Fatta anche questa

Venerdì mi hanno chiamata da Castelfranco: intervento di rimozione calcoli programmato per martedì 30, cioè oggi. E meno male, perché negli ultimi giorni le perdite di sangue si erano fatte più frequenti e probabilmente iniziavo a risentirne: bastava il minimo sforzo a provocarmi una profonda stanchezza.

Ieri era stata una giornata ansiogena, con il referto della PET che tardava ad arrivare, nonostante l'oncologa lo avesse sollecitato. Alla fine è stata proprio lei a mandarmelo - santa subito! - dopo le 19.

È bello, anzi splendido! 

Nessun peggioramento, alcune zone sono invariate, in altre la captazione del tracciante radioattivo si è ulteriormente ridotta: la chemioterapia continua a funzionare! 

Nonostante le notizie rassicuranti, la notte è stata sgradevole, ero evidentemente inquieta, ho faticato a prendere sonno e mi sono svegliata un'infinità di volte, il tempo non passava mai: una reazione che ha rivelato un livello di ansia superiore a quanto mi aspettassi.  

Finalmente, alle quattro e mezza, la sveglia ha suonato. Ieri sera avevo lavato i capelli, ma dovevo ancora fare la doccia disinfettante, che la pelle delle mie mani non ha gradito affatto: oggi sono particolarmente secche e spellate. Ho finito di riempire lo zaino, spuntando le ultime voci dalla lista delle cose da portare via, e siamo partiti verso le cinque e mezza. 

Viaggio tranquillo, con pochissimo traffico. Entrando a Castelfranco abbiamo riso per Google Maps che indicava di prendere via "i lunga Kennedy".

Abbiamo trovato parcheggio proprio di fronte all'ingresso e prima delle sette eravamo già in attesa davanti al reparto di Week Surgery. Un cartello avvisava che l'ordine di chiamata dei pazienti sarebbe stato definito in base alla programmazione degli interventi e io sono stata l'ultima, sembrava che il mio intervento fosse previsto addirittura nel pomeriggio. 

Mi sono sistemata in camera, l'altro letto è vuoto e spero che lo rimanga; ho trovato una posizione comoda e mi sono appisolata. Poco dopo le dieci mi hanno svegliata le portantine delle sale operatorie: dovevo indossare subito il camice, toccava a me!

Ci ho messo un po' a emergere dalla nebbia mentale del brusco risveglio, solo per piombare a capofitto nella fitta nebbia fisica dovuta alla mancanza degli occhiali, che ho dovuto lasciare in camera: il mondo si è ridotto a un insieme di sagome sfuocate

Trasferimento dal letto alla barella senza difficoltà, poi una brava infermiera è riuscita a trovare subito una vena sul dorso della mano sinistra, una posizione in cui l'inserimento dell'ago fa più male, ma poi dà meno fastidio rispetto all'incavo del gomito.

Sono rimasta parcheggiata per un po' nella sala di preparazione, registrando di nuovo un livello di ansia superiore ai miei standard: nonostante mi attendesse un intervento poco invasivo, in endoscopia, sentivo la nausea che mi attanagliava la gola e lo stomaco. Credo che i continui problemi di salute degli ultimi anni abbiano abbassato la mia soglia di sopportazione, facendomi sentire di più lo stress. 

Anche il trasferimento dalla barella al lettino operatorio si è svolto facilmente, mi hanno sistemata per bene, mentre i sedativi iniziavano a fare effetto, e sono scivolata in una parziale incoscienza.

Durante il prericovero l'anestesista aveva optato per la sedazione anziché l'anestesia totale. È andata abbastanza bene: ho percepito confusamente ciò che succedeva, in alcuni momenti ho sentito anche dolore, mai troppo forte, e al termine della procedura ho recuperato abbastanza velocemente la lucidità. 

