Non ci si perde d'animo

Stamattina sono andata a fare i prelievi per il controllo intermedio dopo il secondo ciclo di chemioterapia. 

Sto abbastanza bene, il fastidio più rilevante ora è la pelle dei palmi delle mani, che è molto arrossata e pizzica sempre di più. Cerco di tenerla morbida con frequenti applicazioni di crema, nella speranza che non si sviluppino vesciche o piaghe, che comprometterebbero in modo significativo la mia qualità di vita.

Sono anche un po' fiacca e mi stanco facilmente, ma oggi mi sentivo abbastanza in forze per poter guidare e fare il carico/scarico della sedia a rotelle in autonomia, quindi sono andata da sola.

In effetti non ho avuto difficoltà per gli spostamenti, ma il resto è stato piuttosto impegnativo, un po' per cause esterne e un po' per mia distrazione.

Sono partita con larghissimo anticipo, per considerare l'eventuale tempo-Ettore per le coccole da bagagliaio e la difficoltà di parcheggio, anche se speravo che in periodo di ferie avrei trovato posto più facilmente. No: tutti occupati. Ma non ci si perde d'animo: ho atteso fino a quando se ne è liberato uno, vale a dire una buona mezz'ora.

I parcheggi riservati alle persone con disabilità all'ospedale di Portogruaro sono troppo pochi, è sempre un problema trovare posto. Aggiungiamoci anche che un paio sono regolarmente occupati da auto senza contrassegno (una è quella del prete) e un altro, più distante, è segnalato così male, con il cartello nascosto dai rampicanti e le righe gialle a terra completamente scolorite, che non posso nemmeno fare una colpa a chi lo occupa senza averne diritto.

Dite che dovrei fare una segnalazione? Certo. Peccato che la ULSS4 abbia da anni smesso di rispondere a ogni mia segnalazione, precisamente da quando ho reclamato per le irregolarità nell'assegnazione delle priorità per le prime dosi di vaccino anti-Covid.

Durante l'attesa ho avuto tutto il tempo per rimproverarmi di non aver portato una bottiglia d'acqua, particolarmente necessaria in questo periodo perché uno dei farmaci che assumo provoca secchezza delle fauci e ho bisogno di bere spesso per inumidire la bocca (a proposito: grazie ancora una volta Betta! Il tuo regalo mi sta salvando la vita, almeno quando non lo dimentico a casa...).

Finalmente sono riuscita a parcheggiare, ho scaricato la carrozzina, indossato la mascherina e sono entrata in ospedale: ormai mancava meno di un quarto d'ora all'orario della mia prenotazione per il prelievo. Ho selezionato dal totem il prelievo prioritario per disabili e pazienti oncologici in chemioterapia (a proposito: essendo contemporaneamente disabile e in trattamento chemioterapico mi spetta una doppia priorità?)... e ho realizzato di aver lasciato a casa l'impegnativa per le analisi! 

Evidentemente oggi non ci sono proprio con la testa, ma non ci si perde d'animo: il documento è disponibile nel portale del fascicolo sanitario elettronico.

Ho aperto il portale dallo smartphone, sono entrata con SPID, ma avevo dimenticato che questo sito non funziona con il browser predefinito del telefono. Per fortuna non c'era gente in coda agli sportelli dell'accettazione, così mi sono sentita un po' meno in colpa per il tempo che stavo perdendo. Ma non tanto. 

Ancora una volta non ci si perde d'animo. Ho aperto il portale con l'altro browser, individuato l'impegnativa e passato il telefono all'addetta per caricarla. Le sono serviti tre o quattro tentativi prima di inserire correttamente il numero del documento, mentre io aspettavo, avvilita.

Alla fine è andata: mi ha consegnato le etichette per le provette e il foglio per il ritiro del referto e mi sono fiondata in laboratorio, dove ormai stavano chiudendo. 

Prelievo preciso e veloce, con la consueta cortesia delle infermiere, che ormai mi conoscono e sono sempre gentilissime con me, un saluto a una zia e a una cugina del ramo paterno che non vedevo da tempo, poi sono tornata a casa.

E visto come vanno le cose, è meglio che oggi rimanga buona buona qui cercando di non combinare altri pasticci!

Fuori due!

Fatta anche la seconda chemio.

È stata lunga e faticosa, ma non problematica.

Questa volta mi ha accompagnato Marta, una compagna della squadra di sitting volley: per lei "inclusione" non è solo una parola, ma un impegno concreto e quotidiano.

Siamo partite con largo anticipo temendo intoppi stradali e abbiamo fatto benissimo: coda prima ancora di uscire dal territorio comunale, poi ancora rallentamenti in autostrada.

Una volta raggiunto lo IOV, il primo appuntamento era alle 12:50 al punto prelievi per le analisi del sangue, alle 13:40 visita con l'oncologa e alle 15:50 infusione in day hospital. 

Il prelievo è stato abbastanza puntuale, mentre la visita ha subito un ritardo a causa di problemi con il sistema informativo. L'oncologa mi ha chiesto informazioni sugli effetti della prima infusione, ha valutato scrupolosamente gli esami, mi ha visitata, ha esaminato attentamente le mani e il piede, che mostrano i primi segni di eritema: la prossima volta, se peggiora, si dovrà valutare se ridurre la dose. Ha richiesto un elettrocardiogramma di controllo e una valutazione chirurgica perché la zona in cui mi è stato impiantato il port è ancora molto arrossata. Mi ha anche prescritto uno sciroppo per la tosse, cosa che mi ha piuttosto sorpresa, dato che non ho la tosse, ma ho scoperto che il principio attivo di quel farmaco è efficace anche per disintossicare il fegato, che dagli esami risulta un po' affaticato. Non si finisce mai di imparare!

