La sconfitta della sanità

Sono praticamente senza voce ormai da cinque giorni.
E il primo che scrive nei commenti "Renato sarà contento", verrà bannato da questo blog!

Per la cronaca, Renato non è contento, è molto dispiaciuto per me e per tutto quello che mi sto perdendo a causa di questo malanno: la mia prima esibizione canora in un locale che avrei dovuto fare venerdì scorso (ok, era una canzone sola, però faceva tanto "cantante vera"!), il mio esordio in teatro che era previsto sabato (una piccola parte, con una decina di battute, ma ci tenevo!), le lezioni di canto, le prove di teatro, le prove di musica della prossima settimana...

È iniziato tutto poco meno di due settimane fa, con una certa difficoltà a tenere le note cantando, poi un po' di fastidio in gola e il continuo bisogno di schiarirmi la voce. Ho subito sospeso le lezioni di canto e le prove di teatro, mi sono chiusa in un silenzio da monaca di clausura e sono partita con fumenti al bicarbonato ed estratti balsamici, aerosol cortisonico, cucchiaini di miele e limone, estratto di erisimo (la pianta dei cantanti)... Niente da fare: anziché migliorare, la situazione è inesorabilmente peggiorata fino alla quasi completa afonia. Riesco a dire qualche parola sottovoce ma niente di più (stamattina la visita con l'epatologa è stata praticamente sussurrata).
L'ultima volta che mi è successa una cosa del genere, alla fine del 2009, me l'ero portata avanti per circa quattro settimane. Adesso la dottoressa ritiene che sia il caso di fare una visita otorinolaringoiatrica, per verificare che non ci siano problemi alle corde vocali e mi ha fatto una prescrizione per una visita con priorità. Ovviamente sull'impegnativa non si poteva indicare una urgenza, non sono in imminente pericolo di morte (almeno spero!), quindi codice di priorità B, cioè da eseguire entro due settimane (anche se non sono sicura di questo dato, da quello che ho capito il significato di questo codice varia da regione a regione, per alcune sono 10 giorni, in altre addirittura 8).
Con un filo di voce, ieri pomeriggio mi sono attaccata al telefono per cercare la struttura in grado di darmi l'appuntamento prima possibile, ma attraverso il Servizio Sanitario Nazionale non c'è stato verso di trovare una data prima del 9 marzo, né di ca (Veneto), né di là da l'aghe (Friuli).
E intanto io che faccio? Altre 2 settimane senza voce?
Malvolentieri e con molta rabbia oggi, per la seconda volta nella mia vita, ho prenotato una visita a pagamento. Per la quale ovviamente c'è posto già lunedì.
Non è per i 100 euri, che avrei comunque preferito spendere diversamente, è una questione di principio: non riuscirò mai ad accettare il fatto che lo stesso medico possa ricevere entro pochi giorni privatamente, mentre attraverso il servizio pubblico ci vogliono settimane o mesi.
La considero una sconfitta, per me e per la sanità pubblica.
Ma credo che mi consolerò: vicino all'ospedale in cui mi hanno dato l'appuntamento c'è un outlet. E io non sono mai stata in un outlet...

Come previsto

L'esito della visita epatologica è stato sostanzialmente quello che mi aspettavo.
La dottoressa è stata molto accurata, ha esaminato attentamente il referto della TAC e le analisi del sangue, mi ha fatto parecchie domande sui miei trascorsi medici, sul mio stile di vita, ma anche sulla storia sanitaria della mia famiglia e ha concluso che il mio fegato grasso è probabilmente frutto di alcune concause: sovrappeso, terapie oncologiche e una componente di familiarità, una sorta di predisposizione genetica ad una cattiva metabolizzazione dei grassi. Ecco, questa mi mancava.

Non esiste una terapia specifica per il trattamento della steatosi, l'unico modo per cercare di farla regredire è curare l'alimentazione, evitando i grassi animali (oltre ovviamente all'alcol, ma questo lo faccio già), perdere peso e fare attività fisica aerobica con regolarità, almeno 2-3 volte per settimana. Insomma, devo fare la brava.

