perché viene ritenuto assolutamente normale usare pubblicamente quelle parole così pesanti quando una persona muore?

Titoli di giornali online o pagine web

Di nuovo ferma e zitta

Dato che il ciclo di chemioterapia di luglio mi aveva provocato più fastidi dei precedenti e una maggiore riduzione dei globuli bianchi, l'oncologa sperava di poter aumentare l'intervallo tra le somministrazioni, ma l'esito poco confortante della PET ha fatto tramontare questa possibilità e il 20 agosto ho fatto la tredicesima infusione.

Andiamo avanti così fino a ottobre, poi a novembre farò un'altra PET per capire se questo farmaco continua a essere efficace: il peggioramento rilevato con l'ultimo esame era lieve, con un po' molta fortuna potrebbe trattarsi di una variazione casuale. Se invece sarà confermata l'inversione di tendenza, valuteremo un cambio di terapia; c'è un altro farmaco a disposizione, ma ha effetti collaterali generalmente più pesanti.

La reazione alla chemio è stata più fastidiosa rispetto a qualche mese fa. L'infusione è sempre di martedì e di solito i primi disturbi arrivavano venerdì sera o sabato, invece questa volta c'è stato il record di esordio precoce: da subito tanta stanchezza, qualche capogiro, inappetenza*, pallore e occhiaie, a cui giovedì si è aggiunta tanta nausea.

Lunedì è stata la giornata più pesante, non sono nemmeno uscita dalla camera perché qualsiasi movimento mi provocava conati, anche se non avevo niente da vomitare perché non riuscivo a mangiare. Tuttavia ho beneficiato ancora di qualche fortuna relativa:

1. il bagno in camera, vicinissimo al letto, mi ha permesso di limitare davvero al minimo i movimenti;

2. sono un animale da tana: non ho particolari difficoltà a rimanere ferma e zitta anche molto a lungo e non mi pesa trascorrere tantissime ore a letto o sul divano con la sola compagnia di audiolibri, giochini per cellulare e qualche gatto.

Oggi sto un po' meglio: ho ancora un po' di nausea e mi stanco per niente, ma posso stare sul divano ad ammirare gli atleti più straordinari del mondo.

Non me ne vogliano tutti gli altri, ma tiferò in particolare per loro!

*Considerata la mia stazza, l'inappetenza di per sé sarebbe un effetto tutt'altro che "indesiderato", ma riesco a mangiare solo pochi tipi di alimenti (pane o crackers, pasta, formaggio, prosciutto crudo) con cui non è facile garantire il corretto apporto di macronutrienti, soprattutto vitamine, quindi cerco di mandare giù anche qualche verdura e succo di frutta, ma non è sempre facile.

Inversione di tendenza

L'esito della PET* non è dei migliori: evidenzia un leggero peggioramento in tutte le zone in cui ci sono alterazioni già note (costola, polmoni e addome) a cui si è aggiunta una nuova area sospetta sulla colonna vertebrale.

La situazione non è drammatica, i valori di accumulo sono ancora relativamente bassi, ma segna un'inversione di tendenza rispetto agli esami precedenti, che nell'ultimo anno avevano mostrato sempre stabilità o addirittura miglioramento. 

Ovviamente non è una buona notizia, significa che l'efficacia della chemioterapia diminuisce.

Siamo scontenti e preoccupati, ma non allarmati, i valori non indicano un disastro imminente, e neppure sorpresi, abbiamo sempre considerato questa eventualità.

Poteva andare meglio, ma poteva anche andare peggio.

La parola di oggi

*PET (Tomografia a Emissione di Positroni): è un esame di medicina nucleare che misura l'accumulo di un tracciante radioattivo iniettato al paziente, nella maggior parte dei casi composto da glucosio e fluoro. Il glucosio si accumula nelle cellule che hanno un metabolismo alterato, in particolare quelle tumorali ma anche quelle con infezioni o infiammazioni, permettendo quindi di identificare le zone malate. L'accumulo del tracciante radioattivo è tanto più alto quanto più è intensa l'alterazione cellulare, quindi un aumento dei valori corrisponde a un peggioramento della malattia.