L'elettrocardiogramma non ha evidenziato anomalie, quindi mi sono spostata al Day Hospital per l'infusione. Mi hanno chiamata con quasi mezz'ora di ritardo, la sala ormai era quasi vuota e ho potuto scegliere il letto anziché la poltrona, perché dopo tante ore in carrozzina il piede aveva iniziato a gonfiarsi e preferivo tenerlo alto. Ancora attesa per la valutazione del chirurgo, che ha esaminato la zona arrossata senza trovare segni di infezione e mi ha prescritto una crema cortisonica da applicare due volte al giorno. Finalmente verso le 17 è iniziata l'infusione: un lavaggio con soluzione fisiologica, gastroprotettore, antistaminico, cortisone, poi il chemioterapico e infine un altro lavaggio con fisiologica. 

Grazie alla comodità del letto, mi sono appisolata per un po'. Ho finito alle 18:20, ero rimasta solo io nella sala, insieme all'infermiera, costretta a fare gli straordinari.

Anche nel viaggio di ritorno abbiamo trovato coda in autostrada, siamo arrivate verso le 20 ed ero davvero tanto stanca, però il farmaco non mi ha creato problemi e anche oggi sto bene.

Prossimo appuntamento il 14 agosto: con un'analisi del sangue intermedia tra due settimane.

Il mistero delle mutande scomparse

Dato che al piano di sopra non posso usare la sedia a rotelle per problemi di spazio, mi muovo con il deambulatore, quindi ho entrambe le mani occupate e non è facile trasportare oggetti. Tengo sempre un sacchetto di tela appeso al deambulatore per questo scopo, ma ho elaborato anche tecniche più creative.

Se ho bisogno di un bicchiere d'acqua sul comodino, ad esempio quando devo prendere farmaci a orari precisi nel cuore della notte, riempio a metà un bicchiere di plastica e lo trasporto tenendo il bordo tra i denti.

Ma la tecnica più utilizzata è senza dubbio il lancio, dal posto in cui l'oggetto si trova a quello in cui deve andare. Alcuni oggetti si possono lanciare ovunque, perché non si rompono: quando sostituisco la spugna da doccia con una pulita, lancio quella usata sul il lavandino, così poi (forse) mi ricordo di portarla nel cesto dei panni da lavare; quando finisce la carta igienica, lancio l'anima di cartone sul mobile del bagno da cui (prima o poi, di solito poi) mi ricordo di portarla nel bidone della carta. 

La maggior parte degli oggetti può essere lanciata sul letto, anche quelli relativamente fragili come i cellulari, che non si danneggiano atterrando sul morbido; però devo fare attenzione a lanciarli uno alla volta e in punti diversi, per non farli cadere uno sull'altro.

Le cose che lancio in assoluto più spesso, più volte ogni giorno, sono gli indumenti. Certo, potrei appoggiarli sul traverso del deambulatore, è quello che faccio quando non voglio stropicciarli, ma se posso risparmiare qualche spostamento, meglio. Non sono oggetti da lancio perfetti, perché essendo leggeri, in volo tendono ad allargarsi e planare, con il rischio di non raggiungere la destinazione, quindi bisogna appallottolarli e lanciare con una certa energia.

Prima di andare in doccia, prendo la biancheria pulita dal settimanale e la lancio sul letto.

Quando mi spoglio, operazione che devo necessariamente eseguire seduta sul letto, lancio i vestiti usati sul comò. 

Ieri sera ero sicurissima di aver lanciato le mutande pulite sul letto, ricordavo perfettamente di averne preso un paio dal cassetto valutando che sarebbe stato il loro ultimo utilizzo, perché erano vecchie e logore. Quando sono uscita dal bagno, però, non le ho più trovate.

Ho messo sottosopra il letto, spostato il lenzuolo, i cuscini, il plaid dei gatti. Due volte. Ho controllato anche sul pavimento, magari avevo lanciato male... Nessuna traccia delle mutande e qualche dubbio sulla mia sanità mentale (le ho davvero tirate fuori?) e sui felini di casa (le avrà prese un gatto?).

Solo dopo un bel po' mi è venuto in mente di controllare sul comò ed eccole lì, in mezzo ai vestiti usati.

Evidentemente quando ho appallottolato gli indumenti che avevo tolto prima di andare in doccia, ho raccolto per errore anche le mutande pulite e le ho lanciate insieme a tutto il resto.

Buone mutande a tutti!

Va bene, delle mie mutande non ve ne può importare di meno, e avete anche ragione, nemmeno a me interessano le vostre. Magari invece volete sapere come sto.

Sto incredibilmente bene, nel senso che faccio proprio fatica a crederci.

Le analisi della settimana scorsa erano buone, i globuli bianchi si sono ridotti, è inevitabile, ma non tanto, siamo ben lontani dai livelli di emergenza. 

Niente nausea né vomito e i capelli ci sono ancora, anche se è possibile che inizino a diradarsi più avanti. 

Ho ancora sonno, ma meno rispetto ai primi giorni, e mi stanco facilmente, ma ho ripreso il lavoro già la settimana scorsa e riesco a condurre una vita abbastanza normale.

Il dolore al torace si è ridotto, riesco quasi sempre a gestirlo facendo attenzione a evitare alcuni movimenti e posizioni. 

Il sintomo più significativo ora è un lieve bruciore ai palmi delle mani che è probabilmente il preavviso della sindrome mano-piede (tecnicamente eritrodistesia palmo-plantare), l'effetto collaterale più comune e più debilitante di questo farmaco, ma per adesso è davvero poca cosa. Nella speranza che non evolva, seguo le raccomandazioni dell'oncologa: bevo abbondantemente acqua, applico diligentemente la crema idratante e proteggo con molta cura la pelle.

P.S. Grazie per il regalo Fabiana!