Un breve periodo di osservazione in sala risveglio, poi mi hanno riportata in camera, con una flebo di fisiologica e una grossa sacca di liquido trasparente per il lavaggio vescicale, che sarà rinnovata fino a domattina poi, nel pomeriggio, se tutto va bene dovrei tornare a casa.

Giornata del libro

Il 13 febbraio ho attivato l'abbonamento agli audiolibri Audible e lo sto sfruttando al massimo.

Ho scelto alcuni libri sulla base dei consigli ricevuti, altri perché conoscevo e apprezzavo già gli autori, altri ancora perché mi sembravano interessanti. Ne ho interrotti due dopo qualche capitolo, perché non mi piaceva lo stile e non ho tempo da perdere con cose che non mi piacciono. Tra quelli che ho finito, alcuni sono davvero splendidi. 

Ho spaziato tra diversi generi e scoperto nuovi autori, apprezzando quasi tutte le voci narranti. Ho letto storie che mi hanno fatto incuriosire, sognare, emozionare, sorridere. Ho viaggiato nello spazio e nel tempo, in luoghi reali e immaginari, nel passato, nel presente, nel futuro e fuori dal tempo.

Mi sono goduta ogni minuto, arrivando più di qualche volta a fare le ore piccole per arrivare in fondo: ne è sempre valsa la pena.

In poco più di due mesi ho ascoltato tutti questi libri.

P.S. Questo post avrebbe dovuto essere pubblicato ieri, ma mentre lo preparavo, il mio PC è improvvisamente, inequivocabilmente, definitivamente morto, con il "puf" di un componente elettronico che scoppia e un odore di bruciato foriero di una tragedia informatica.

Di nuovo in pista

Venerdì siamo tornati a Padova per la PET, per la quale ho dovuto anticipare di qualche ora la sveglia perché due giorni prima mi hanno avvertito che dovevano modificare l'orario e dalle 14 alle 10:30.

Se non ho sbagliato i calcoli, è stata la mia nona PET, un esame che ormai conosco piuttosto bene, ma questa volta c'è stata qualche differenza.

Solite difficoltà a trovare la vena per l'infusione del tracciante radioattivo e solito ematoma nell'incavo del braccio, che sarà visibile per una settimana. Invece, prima differenza, i cinquanta minuti di attesa prima dell'esame sono passati in un lampo, perché mi ero ricordata di portare gli auricolari del telefono e mi sono felicemente immersa nell'ascolto di un audiolibro.

Durante le scansioni PET-TAC, che durano circa venticinque minuti, mi sono quasi appisolata; alla fine, dopo essermi rivestita, ho atteso come di consueto qualche minuto vicino all'uscita, in attesa che il medico verificasse la qualità delle immagini. Seconda differenza: questa volta mi hanno richiamato dentro per rifare alcune sezioni nella parte alta del torace, cosa che può succedere, ma genera almeno un filo d'ansia: bisogna acquisire di nuovo le immagini perché sono venute male oppure perché c'è qualche anomalia da studiare meglio? Rimarrò con il dubbio fino all'arrivo del referto, previsto entro il giorno 29.

Nei giorni scorsi avevo sempre il cellulare a portata di mano, in attesa di notizie da Castelfranco per l'intervento di rimozione dei calcoli.

Secondo voi, quando hanno chiamato? 

Esatto! Proprio mentre facevo la PET, quando avevo spento il telefono perché non avrei comunque potuto rispondere.

Poco male, quando sono uscita ho riacceso il telefono e poco dopo hanno richiamato... proprio mentre ero in bagno! Per fortuna non c'erano altri pazienti in attesa, quindi la mia prolungata occupazione della toilette non ha creato disagi a nessuno.

L'operatrice, gentilissima, mi ha detto che il prericovero è fissato per mercoledì 24 e ha spiegato tutto quello che c'è da fare, precisando che mi sarebbe comunque arrivata anche una mail di riepilogo. 

Devo ricordarmi di complimentarmi per la qualità della comunicazione: la mail, oltre agli orari di tutte le attività previste, comprende un opuscolo con informazioni logistiche chiare e precise.