Riemergo

Riemergo oggi dalla full immersion olimpica delle ultime due settimane: finite le gare, finite le ferie che avevo preso proprio per seguire i Giochi.

Ci sono stati tanti momenti bellissimi e memorabili in questa Olimpiade, ma per me, come potete facilmente immaginare, uno svetta su tutti gli altri,

credits ItaliaTeam

Dopo una straordinaria abbuffata di sport e di emozioni, si torna alla normalità, con quella lieve malinconia che rimane sempre quando finisce qualcosa di straordinario, amplificata dalla consapevolezza che arrivare a vedere anche le prossime sarebbe un sogno, un risultato davvero straordinario.

Torno in contatto con il mondo, da cui mi ero quasi completamente isolata scegliendo una mia personale tregua olimpica di due settimane, durante le quali ho volutamente ignorato tutto quello che succedeva fuori dai campi di gara, anche se non ho potuto evitare di imbattermi in alcune squallide polemiche costruite ad arte proprio sulle Olimpiadi.

Non ho potuto evitare nemmeno una dose insolitamente elevata e prolungata di disturbi post-chemio che non si sono ancora completamente esauriti. Il cerotto antiemetico ha debellato la nausea, al prezzo però di molti giorni di disturbi intestinali, e continuo a stancarmi troppo facilmente, non riesco davvero a fare niente: qualche giorno fa mi girava la testa solo per aver grattugiato un po' di formaggio.

Oggi Renato avrebbe voluto portarmi a pranzo fuori per festeggiare il nostro primo anniversario di matrimonio.

12/08/2023

Ho dovuto declinare l'invito, perché alle 13:30 ricomincio a lavorare, ma soprattutto non ce la faccio fisicamente: sabato siamo andati a vedere uno spettacolo teatrale, ma anche solo restare seduta un paio d'ore sulla carrozzina è stato uno sforzo enorme per me, alla fine ero stanchissima e stavo davvero male.

Mi auguro che la causa di tutti questi disturbi sia "solo" l'effetto cumulativo di un anno abbondante di chemioterapia. Giovedì ho fatto la PET di controllo, l'esito dovrebbe arrivare alla fine di questa settimana: speriamo che la fine della tregua olimpica non porti brutte sorprese, almeno su questo fronte.

Fortune relative

Nella mia vita sono stata più volte pesantemente bersagliata dalla sfortuna che, come è noto, a differenza della sua controparte ci vede benissimo e non manca un colpo. 

Nel mare di sfortuna in cui mi sono trovata spesso a nuotare, ci sono state situazioni in cui le cose sono andate male senza sconti, ma in qualche caso ho trovato un salvagente che mi ha aiutata a rimanere a galla: fortune relative, non sufficienti a risolvere le circostanze avverse, ma in grado, qualche volta, di limitare almeno in parte gli effetti negativi.

Nella sfortuna di un padre bastardo che non si è mai occupato di me né ha contribuito al mio mantenimento e di una madre affettuosa, ma incapace di valutare le necessità di una bambina e troppo spesso assente, ho avuto la fortuna relativa di due nonni meravigliosi e tante zie, zii e cugini che hanno fatto tantissimo per compensare le mancanze dei miei genitori. 

Nella sfortuna di un'infanzia molto solitaria, ho avuto la fortuna relativa di innamorarmi della pallavolo, uno sport di squadra che mi ha aiutato tantissimo a socializzare.

Nella sfortuna di un tumore raro e molto aggressivo, ho avuto la fortuna relativa di trovare ottimi medici che mi hanno tenuta in vita per molto tempo. 

Nella sfortuna di innumerevoli interventi chirurgici, terapie, esami, farmaci e visite ho la fortuna relativa di vivere in un Paese in cui le cure per i pazienti oncologici sono dovrebbero essere completamente gratuite, e più precisamente in una Regione in cui effettivamente lo sono quasi sempre.

