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giovedì 9 maggio 2024

Decimo ciclo


Ieri ho fatto la decima infusione di chemioterapico. 
Dieci: un bel numero tondo, un traguardo che un anno fa sembrava un miraggio, con l'oncologa ci eravamo poste un primo obiettivo di tre cicli e non eravamo tanto sicure di raggiungerlo, visto come avevo reagito alla chemio nel 2007, ma soprattutto un risultato che ha superato ogni aspettativa, con la malattia metastatica ancora sotto controllo dopo quasi un anno di trattamento ed effetti collaterali abbastanza contenuti.
Il merito di questo risultato va prima di tutto alla ricerca, che sviluppa farmaci sempre più efficaci e mirati, e alla mia oncologa che si mantiene costantemente aggiornata sulle opzioni terapeutiche disponibili. Ma c'entra parecchio anche una buona dose di fortuna, perché la mia risposta a questo farmaco è particolarmente positiva. 
Invece, contrariamente a quanto pensano molte persone, il mio atteggiamento contribuisce molto poco all'efficacia della terapia, mentre è determinante per la mia qualità di vita, che è comunque fondamentale. 

Toglietevi dalla testa che la guarigione o la sopravvivenza dipendano principalmente dalla reazione psicologica alla malattia. La differenza di risultato tra un paziente collaborativo, che partecipa attivamente insieme ai medici al proprio percorso di cura, e uno che subisce passivamente le terapie è minima: guarire o sopravvivere a lungo al cancro dipende sostanzialmente dalla tempestività, appropriatezza ed efficacia delle cure e dalla fortuna. 
Non ci credete? Pensate a quante persone forti, determinate, piene di grinta e di ottimismo sono comunque morte di cancro. Pensate ad Anna Lisa, ad Anna, a Sara, a Gabriele, ad Alessio e a tanti personaggi famosi come Gianluca Vialli, Fabrizio Frizzi, George Harrison, Oriana Fallaci, Luciano Pavarotti, Olivia Newton John, Steve Jobs, Michela Murgia, David Bowie e innumerevoli altri. Per contro, probabilmente anche voi come me conoscete qualche paziente oncologico che durante la malattia non ha fatto altro che lamentarsi e piangersi addosso, ma è guarito perfettamente.
 
Anche questo decimo ciclo è filato liscio, solo un po' più lungo del solito perché c'è stata qualche difficoltà nel regolare la pompa per infusione: era particolarmente lenta e solo al terzo tentativo sono riusciti a impostare la velocità corretta.


Poco male: ero comodamente sistemata su un letto, quando posso scegliere lo preferisco alla poltrona perché mi consente di tenere il piede ben sollevato riducendo il gonfiore, e l'ormai consueta combinazione audiolibro + videogioco mi ha fatto passare piacevolmente anche questo tempo.
Come sempre i farmaci della premedicazione si sono fatti sentire: la sonnolenza da antistaminico ha evitato che la fame chimica da cortisone mi facesse saccheggiare frigorifero e dispensa, ma verso le 5 del mattino è stata soppiantata dall'insonnia da cortisone e non c'è stato più verso di dormire. Il cortisone, un tipo generoso, mi regala anche un paio di giorni di sgradevole sapore metallico in bocca.