Mi aspetta una levataccia, perché serve circa un'ora e mezza di strada e, non conoscendo il posto, sarà opportuno arrivare con un po' di anticipo, quindi partiremo verso le cinque del mattino e dovremo rimanere fino al pomeriggio, perché la visita con l'anestesista è prevista alle 14:10. 

L'operatrice ha raccomandato di portarmi qualcosa da fare o da leggere nei tempi di attesa tra un'attività e l'altra e si è scusata per la durata della procedura, ma l'ho rassicurata: è il mio ottavo intervento, so come funziona. Gli esami vanno fatti al mattino presto e le visite anestesiologiche di solito nel pomeriggio, perché al mattino i medici sono impegnati in sala operatoria, nessun problema.

L'importante è che ci stiamo muovendo per risolvere quanto prima questo problema, che mi sta costando, se non lacrime, sicuramente tanto sangue. Sono di nuovo in pista e spero che l'intervento possa essere programmato entro dieci/quindici giorni dal prericovero, per poter poi proseguire con la chemioterapia... sempre ammesso che il risultato della PET sia buono, o almeno non catastrofico: per quello, possiamo solo sperare.

Esperienze da fare

Finalmente stiamo facendo la nostra luna di miele, più o meno.

Prima di immaginare spiagge tropicali e hotel romantici, ricordate che stiamo parlando di noi due e che io non sto benissimo, quindi la situazione è tutt'altro che convenzionale: l'idea è semplicemente fare insieme qualcosa di piacevole che non mi affatichi troppo. Siamo ben consapevoli che il nostro tempo insieme sarà limitato e vogliamo riempirlo al meglio, raccogliendo tutti i pensieri felici che possiamo trovare.

Avevamo fatto una "gita" a Padova la scorsa settimana per la mia PET, l'appuntamento era alle 8, quindi mi ero dovuta alzare prestissimo, ma almeno avevamo trovato facilmente parcheggio. Durante il colloquio preliminare, l'infermiera mi aveva chiesto quando avessi fatto l'ultima chemio. 

- 26 marzo.

- Mmmh è passato poco tempo... Sento la dottoressa, aspetti fuori.

Qualche minuto dopo è tornata con la specialista in Medicina Nucleare che ha confermato che sarebbe stato meglio rinviare l'esame di un paio di settimane. Invano l'oncologa ha spiegato che la cinetica del farmaco, a rilascio lento e prolungato, rende indifferente fare l'esame dopo una settimana dall'infusione oppure dopo tre; alla fine ha rinunciato a insistere, valutando che qualsiasi eventuale incertezza sull'interpretazione del risultato avrebbe potuto innescare uno scaricabarile di responsabilità.

Siamo tornati a casa con una buona dose di incazzatura per il viaggio a vuoto e un nuovo appuntamento per il 19 aprile, almeno questa volta a un orario civile, le 14.

Per consolarci, il giorno seguente ci siamo concessi un'ottima cena di pesce a Caorle insieme a una coppia di amici.

Questa settimana Renato è in ferie, mentre io lunedì avevo un impegno di lavoro, ma ho preso ferie per il resto della settimana.

Martedì siamo tornati a Caorle per una passeggiata sul lungomare: la giornata era splendida e in centro storico ci sono alcune installazioni artistiche davvero gradevoli.

Ieri le previsioni meteo davano pioggia e vento, quindi abbiamo preferito rimanere a casa: il maltempo rende particolarmente scomodo muoversi con la sedia a rotelle.

Ne ho approfittato per chiamare la segreteria di programmazione interventi, per avere notizie della mia cistolitotrissia*, dato che è passato più di un mese da quando mi hanno inserito in lista. Continuo a trovare sangue nelle urine, talvolta anche molto abbondante - qualche giorno fa sembrava che nel WC fosse stato scannato un maiale - per cui l'oncologa ha deciso di non fare ulteriore chemioterapia fino a quando il problema non sarà risolto e dato che la chemio in questo momento è l'unica cosa che mi tiene in vita, sospenderla non è una buona cosa. 