Nella sfortuna di una pesante riduzione della mia capacità lavorativa, ho la fortuna relativa di un lavoro che posso svolgere anche da casa e di una direzione aziendale che mi consente di farlo con la massima flessibilità. 

Nella sfortuna di non essere più del tutto autosufficiente, ho la fortuna relativa di tante persone generose che mi aiutano quando da sola non ce la faccio. 

Nella sfortuna di una grave disabilità, ho la fortuna relativa di vivere in una casa che con qualche accorgimento ho potuto rendere sufficientemente accessibile.

Nella sfortuna di una convivenza forzata con il dolore cronico, ho la fortuna relativa di patire molto gli effetti collaterali degli oppiacei, per cui li assumo sempre malvolentieri, riducendo il rischio di sviluppare dipendenza.*

Nella sfortuna di tante notti in bianco per dolori o disturbi vari, ho la fortuna relativa di riuscire a gestire quelle ore con libri e giochi, senza innervosirmi, e di poter dormire quasi sempre fino a tardi quando finalmente riesco a prendere sonno.

Nella sfortuna di una malattia non più guaribile, ho la fortuna relativa di una terapia che mi sta procurando una sopravvivenza superiore alle aspettative con una qualità di vita accettabile. 

Nella sfortuna di tante sfortune, ho la grande fortuna di riuscire ad apprezzare quello che ho, anziché rimpiangere quello che mi manca, e di dare sempre valore alle cose positive. E questa è una fortuna assoluta, non relativa.

* Immagino che possa sembrare assurdo considerare una fortuna la sensibilità agli effetti collaterali degli oppiacei, che mi provocano nausea, capogiri, problemi intestinali, stanchezza e disturbi del sonno, ma dopo aver conosciuto persone devastate dalla dipendenza e visto una serie TV sulla strage provocata negli USA dall'Oxycontin, vi assicuro che è meglio avere qualcosa che protegga dal desiderio di aumentare la dose quando il dolore non passa.

Conversazioni domestiche - Il passerotto

Lui: "Vuoi un passerottino di antipasto?"

Io, pensando a un cruento regalo di Edison: "Chi l'ha portato?"

Lui, perplesso: "Li ho presi alla Lidl, erano in lista..."

Io lo fisso con l'espressione vacua di una mucca che guarda il treno e lui capisce: "Panzerottino, ho detto panzerottino!"

Una decina di giorni fa ho fatto il controllo audiometrico: ipoacusia di grado medio-grave, sono ufficialmente sorda.

Comunque il panzerotto era buonissimo!

PS: martedì ho fatto la chemio, dodicesimo ciclo; sono stata bene fino a venerdì pomeriggio, poi sono arrivate stanchezza, nausea e qualche capogiro. Pazienza, passeranno.

Sconfinata ammirazione

Nell'ultimo fine settimana avevo un po' di cose belle da recuperare, perché il precedente era stato davvero pessimo, ero stata male da giovedì pomeriggio a domenica, con strascichi fino a martedì. Mi era dispiaciuto in particolare aver dovuto rinunciare alla mostra di Van Gogh e Ligabue a Trieste, per la quale avevo già acquistato il biglietto per venerdì 21, dato che Renato aveva una giornata libera dal lavoro e volevamo andarci insieme. Niente da fare, quel giorno non ero assolutamente in grado di uscire di casa. Pensavo di aver perso definitivamente quell'occasione, perché la mostra terminava il 30 giugno, ma si è verificata una inattesa e fortunata combinazione di eventi, che mi dà l'occasione per raccontare una storia bellissima.

Come sapete, nei momenti in cui la salute mi ha creato particolari difficoltà ho ricevuto aiuto da tante persone. Tra queste ci sono alcune delle attrici che recitano con me a teatro e oggi voglio parlarvi di una di loro.

