Rimedi della nonna e regali della cugina

Giornate pesanti.

La nausea non molla un attimo, nemmeno con l'antiemetico. Ormai ci convivo da una settimana, potete immaginare l'entusiasmo.

Però non è la stessa del 2007, ha qualcosa di diverso. Intanto non vomito, ma soprattutto questa non sembra partire dallo stomaco, ma dalla gola, dove il fastidio del mese scorso è tornato, moltiplicato per cinque.

Mi sembra sempre di avere qualcosa appoggiato sul palato molle e in fondo alla lingua, il senso del gusto è alterato e ho spesso una sensazione di secchezza della bocca: mucosite.

È un altro effetto collaterale molto comune del farmaco chemioterapico. Per ora è abbastanza contenuta, non ho piaghe o ulcere, e concentrata nelle zone che non posso raggiungere con lo spazzolino da denti o con il nettalingua, ma anche l'oncologa ritiene che possa essere la causa della nausea.

Bene: identificata la probabile causa, abbiamo individuato il rimedio, o almeno qualcosa che dovrebbe essere di aiuto; in farmacia non ce l'hanno, l'ho ordinato online, dove costa pure un buon 30% in meno, e speriamo sia efficace.

Nel frattempo, devo gestire la difficoltà di alimentarmi legata alla nausea.

Un giorno di digiuno può anche essere benefico, ma se in tre giorni riesco a mangiare solo un po' di pane e prosciutto crudo, diventa un problema.

Allora ho pensato di ricorrere ai rimedi della nonna. Letteralmente: ho consultato la nonna. Ovviamente non una delle mie, che se fossero ancora vive avrebbero una poco più e l'altra poco meno di centoventi anni, ma una nonna contemporanea, che se ne intende per esperienza personale.

Come sempre, ZiaCris ha risposto. E ha risposto da vera emiliana: tortellini in brodo.

Ha detto che sono stati il suo principale nutrimento durante la chemioterapia, insieme al prosciutto crudo e al formaggio grana. Valeva la pena di tentare.

Mi perdonino gli Emiliani, inclusa la nonna Ester, che era originaria di Parma, le rezdore, le sfogline, il nonno Guido, che tirava la sfoglia con il mattarello e preparava squisiti cappelletti, e tutti i puristi della cucina, ma non ce la faccio proprio a preparare un vero brodo da tortellini, quello con il cappone, e men che meno a fare i tortellini. Ieri mi sono limitata a un brodo di verdure (cipolla, sedano, carote, prezzemolo e qualche gambo di cavolo nero che avevo congelato proprio per questo utilizzo), arricchito con mezzo cucchiaio di granulare per brodo di carne, fatto bollire per bene e poi versato su mezza confezione di tortellini al prosciutto crudo, quelli con la sfoglia sottile che cuociono in un minuto.

Nonna ZiaCris aveva ragione: sono andati giù proprio bene, tanto che oggi ho fatto il bis.

Non ho eritemi o arrossamenti, ma le mani si stanno spellando per la... quinta volta, credo, ho perso il conto. La spellatura procede anche sulla parte interna delle braccia e sui fianchi ed è iniziata anche sul piede. Sembro un serpente in muta.

(pensavo di mettere un'immagine del serpente in muta, ma mi fanno impressione)

Adesso che vi ho ammorbato per bene con tutte le mie magagne, vi offro qualcosa di bello: lo splendido regalo che ci ha fatto mia cugina Monica, che ha ripreso il nostro matrimonio con il cellulare e ha realizzato un ottimo montaggio, permettendoci di condividere quei momenti anche con chi non ha potuto essere presente.

PS: indovinate cosa ho detto a Renato mentre il celebrante leggeva l'articolo di legge relativo ai figli?

Corsi e ricorsi

Puntuale come un'orologio svizzero, venerdì pomeriggio, cinque giorni dopo l'infusione, è arrivata la botta di effetti collaterali: nausea, digestione difficilissima, glicemia alta senza motivo apparente, capogiri, mal di testa, difficoltà di concentrazione... ah, è vero,  quelle le avevo anche prima!

Tutto un po' più forte rispetto al mese scorso: è normale - a ogni dose aumenta l'accumulo - ma non promette bene: probabilmente nei prossimi giorni torneranno anche le manifestazioni cutanee da tossicità e potrebbero essere più severe. Speriamo bene.