Dopo tre tentativi, finalmente sono riuscita a prendere la linea e a segnalare il mio problema.

- Signora, i tempi di attesa per questo tipo di intervento sono lunghissimi, i medici non glielo avevano detto?

- No! 

- Farò presente la situazione, ma abbiamo liste lunghissime di pazienti oncologici in attesa di intervento...

- Va bene, grazie.

Ho contato fino a dieci venti cento per far sbollire un po' la rabbia: se mi avessero detto subito che i tempi di attesa erano lunghi, avrei cercato altre soluzioni invece di passare inutilmente un mese a dissanguarmi!

Ho avvisato l'oncologa, che si è attivata immediatamente e nel giro di un'ora mi ha fissato un appuntamento con gli urologi dello IOV per stamattina alle 9:30.

Perfetto! Oggi avevamo appunto programmato di andare a Padova per visitare una mostra e concederci una coccola speciale, un sogno che avevo nel cassetto da molto tempo, e la programmazione degli orari si incastrava perfettamente.

La giornata di oggi non è iniziata benissimo, perché le elettroformiche mi hanno svegliata alle cinque e mezza e non c'è stato verso di liberarmene, mi stanno ancora rosicchiando la parte esterna del piede fantasma.

Un po' di traffico in autostrada, prevedibile in orario di punta, ma come di consueto ci eravamo mossi per tempo e siamo arrivati in perfetto orario.  

La visita è stata puntualissima, anche con qualche minuto di anticipo, e molto rapida: l'urologo ha preso visione della documentazione e mi ha messa in lista per l'intervento nella sede IOV di Castelfranco, che per noi è comunque abbastanza comoda da raggiungere e dovrebbe anche avere qualche parcheggio in più rispetto alla sede di Padova.

Evasa la pratica medica, ci siamo dedicati al nostro programma di svago.

In questo periodo a Padova ci sono due mostre molto interessanti, ma dubitavo di avere abbastanza energie da visitarle entrambe nello stesso giorno, quindi abbiamo scelto quella che chiude tra poche settimane, riservandoci di tornare più avanti per vedere l'altra. Scelta saggia: non sarei riuscita a restare fuori casa più a lungo e sono comunque rientrata con il piede piuttosto gonfio.

Ci siamo spostati verso il centro storico, dove abbiamo faticato un po' a trovare un parcheggio: ci sono numerosi stalli riservati alle persone con disabilità, ma sono quasi tutti nominativi, fruibili solo dal titolare di un contrassegno specifico. Per non parlare del maledettostronzobastardo che ha occupato senza averne titolo un parcheggio per disabili in piazza delle Erbe, con le quattro frecce accese a indicare che sarebbe tornato subito. Peccato che la strada sia molto stretta e dietro di noi ci fossero altre tre macchine, abbiamo atteso un po', ma non potevamo bloccare il passaggio più a lungo per aspettare i comodi del maledettostronzobastardo, quindi abbiamo dovuto proseguire e cercare altrove, trovando alla fine un posto libero a circa 800 metri dalla nostra destinazione. La passeggiata è stata abbastanza piacevole, con qualche difficoltà legata ai marciapiedi sconnessi in più punti; abbiamo raggiunto Palazzo Zabarella in perfetto orario sulla nostra tabella di marcia e ci siamo goduti una bellissima raccolta di capolavori di alcuni grandi artisti francesi della pittura e della scultura.

 

Dopo aver completato la visita, molto soddisfatti, abbiamo raggiunto l'auto e ci siamo allontanati dal centro, affidandoci come di consueto al navigatore, fino a raggiungere la nostra destinazione, a Sarmeola di Rubano.

Desideravo da anni l'esperienza gastronomica di un ristorante con tre stelle Michelin: finalmente oggi ho realizzato questo sogno.