Diana compirà tra poco 38 anni, lavora a tempo pieno come commessa e tante volte nell'ultimo anno e mezzo è passata da casa mia, ha raccolto tutta la roba che c'era da stirare e me l'ha riportata un paio di giorni dopo perfettamente stirata. Diceva che per lei non era un problema, perché le piace stirare ed era una cosa che riusciva a fare anche mentre studiava. Già, perché un paio d'anni fa, Diana ha deciso di rimettersi sui libri e iscriversi alla scuola superiore, che aveva lasciato a metà vent'anni prima, per ottenere il diploma di maturità. Negli ultimi due anni, ha seguito le lezioni online al mattino prestissimo prima di andare al lavoro, durante le pause pranzo e alla sera; ha studiato in ogni momento libero italiano, matematica, storia, filosofia, scienze umane, diritto ed economia, inglese, spagnolo, fisica e storia dell'arte. Nel 2023 ha superato gli esami del terzo e quarto anno e a maggio di quest'anno ha affrontato con successo l'esame preliminare di ammissione alla maturità per privatisti, una settimana fitta di prove scritte e orali su tutte le materie. 

Le avevo mandato un messaggio per sapere com'erano andati gli scritti di maturità e le avevo raccontato del malessere che mi aveva impedito di visitare la mostra. Mi ha risposto che erano andati bene e che l'orale era fissato per venerdì 28, proprio a Trieste, proponendomi di andare con lei e suo marito e visitare poi insieme la mostra. Che splendida idea! 

L'orale era fissato per le 8:30, quindi venerdì mattina siamo partiti molto presto, per essere sicuri di arrivare puntuali. 

Non avevo più assistito a un esame di maturità dopo il mio del 1987 e nel frattempo le cose sono cambiate parecchio: ora il candidato deve costruire un'esposizione che tocchi tutte le materie a partire da uno spunto fornito dalla commissione sotto forma di frase o immagine.

Diana era emozionatissima, ma di fronte all'immagine proposta ha raccolto le idee e costruito un percorso trasversale che ha toccato il Futurismo letterario e artistico, il movimento interventista nella Prima Guerra Mondiale, il mito dell'uomo forte al comando, gli studi di funzione, i War Poets inglesi e i modelli macroeconomici. E poi ha presentato uno splendido PCTO (Percorso per le Competenze Trasversali e per l'Orientamento) proprio sul tema dell'attività teatrale, che ha fatto inumidire diversi occhi, oltre ai miei, per la passione e l'entusiasmo che è riuscita a trasmettere. È stato davvero un ottimo esame.

Concluso l'orale, ci siamo spostati al Museo Revoltella, dove abbiamo ammirato molte splendide opere di Van Gogh e Ligabue, oltre alla galleria permanente di arte moderna.

Poi ci siamo concessi una buona pizza prima di tornare a casa, con gli occhi pieni di meraviglia e il cuore strapieno di gioia, commozione e orgoglio per aver potuto condividere con Diana il punto di arrivo del suo straordinario percorso di studio.

Vincent Van Gogh - Paesaggio con covoni e luna nascente (1889)

Antonio Ligabue - Il serpentario (1962)

Oggi sono arrivati i risultati finali: Diana ha ottenuto la maturità al Liceo Economico Sociale con l'eccellente punteggio di 86/100.

E io provo una sconfinata ammirazione per questa gentile, generosa, dolce, grande, splendida donna!

Diario felino - Salvataggio

Caro diario,

Sabato l'umana ha avuto una brutta giornata, non stava per niente bene, aveva nausea ed era tanto stanca.

Allora ho pensato di farle un regalo. Ho dovuto aspettare un po' perché alla sera c'è stato un gran temporale, con tuoni, lampi, fulmini, pioggia e grandine, che ci ha spaventati tutti, ma soprattutto Edison, che ha paurissima dei temporali e si è nascosto sotto il divano.

Quando ha smesso di piovere, più o meno verso le cinque e mezza del mattino di domenica, ho portato il mio regalo all'umana, in camera da letto: un bellissimo uccello morto e quasi spiumato, le piume erano rimaste in salotto e sulle scale. Il regalo le è piaciuto così tanto, che ha subito chiamato l'umano per farglielo vedere e lui ha raccolto le piume e pulito, mentre Fergus ha rubato il mio regalo e se l'è portato in giardino, rugnando.