Stanotte, giusto per non farmi mancare niente, è arrivato pure un attacco di elettroformiche che mi ha tenuta sveglia per diverse ore, costringendomi a dosi supplementari di antidolorifico, che aumentano la nausea.

Niente di drammatico, sono disturbi che ormai conosco e riesco più o meno a gestire e/o a sopportare, ma  mi rendono insofferente a (quasi) tutto e a (quasi) tutti. Stavo meglio senza.

Chemo brain

Chemo brain (o chemo fog)

Condizione di deterioramento nel funzionamento cognitivo che può riscontrarsi durante e dopo i trattamenti per il tumore.

Può comprendere difficoltà di concentrazione, problemi di memoria, sensazione di annebbiamento e altri disturbi cognitivi.

Ho scoperto questo termine poco tempo fa, proprio grazie a un commento su Facebook a un post di questo blog ed è diventato immediatamente un alibi formidabile per qualsiasi sciocchezza io possa commettere.

Un paio di settimane fa, quando la pelle del piede era particolarmente sofferente, ho chiesto a Renato di comprarmi un paio di solette morbide da inserire nella ciabatta che utilizzo sempre in casa, perché le scanalature e i rilievi della suola interna rendevano doloroso l'appoggio quando non indossavo un calzino morbido.

Quando le solette sono arrivate, ho diligentemente ritagliato la sagoma in base al mio numero di piede, ma solo in lunghezza, perché le Crocs hanno la pianta bella larga.

Ottimo risultato, però dovevo sempre mettere anche il calzino, altrimenti la soletta mi si appiccicava al piede, quindi non avevo risolto il problema iniziale. Eppure avevo usato solette simili in passato, in particolare con un paio di mocassini estivi che indossavo sempre senza calzini, e non ricordavo che fossero così appiccicose...

Qualche giorno fa, dopo aver più e più volte risistemato la soletta perché restando attaccata al piede si spostava continuamente, finalmente l'ho guardata bene.

E niente... voi vi ricordate quale gamba mi è stata amputata, vero?

Autostop!

Tempo da vivere

L'esito della PET è buono, la captazione si è ridotta sensibilmente in tutte le zone che al precedente esame avevano mostrato segni di malattia. Il referto della visita oncologica di oggi alla voce "stato attuale di malattia" indica risposta parziale.

Non fate la faccia delusa: non c'è mai stata la reale possibilità di una risposta completa, l'obiettivo era rallentare la diffusione delle metastasi e sta funzionando, è il meglio che ci si potesse attendere, siamo molto soddisfatti.

E il costo per questo risultato è più che accettabile. Ho avuto qualche brutta giornata, probabilmente con i prossimi cicli ne avrò di più e anche peggiori, ma per la maggior parte del tempo la mia qualità di vita è buona: la chemioterapia mi sta facendo guadagnare tempo utile, tempo da vivere. Ho recuperato qualche altro giro di clessidra.

Ho bisogno ancora di qualche giorno per smaltire la tossicità accumulata, la pelle non mi brucia più, ma è ancora arrossata o scura in diverse zone, quindi la quarta infusione è programmata per lunedì prossimo. Alle otto del mattino, che è prestissimissimissimo, ma avendo già fatto oggi le analisi del sangue e la visita, è giusto che mi abbiano assegnato il primo turno, riservando quelli successivi a chi deve fare prima altri passaggi.

Milva mi ha scritto: "Affronterai questa chemio con la forza che sta funzionando."

Le ho risposto: "Affronterò questa chemio con un sonno della madonna!"

Intanto ho quasi una settimana di libera uscita, in cui potrò dormire le mie 10/11 ore per notte e godermi ogni giorno, ogni ora, ogni minuto che la medicina mi sta donando.

Navigando a vista

Gli effetti della chemioterapia ora si fanno sentire, forte: gli arrossamenti della pelle sono sempre più estesi e dolorosi. Tossicità da accumulo, questo il responso dell'oncologa, e allora avanti con altri farmaci e integratori, per cercare almeno di tamponare questo problema.

Queste le prendo all'ora di pranzo: due sono "storiche", le altre aggiunte nelle ultime settimane, e stasera Renato deve passare in farmacia a ritirarne una nuova. Ma ci sono anche la compressa del mattino (che a volte devo raddoppiare, con una dose aggiuntiva nel tardo pomeriggio), la bustina del pomeriggio, lo sciroppo due volte al giorno e le gocce alla sera. Oltre naturalmente alle creme che applico più volte nel corso della giornata.