Siamo stati accolti dallo chef in persona, Massimiliano Alajmo, il più giovane cuoco nella storia ad aver ricevuto le tre stelle Michelin quando aveva soltanto ventotto anni. Durante il servizio è venuto più volte in sala a verificare la soddisfazione degli ospiti, fermandosi a scambiare qualche parola a ogni tavolo.

I camerieri ci hanno fatto accomodare in sala, dove è iniziato un percorso gastronomico assolutamente indimenticabile.

Selezione di grissini, pane artigianale, olio aromatizzato con estratti di verdure: tentazioni golose a cui abbiamo fatto molto onore

Benvenuto dello chef: cristallo di melanzana e basilico, uovo di quaglia con bottarga di pomodoro, crostino di baccalà, nuvole di parmigiano: un tripudio di profumi, consistenze e sapori.

Abbiamo scelto il menu degustazione "Max", un intrigante percorso di sapori e profumi.

Carpaccio di tonno impanato ma non cucinato al peperone crusco, con salsa al curry e radicchio: delizioso!

Bob spoon: da un lato purè di patate alla foglia di fico, timo e caviale, dall'altro mozzarella ripiena di salsa di pomodori arrostiti e peperoni affumicati, da mangiare in un solo boccone: un'esplosione di sapore!

Raviolo di brodo dashi con crema di mandorle e sgombro: il brodo è dentro al raviolo, sorprendente e straordinariamente aromatico, grazie anche allo zenzero. Meraviglioso!

Risotto all'ananas nero, arricchito da ostriche che danno una sferzata di freschezza a un piatto dai sapori decisi.

Suono n'uovo: tagliatelle fatte con uova intere, guscio compreso, condite con burro, estratto di sedano rapa, erbe aromatiche e una fonduta di Castelmagno, da assaporare a occhi chiusi e con i tappi nelle orecchie, forniti dal ristorante, per sentire profondamente la croccantezza della polvere di guscio. Alla fine, un bicchiere di brodo doppio di gallina affumicato.

Coda di rospo alla pizzaiola, con una straordinaria sfoglia di pomodoro e accompagnata da tagliatelle di mozzarella e basilico, freschissime e profumatissime.

Crudo di campo: un trionfo di erbe con crostini di pane e sorbetto di aglio orsino; abbiamo scelto la proposta vegetale anziché il piccione e ne siamo stati molto soddisfatti. Indimenticabile il sorbetto.

La frutta: rotolini di mela con marmellata di lamponi e menta, finte mandorle di pasta di mandorle al caffè (ho lasciato la mia a Renato perché non mi piacciono né la pasta di mandorle, né il caffè) e fragola con gelatina al moscato. Un pre-dessert fresco e gradevolissimo.

Illusione di bombolone: una sfoglia croccante che racchiude due delicatissime creme di ricotta e ananas, accompagnata da sorbetto all'ananas e pezzetti di ananas vaniglia: un peccato di gola a cui non si può resistere!

Sfoglia mediterranea: tartelletta di sfoglia con crema di peperone, capperi canditi e semifreddo al basilico. Un capolavoro!

La piccola pasticceria: cannolo con una straordinaria crema al limone e zuccherini frizzanti, caramella di zucchero al caffè (anche questa ceduta a Renato, che l'ha apprezzata molto) e cioccolatino ripieno di cocco e frutto della passione.

È stata un'esperienza straordinaria, abbiamo assaporato ogni cosa con tutti i sensi: gusto, vista, olfatto, udito, tatto e siamo usciti soddisfatti e per nulla appesantiti, nonostante la quantità di portate. In effetti anche il conto in banca ne esce ben alleggerito, ma è una cosa da fare almeno una volta nella vita, se si può. E noi ce la meritavamo tutta.

La parola di oggi

*Cistolitotrissia: procedura eseguita in endoscopia di frantumazione di calcoli vescicali mediante laser e/o ultrasuoni e successiva estrazione dei frammenti.