Gli umani hanno detto che probabilmente l'aveva catturato Edison, che è un cacciatore bravissimo, oppure era stato ucciso dal temporale e io l'avevo raccolto, ma è il pensiero che conta, no?

Domenica l'umana stava un po' meglio: sicuramente merito del mio regalo!

Quando alla sera è andata a dormire, sono passata a trovarla, ma prima di arrivare al letto mi sono fermata ad annusare l'armadio in cui tiene i vestiti. Poi l'ho annusato di nuovo. E ancora.

L'umana se n'è accorta e mi ha chiesto cosa ci fosse di tanto interessante da annusare. Alla fine, dato che io non rispondevo ma continuavo ad annusare, si è alzata ed è venuta a controllare: ha guardato le ante dell'armadio, ma non vedeva niente di strano. Allora ha provato ad aprirle ed è uscita Matilde, che probabilmente si era intrufolata qualche ora prima, quando l'umano aveva messo via alcuni vestiti, ed era rimasta chiusa dentro.

L'ho salvata anche se non mi sta tanto simpatica, perché mi rugna sempre, ma io sono una micia brava, intrepida e coraggiosa!

  Luna

Credits: Pixabay

Il can che dorme

Sto bene, forse proprio per questo è passato così tanto tempo dall'ultimo post. 

Ho assaporato silenziosamente ogni minuto di una serie straordinariamente lunga di buone giornate. L'ultimo ciclo di chemio non mi ha creato particolari problemi, solo qualche giorno di fastidio simil-nausea che ho gestito alternando caramelle, chewing gum, noccioli di frutta, olive e taralli. 

Ho lavorato, riposato, giocato e ascoltato un'altra dozzina di audiolibri, arrivando un paio di volte a mettermi a dormire quando già il cielo iniziava a schiarire poco prima dell'alba per sapere come andava a finire qualche storia particolarmente coinvolgente. Ho riflettuto a lungo su alcuni temi, suggeriti dall'attualità oppure proprio dai libri che stavo ascoltando. Ho iniziato a compilare il file con il programma delle gare olimpiche. Ho presentato la dichiarazione dei redditi della zia di cui sono Amministratore di sostegno. Ho analizzato programmi e liste per decidere come votare nel prossimo fine settimana. Ho passato tanto tempo sul divano, con Renato e i gatti.

Sono stata bene, ma non ho sentito il bisogno di scriverne.

Forse è stata una forma, di scaramanzia, il timore che esplicitare questa insolita situazione di benessere potesse in qualche modo metterla a repentaglio. Una sorta di non svegliare il can che dorme, insomma.

Ha funzionato... fino a un certo punto.

Ho superato indenne la seconda infusione di farmaco anti osteoporosi, quello che la prima volta mi aveva provocato tre giorni di febbre, dolori e nausea. E meno male, perché la sera stessa ho dovuto accompagnare Renato in pronto soccorso per un'aritmia cardiaca che ci ha fatto preoccupare, anche se alla fine si è rivelata innocua. 

Il cane si è svegliato, ma sembra sia solo un cucciolo giocherellone. Speriamo che non faccia altri scherzi, perché la prossima settimana ho di nuovo la chemio.

Decimo ciclo

Ieri ho fatto la decima infusione di chemioterapico. 

Dieci: un bel numero tondo, un traguardo che un anno fa sembrava un miraggio, con l'oncologa ci eravamo poste un primo obiettivo di tre cicli e non eravamo tanto sicure di raggiungerlo, visto come avevo reagito alla chemio nel 2007, ma soprattutto un risultato che ha superato ogni aspettativa, con la malattia metastatica ancora sotto controllo dopo quasi un anno di trattamento ed effetti collaterali abbastanza contenuti.

Il merito di questo risultato va prima di tutto alla ricerca, che sviluppa farmaci sempre più efficaci e mirati, e alla mia oncologa che si mantiene costantemente aggiornata sulle opzioni terapeutiche disponibili. Ma c'entra parecchio anche una buona dose di fortuna, perché la mia risposta a questo farmaco è particolarmente positiva. 

