Incastri perfetti

Sono a buon punto.

Tra ieri e oggi ho smarcato tre voci della lista, colloquio con l'anestesista, visita antalgica e TAC simulazione, confermato l'ecografia + biopsia per lunedì e programmato la radioterapia dal 5 al 9 giugno.

Tutti i tasselli stanno trovando il loro posto in un incastro perfetto, davvero straordinario considerando che sono coinvolti non solo reparti diversi, ma addirittura due ospedali diversi, che si trovano in regioni diverse: un capolavoro di professionalità.

Ieri abbiamo anticipato la partenza: avevo appuntamento alle 8:30, ma Catia, la mia autista, alle 8:00 doveva collegarsi in videoconferenza per lavoro, quindi ci siamo organizzate per arrivare a Padova in tempo. È stata una grandissima fortuna, perché pochi minuti dopo il nostro ingresso allo IOV è arrivato un violentissimo acquazzone che ha rovesciato in pochi minuti una quantità inimmaginabile di pioggia. Mentre dalla finestra del corridoio degli ambulatori guardavo l'acqua che scendeva a secchiate, il mio pensiero è andato agli amici della Romagna, tanto duramente colpiti nei giorni scorsi. Ho immaginato l'angoscia e il senso di impotenza che possono aver provato mentre l'acqua invadeva le loro case e le loro vite. E nel mio cuore li ho abbracciati forte.

Il colloquio con l'anestesista è stato poco più di una formalità: la dottoressa ha verificato la mia storia ("Non si è fatta mancare proprio niente, eh?"), mi ha spiegato come sarà eseguito l'intervento e mi ha chiesto se avevo dubbi o domande: tutto chiaro, grazie! 

Nella programmazione del reparto, l'inserimento dei port viene eseguito di venerdì, ma venerdì prossimo è festa e il successivo sarò impegnata con l'ultima seduta di radioterapia, quindi probabilmente andremo al 16 giugno. Nessun problema: l'oncologa ha detto che va benissimo, perché potremo fare la prima infusione di chemioterapico il giorno stesso.

Quando siamo uscite dallo IOV, la pioggia era cessata e dopo pochi chilometri di autostrada abbiamo rivisto il sole. All'arrivo, Catia ha voluto offrirmi un momento di dolcezza.

Stamattina sono tornata ad Aviano, questa volta con la mia auto e la compagnia sempre gradita della zia. Ci è voluto un po' per partire perché Ettore non voleva sapere di scendere dal bagagliaio della macchina, alla fine ce l'abbiamo fatta e siamo arrivate in orario.

A mezzogiorno ho incontrato l'anestesista per rivedere la terapia del dolore: mi ha proposto un nuovo farmaco, da prendere tutte le sere, in dose minima. Tra qualche giorno ci risentiremo per verificare le prime reazioni e in occasione della radioterapia faremo una visita di controllo.

Prima di scendere al piano interrato ho lasciato il telefono alla zia, perché nel bunker della radioterapia i cellulari hanno pochissimo segnale e non volevo rischiare di perdere l'eventuale telefonata per la programmazione della biopsia. Ho fatto benissimo: la chiamata da Padova è arrivata proprio mentre ero giù e la zia ha diligentemente preso nota delle istruzioni: lunedì devo arrivare alle 7:30 per fare il tampone, prima di andare in reparto. 

La simulazione è una semplice TAC, senza mezzo di contrasto: non prevedevo alcuna difficoltà.

Sbagliavo.

L'esame in sé non mi ha creato fastidi, ma per farlo ho dovuto tenere per quasi mezz'ora le braccia sollevate sopra la testa, mettendo in tensione la zona della lesione sul torace: il dolore è iniziato dopo qualche minuto e ha continuato ad aumentare fino alla fine, trasformando la parte conclusiva della procedura in una vera e propria agonia.

Fortunatamente il dolore si è placato appena ho potuto abbassare il braccio destro, ma ha rivelato una prospettiva preoccupante: durante le sedute di radioterapia dovrò tenere la stessa posizione e anche se dovrebbero durare un po' meno della simulazione, probabilmente non sarà piacevole.

Al termine della simulazione, il tecnico mi ha tatuato i quattro punti che serviranno per il centraggio della radioterapia; i tatuaggi del 2016 se n'erano andati quattro anni fa, insieme alla pelle della gamba amputata, ora sono di nuovo ufficialmente tatuata: un altro bollino da aggiungere alla mia raccolta punti.

Ma che raccolta sarebbe senza un album? Ecco allora il nuovo tesserino per la radioterapia, il terzo della mia lunga carriera oncologica. 

Ho avuto un nuovo colloquio con il radioterapista, che ha dato un senso compiuto al concetto di "consenso informato", spiegandomi in dettaglio ogni aspetto della terapia, con tanto di disegno per individuare gli organi coinvolti, e dei possibili effetti collaterali.

Il primo, molto probabile, sarà il dolore. Sembra paradossale, dato che questa radioterapia dovrebbe servire proprio per alleviare il dolore provocato dalla lesione toracica, ma il primo effetto delle radiazioni è una forte infiammazione che danneggia le cellule tumorali, ma crea anche sofferenza ai tessuti, soprattutto all'osso: mi daranno farmaci per contenere questo problema.

Le spiegazioni del medico mi hanno anche chiarito che "solo cinque sedute" è una descrizione riduttiva: è vero che saranno poche, ma la dose di radiazioni per ciascuna sarà molto alta: in pratica, nelle "solo cinque sedute" riceverò più o meno la stessa dose totale delle diciotto sedute del 2016.

Speriamo che non sia troppo dura...

Domani ho un altro appuntamento importante: vado in Comune a depositare le mie DAT (disposizioni anticipate di trattamento), il mio testamento biologico. Sono le indicazioni per le decisioni da prendere per il fine vita, nel caso io mi trovassi nell'impossibilità di comunicare la mia volontà ai medici, e dopo la mia morte.

Ora vedo già la schiera di superstiziosi che si precipita a toccare ferro o parti anatomiche maschili nel tentativo di esorcizzare il pensiero della morte. Ho già detto che non voglio nascondere questo pensiero sotto al tappeto, anzi, ho intenzione di occuparmene. 

Quando arriverà quel momento, per me non ci saranno più pensieri, dolore o rimpianti... semplicemente, non ci sarà più niente. Le persone che mi vogliono bene invece dovranno fare i conti con il lutto e la sofferenza del distacco, e sarà tanto dura, voglio evitare di aggiungere altre preoccupazioni al loro dolore e sollevarli dalla responsabilità di prendere decisioni difficili. 

Decido io, ora: è un atto d'amore verso chi mi ama.

Pensateci, e magari fatelo anche voi.

PS: un ringraziamento al circolo UAAR di Pordenone che organizza incontri di consulenza sulle disposizioni anticipate di trattamento: ho partecipato qualche mese fa ed è stato molto utile e interessante.