Il mio tempo

Sono una persona fondamentalmente solitaria. Orgogliosamente solitaria, direi.

La solitudine è stata la mia quotidianità di figlia unica, cresciuta senza genitori nella casa dei nonni e circondata quasi sempre da adulti. Ho imparato prestissimo a giocare da sola, a fare da sola, a stare da sola. La solitudine da principio è stata necessità involontaria, perché non avevo alternative, ma con il passare del tempo è diventata necessità deliberata, perché mi ci ero così abituata da non poterne fare a meno, da sentirne la mancanza se non c'era. Aspettavo con impazienza le visite dei cuginetti poco più grandi di me, temporanei compagni di giochi, ma custodivo gelosamente parti del mio spazio e del mio tempo che dovevano restare soltanto mie.

È ancora così. 

Con il passare del tempo ho coltivato la socialità, non senza fatica, perché condividere non mi riesce mai spontaneo. Stare in compagnia per me è diventato un piacere, mai un bisogno e ho sempre mantenuto l'esigenza di passare del tempo da sola. Tempo per pensare, per elaborare, valutare e scegliere, per fare progetti. Tempo soltanto mio.

Non  è solitudine pesante, imposta e sopportata, ma voluta e cercata, lieve e luminosa, che mi aiuta a trovare equilibrio e serenità.

È la solitudine che attendo con impazienza di trovare ogni sera quando vado a letto.

Sono particolarmente insofferente alle attività che la precedono: faccio la doccia, mi lavo i denti, prendo gli ultimi farmaci della giornata e spalmo la crema sulle mani e sul piede per limitare gli effetti dell'eritrodistesia palmo-plantare* quasi con fastidio, come tempo forzatamente sottratto a occupazioni più gradevoli.

Poi finalmente inizia il rituale piacevole, scandito da gesti sempre uguali e rassicuranti.

Tolgo gli occhiali e li appoggio sul comodino: non ne ho bisogno per vedere da molto vicino. 

Posiziono un cuscino aggiuntivo dietro la schiena, appoggiato alla testiera del letto, e un altro alla mia destra, per appoggiarci il gomito.

Apro la app di Audible sul telefono aziendale, avvio l'ascolto (no, non sfrutto risorse aziendali per uso personale: il telefono è collegato alla rete wi-fi di casa, che pago io) e mi appoggio l'apparecchio sulla spalla sinistra, per ascoltare tenendo il volume basso, in modo da non disturbare Renato, che di solito quando io vado a letto è ancora in salotto davanti alla TV. Le prime volte avevo usato gli auricolari, ma non mi ci trovo bene: ne ho provati di tre tipi diversi e tutti dopo un po' mi danno fastidio alle orecchie, quindi ho escogitato questa soluzione che funziona piuttosto bene, a patto che io rimanga ferma e che non arrivi Luna a distruggere l'equilibrio con le sue energiche richieste di coccole, cosa che accade quasi ogni sera, ma non importa: raccolgo, mando indietro di qualche secondo e rimetto tutto a posto.

Prendo il telefono personale nella mano sinistra e la penna capacitiva nella destra e inizio a giocare mentre ascolto l'audiolibro.

È il mio tempo, un tempo rilassante, rasserenante, perfetto.

Dura almeno un'ora, qualche volta di più, soprattutto se l'audiolibro mi coinvolge molto. Ogni tanto va avanti anche per tutta la notte, quando arrivano le elettroformiche e il dolore non mi permette di prendere sonno: in quel caso non lo definirei perfetto, ma è certamente meno sgradevole di quanto si possa immaginare.

La parola di oggi

*Eritrodistesia palmo-plantare: detta anche Sindrome di Burgorf o sindrome mano-piede, è una forma di eritema tossico della pelle delle mani e dei piedi, effetto collaterale comune di alcuni farmaci chemioterapici; può comprendere arrossamento, bruciore, secchezza della cute e, nei casi più gravi, vesciche e ulcerazioni.