Invece, contrariamente a quanto pensano molte persone, il mio atteggiamento contribuisce molto poco all'efficacia della terapia, mentre è determinante per la mia qualità di vita, che è comunque fondamentale. 

Toglietevi dalla testa che la guarigione o la sopravvivenza dipendano principalmente dalla reazione psicologica alla malattia. La differenza di risultato tra un paziente collaborativo, che partecipa attivamente insieme ai medici al proprio percorso di cura, e uno che subisce passivamente le terapie è minima: guarire o sopravvivere a lungo al cancro dipende sostanzialmente dalla tempestività, appropriatezza ed efficacia delle cure e dalla fortuna. 

Non ci credete? Pensate a quante persone forti, determinate, piene di grinta e di ottimismo sono comunque morte di cancro. Pensate ad Anna Lisa, ad Anna, a Sara, a Gabriele, ad Alessio e a tanti personaggi famosi come Gianluca Vialli, Fabrizio Frizzi, George Harrison, Oriana Fallaci, Luciano Pavarotti, Olivia Newton John, Steve Jobs, Michela Murgia, David Bowie e innumerevoli altri. Per contro, probabilmente anche voi come me conoscete qualche paziente oncologico che durante la malattia non ha fatto altro che lamentarsi e piangersi addosso, ma è guarito perfettamente.

 

Anche questo decimo ciclo è filato liscio, solo un po' più lungo del solito perché c'è stata qualche difficoltà nel regolare la pompa per infusione: era particolarmente lenta e solo al terzo tentativo sono riusciti a impostare la velocità corretta.

Poco male: ero comodamente sistemata su un letto, quando posso scegliere lo preferisco alla poltrona perché mi consente di tenere il piede ben sollevato riducendo il gonfiore, e l'ormai consueta combinazione audiolibro + videogioco mi ha fatto passare piacevolmente anche questo tempo.

Come sempre i farmaci della premedicazione si sono fatti sentire: la sonnolenza da antistaminico ha evitato che la fame chimica da cortisone mi facesse saccheggiare frigorifero e dispensa, ma verso le 5 del mattino è stata soppiantata dall'insonnia da cortisone e non c'è stato più verso di dormire. Il cortisone, un tipo generoso, mi regala anche un paio di giorni di sgradevole sapore metallico in bocca.

Nel complesso comunque la situazione migliora, piano piano.

Sto cercando di trattare bene il mio corpo, di rispettarlo, di aiutarlo a superare le innumerevoli prove a cui è continuamente sottoposto da anni. Quando ho formulato questo pensiero, qualche sera fa, mi è subito tornato in mente un post di Anna, uno dei tanti, splendidi gioielli che ci ha lasciato. Mi manchi tanto, Wide! 

Le ultime analisi del sangue hanno mostrato un buon miglioramento dei valori epatici, l'emoglobina è ancora a livelli normali nonostante le copiose perdite di sangue degli ultimi mesi, la pressione del sangue è scesa e la situazione intima è migliorata. 

Il canotto si è sgonfiato e l'accorgimento della doccetta, suggerito da Annalisa nei commenti al post precedente, ma che io avevo già adottato da qualche giorno, è stato preziosissimo per ridurre il bruciore e azzerare quasi completamente il sanguinamento.

Ero un po' preoccupata per la trasferta di ieri, perché non sempre i bagni per disabili hanno la doccetta, ma ho avuto fortuna: proprio di fronte all'ambulatorio in cui ho fatto la visita oncologica pre-chemio c'è un bagno con due maniglioni (uno sembra nuovissimo, ho il sospetto che l'abbiano installato dopo la mia segnalazione di qualche mese fa: bravi!!!) e la doccetta, che mi ha evitato fastidi ed emorragie.

Posso guardare avanti ancora un po' e un appuntamento a cui tenevo molto, e che non ero affatto sicura di poter raggiungere, ora sembra a portata di mano.

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Finalmente mi sono anche decisa sulla scelta del nuovo PC: ho appena ordinato un modello professionale da 16", che collegherò allo schermo gigante della TV quando avrò bisogno di uno spazio di lavoro più ampio.