Nel complesso comunque la situazione migliora, piano piano.
Sto cercando di trattare bene il mio corpo, di rispettarlo, di aiutarlo a superare le innumerevoli prove a cui è continuamente sottoposto da anni. Quando ho formulato questo pensiero, qualche sera fa, mi è subito tornato in mente un post di Anna, uno dei tanti, splendidi gioielli che ci ha lasciato. Mi manchi tanto, Wide! 
Le ultime analisi del sangue hanno mostrato un buon miglioramento dei valori epatici, l'emoglobina è ancora a livelli normali nonostante le copiose perdite di sangue degli ultimi mesi, la pressione del sangue è scesa e la situazione intima è migliorata. 
Il canotto si è sgonfiato e l'accorgimento della doccetta, suggerito da Annalisa nei commenti al post precedente, ma che io avevo già adottato da qualche giorno, è stato preziosissimo per ridurre il bruciore e azzerare quasi completamente il sanguinamento.
Ero un po' preoccupata per la trasferta di ieri, perché non sempre i bagni per disabili hanno la doccetta, ma ho avuto fortuna: proprio di fronte all'ambulatorio in cui ho fatto la visita oncologica pre-chemio c'è un bagno con due maniglioni (uno sembra nuovissimo, ho il sospetto che l'abbiano installato dopo la mia segnalazione di qualche mese fa: bravi!!!) e la doccetta, che mi ha evitato fastidi ed emorragie.
Posso guardare avanti ancora un po' e un appuntamento a cui tenevo molto, e che non ero affatto sicura di poter raggiungere, ora sembra a portata di mano.
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Finalmente mi sono anche decisa sulla scelta del nuovo PC: ho appena ordinato un modello professionale da 16", che collegherò allo schermo gigante della TV quando avrò bisogno di uno spazio di lavoro più ampio.



sabato 4 maggio 2024

Zodiac 2 - il ritorno

A volte ritornano... e qui se ne farebbe tanto volentieri a meno!

L'intervento è stato più lungo e laborioso del previsto, l'urologo ha detto che i calcoli erano in posizione davvero bastarda e ha dovuto manovrare parecchio per posizionare correttamente il laser che li ha frantumati; ha rilevato anche che la parete vescicale è particolarmente fragile e facile al sanguinamento, probabilmente come conseguenza della radioterapia.

Il post-operatorio è stato piuttosto pesante. 
Il catetere con funzione di lavaggio è più grosso e più rigido di quelli che mi avevano messo in altre occasioni e di conseguenza è stato molto più difficile da sopportare, anche se per meno di 24 ore: ho passato una pessima notte, avevo un forte mal di schiena, ma la presenza del catetere e dei relativi tubi, oltre a essere fastidiosissima e dolorosa, mi impediva di cambiare posizione, ho trovato un po' di sollievo solo verso le sei del mattino, quando mi hanno tolto la sacca del lavaggio e sono finalmente riuscita a girarmi sul fianco. Verso le otto l'infermiera ha rimosso anche l'ultimo tubo e ho avuto il permesso di alzarmi, ma il sollievo è stato solo parziale, perché i movimenti dell'apparecchiatura per endoscopia erano stati particolarmente irritanti per le mie parti basse, che hanno assunto di nuovo l'aspetto di un gommone.


Sulle pareti dello Zodiac si è formata una lesione molto dolorosa che continua a sanguinare anche a distanza di giorni. L'urologo ha raccomandato di svuotare spesso la vescica, anche in assenza di stimolo, ma ogni spedizione in bagno è una faccenda di lacrime e sangue, un altro deja vu che avrei preferito risparmiarmi.

Per fortuna sono stata comunque dimessa il giorno successivo all'intervento, anche se ho dovuto attendere qualche ora più del previsto, perché il medico che doveva preparare la lettera di dimissioni è stato chiamato in sala operatoria per un'urgenza e non c'erano sostituti, dato che il primo maggio l'organico è ridotto al minimo. 
Come sempre, a casa, con Renato e i gatti, mi sento meglio, ma questa convalescenza non è facile, devo continuamente fare i conti con il dolore e la stanchezza e la situazione migliora molto, molto lentamente.
Ciononostante, ieri ho ripreso a lavorare: ci sono gli adempimenti di inizio mese da gestire e il collega con cui ne condivido alcuni è malato.

Dovrei anche concentrarmi sulla scelta del nuovo PC, per sostituire quello defunto, di cui comunque ho recuperato tutti i dati, ma non riesco a decidermi. Sono abituata a lavorare su portatili professionali con schermo molto grande, da 17", ma ora con quelle dimensioni si trovano praticamente solo computer da gioco, anche troppo potenti per le mie esigenze. Non so se dare la priorità allo schermo grande oppure restare sui modelli professionali e adattarmi al 16", che potrei eventualmente collegare alla TV quando ho bisogno di lavorare con molte finestre aperte. Mah!