La steatosi in sé non dovrebbe essere pericolosa, ma l'epatologa ha raccomandato di tenerla sotto controllo con ecografie e analisi del sangue semestrali (e ti pareva? per una volta che pensavo di averle sfangate...), perché potrebbe evolvere in patologie più serie, in particolare la cirrosi epatica che a sua volta è la progenitrice dell'epatocarcinoma. E di questo in famiglia direi che uno basta e avanza.

Chapeau!

Stamattina l'altrasanità mi ha mandato un SMS ricordandomi orario, sede e reparto dell'appuntamento di giovedì.

Ah, se per caso a qualcuno venisse il sospetto che l'invio di SMS ai pazienti sia uno spreco di denaro pubblico, pensate a tutti i costi e le inefficienze che derivano dalle prestazioni prenotate e non usufruite semplicemente perché il paziente sbaglia data/orario oppure si dimentica di disdire.

Questasanità e l'altrasanità

Questasanità ha mandato una lettera alla mamma, con la richiesta di pagamento del ticket per una prestazione usufruita il 17 dicembre nel reparto di oncologia a Portogruaro.
Mi ricordo benissimo quel giorno, non ho nemmeno avuto bisogno di consultare l'agenda, ma ho controllato per scrupolo nel raccoglitore dove ci sono ancora tutti i suoi referti di visite ed esami: era venerdì, l'ultima volta che siamo state al day hospital oncologico. Le avevano fatto l'infusione di albumina e un prelievo di sangue e l'oncologa aveva stabilito di aumentare le dosi dei farmaci che servivano a contrastare il gonfiore addominale.
Stamattina sono andata allo sportello ticket dell'ospedale a chiedere spiegazioni: l'impiegata, tutta sussiegosa, mi ha detto che a questasanità risultava un'impegnativa per una visita e un'iniezione, senza esenzione. Ho risposto che quell'impegnativa non sapevo da dove venisse, non l'avevamo portata noi, al day-hospital dopo la prima visita ci avevano detto che non serviva più nessuna impegnativa perché l'avevano presa in carico come paziente del reparto, facevano tutto loro. In più, la mamma aveva l'esenzione dal ticket per le prestazioni oncologiche. Niente da fare: a questasanità risultava un'impegnativa senza esenzione.
Ma forse c'era una soluzione.
"La signora non supera il limite di reddito per l'esenzione, vero?"
"No, la signora non supera niente. La signora è morta."
Due secondi di silenzio con temperatura prossima allo zero assoluto.
"Basta che mi faccia una firma qui e siamo a posto."