(prego astenersi dal dispensare consigli medici e proporre cure "naturali" o "alternative").

Ci sto letteralmente rimettendo la pelle: stamattina se ne è staccato un pezzettino da una nocca della mano sinistra, ma questa volta sotto c'è carne viva e potrebbe essere un bel problema, perché la capacità di rigenerazione cutanea è pesantemente compromessa. Ho un paio di graffietti superficiali sulla gamba, dovuti a un passaggio frettoloso di Ettore, robe da niente, normalmente sarebbero spariti in un giorno, massimo due. Si vedono ancora dopo due settimane.

Giovedì ho la PET per valutare se le terapie sono state efficaci almeno per rallentare la malattia: decideremo come procedere in base all'esito, ma in ogni caso non sarà possibile fare la quarta infusione la prossima settimana, come da programma, perché ho bisogno di più tempo per smaltire gli effetti delle precedenti. 

Avanti piano, navigando a vista e aggiustando la rotta giorno per giorno. Chissà che non si possa trovare un porto sicuro in cui fermarsi a riposare almeno un po'.

credit Darkmoon_Art - Pixbay

Sogno ricostruito

Ci sono sogni spezzati dalla vita, o dalla malattia, che non potrò mai più realizzare. Giocare ancora a sitting volley, ad esempio.

Ce ne sono però altri che sono stati infranti, ma con pazienza e un pizzico di fortuna si possono ricostruire.

Per uno ho atteso più di trent'anni.

L'avevo conosciuto ai tempi dell'oratorio, quando suonavo la chitarra per il coro di voci bianche della parrocchia. Nel repertorio del coro c'erano diversi brani tratti da questo musical e gli altri li ho imparati ascoltando il CD. Ne conosco ogni parola e ogni nota.

Ho desiderato a lungo vederlo dal vivo, ma lo spettacolo ufficiale non ha circolato per diverso tempo, è tornato in cartellone un paio d'anni fa in occasione del quarantesimo anniversario del debutto. Nel corso degli anni avevo tentato di procurarmi i biglietti per alcune rappresentazioni amatoriali, ma erano sempre esauriti. 

A febbraio dell'anno scorso finalmente era a portata di mano: versione ufficiale, tutto organizzato per andare a vederlo a Brescia, ma è arrivato il Covid a strapparmelo dalle mani.

Ci ho riprovato a novembre, c'era una data a Padova, ma è rimasto tutto in sospeso fino all'ultimo per via dei ricoveri per le biopsie al polmone. Sono stata dimessa il giorno prima, ma era troppo tardi: posti esauriti.

Temevo che quel sogno non si sarebbe mai realizzato. 

C'è in programma un'altra data a Padova a fine gennaio 2023, ma chissà come starò tra quattro mesi, sempre ammesso che ci sia ancora.

Circa un mese e mezzo fa, mi sono imbattuta per caso nella notizia di un'altra data, 31 agosto, a meno di trenta chilometri da qui. Ho mandato immediatamente la richiesta per l'accesso disabili per me e per Renato come accompagnatore. Mi hanno chiamato il giorno seguente, confermando la disponibilità dei posti. Nel frattempo avevo acquistato altri due biglietti che ho regalato come bomboniera per il nostro matrimonio a una coppia di carissimi amici, certa che li avrebbero graditi.

Non ne ho parlato molto, perché quel sogno si era infranto così tante volte, che non ci credevo quasi più. Fino all'ultimo non sapevo se ce l'avrei fatta, la settimana scorsa stavo così male che non pensavo di riuscirci. Anche ieri è rimasto tutto in bilico fino all'ultimo: lo spettacolo era all'aperto e ha smesso di piovere solo un'ora prima dell'inizio. 

Ma finalmente il sogno si è realizzato.

Forza venite gente

Ventiquattro piedi siamo

Il lupo

La luna

E piansero i lupi nel bosco

Laudato sii

Ho cantato ogni parola, ho suonato ogni nota. 

Se ne sono accorti anche i componenti dello staff, che vedevano la mia bocca disegnare le parole e le mie mani correre su una tastiera immaginaria o pizzicare le corde di una chitarra virtuale. Alla fine del primo atto in due si sono avvicinati osservando che conoscevo davvero tutte le canzoni, parole e musica.

È stata una grandissima emozione, un meraviglioso insieme di ricordi e sentimenti di gratitudine e commozione.