L'altrasanità è quella di là da l'aghe, quella oltre il confine della regione. Che non vuol mica dire andare lontano, saranno venti chilometri, con l'autostrada è un attimo, a volte ci metto di più ad arrivare all'ospedale che è dalla parte opposta del paese rispetto a casa mia.
Pare che l'altrasanità abbia un ottimo servizio di epatologia ed è lì che mi ha indirizzato la mia dottoressa, perché è vero che dalla TAC non sono risultati segni di recidiva né di metastasi, ma quella steatosi epatica, che era stata rilevata qualche volta in passato e classificata come lieve o moderata, adesso è diventata "avanzata degenerazione steatosica". E allora andiamo dall'epatologo.
Ho chiamato il CUP regionale (sì, l'altrasanità ha il CUP regionale!), ho selezionato la provincia che mi interessava e immediatamente mi ha risposto un'operatrice gentilissima.
L'altrasanità aveva già i miei dati in archivio, mi hanno chiesto solo la data di nascita per assicurarsi che fossi proprio io e verificato che il numero di telefono che avevo lasciato come riferimento fosse corretto.
"Avrei bisogno di una visita epatologica"
"Allora all'ospedale di XXX, vero?"
"Sì, esatto."
"Prima visita o controllo?"
"Prima visita."
"Mi può leggere la prescrizione completa del medico, per favore?"
"Visita epatologica. Steatosi epatica in esiti di liposarcoma retroperitoneale operato, con chemio"
"Grazie. Adesso avrei bisogno del numero della ricetta, quello in alto a destra che comincia con una specie di S"
"S 0 5 0 1 0..."
"Subito sopra al timbro del medico, verso destra, ci sono quattro caselle..."
"Sì, ho capito. È barrata la casella D"
"Oh, allora è una prestazione con priorità, da fare entro 30 giorni. Mi dispiace, ma il CUP non può accettare prenotazioni con priorità da fuori regione. Dovrebbe andare direttamente all'ospedale..."
"Accidenti! Ma... aspetti un attimo: mi potrebbe dire quali sono i tempi standard, senza considerare la priorità?"
"Sì, ora guardo: magari riesco comunque a darle la prenotazione in tempo, anche senza farla andare fino in ospedale... Ecco, effettivamente ci sarebbe posto giovedì prossimo, il 24, oppure il 1° marzo. Però devo chiederle di confermarmi che rinuncia alla priorità in modo che rimanga archiviato nella registrazione della telefonata."
"Rinuncio, rinuncio! Che meraviglia, il 24 pomeriggio ho un impegno di lavoro lì vicino, così faccio un solo viaggio. "
"Bene, sono contenta che siamo riuscite a combinare al meglio. Allora giovedì 24 alle 10,30."
Questa è l'altrasanità.

Rimandata a settembre!

Intendiamoci, è una buona notizia!

TAC negativa, niente di strano nel torace né nell'addome: la palla è sempre lì, ma dopo tre anni di convivenza non posso più considerarla un'estranea, tanto più che se non la si stuzzica, se ne sta buona buona senza dare disturbo.

Non posso ancora dire di essere stata promossa, per quello ci vorrà ancora qualche anno, ma l'oncologo mi ha dato ben 7 mesi di vacanza.

Ok, c'è quella frasetta nel referto riferita al fatto che l'esame è stato eseguito senza mezzo di contrasto: "Con tali limiti...", ma sapete una cosa? Non mi fa effetto, non mi lascia un residuo di dubbio. Non c'è nessun segno di malattia, punto e basta.
E non dovrò neppure prepararmi per gli esami di riparazione, perché nemmeno la prossima volta si utilizzerà il mezzo di contrasto, quindi l'oncologo ha detto che non servono le analisi del sangue e mi pare stranissimo lasciar passare più di sette mesi senza farmi infilare un ago nel braccio, non mi succedeva da secoli, perché fino a sei anni fa ero donatrice di sangue e facevo la donazione ogni tre/quattro mesi e da quando mi sono ammalata ho fatto sempre tanti prelievi, da un minimo di uno ogni 5 mesi fino a 3 per settimana nel periodo della chemioterapia.
Quindi non ci si pensa più fino a settembre. È una bella sensazione.

Cose nuove

- la notte prima della TAC dormire saporitamente e senza fare sogni strani, svegliarsi tre quarti d'ora prima della sveglia e riaddormentarsi come un sasso invece di stare a rigirarsi pensando a come andrà
- fare colazione la mattina della TAC
- andare a fare la TAC da sola
- trovare posto nella prima corsia di un parcheggio strapieno
- entrare dal nuovissimo e luminoso ingresso del CRO (e poi fare i giri dell'oca per arrivare alla radiologia perché ci sono ancora lavori in corso per l'apertura della nuova ala)
- guardare senza la minima traccia di invidia (anzi, trattenendo a stento un sogghigno soddisfatto) gli altri pazienti che vanno a farsi infilare l'ago nel braccio e/o tracannano il beverone pre-contrasto prima della TAC o RMN
- fare la TAC in sette minuti netti, compreso il tempo per svestirmi e rivestirmi
- sentirmi dire "può andare" immediatamente, anziché dopo una o due ore di osservazione post-contrasto
- pranzare a casa da sola, salando la ricotta con una lacrima, perché le altre volte trovavo la mamma ad aspettarmi