Passato e futuro

Ultimo giorno dell'anno, ultime ore dell'anno. Una sera come le altre, siamo sempre poco inclini a celebrare le ricorrenze, questa volta ho anche poca voglia di mandare messaggi di auguri. E ho sonno, probabilmente andrò a dormire presto, salvo poi augurare le peggiori disgrazie a quelli che mi sveglieranno a mezzanotte sparando botti.
Però ho ricevuto un bellissimo augurio, ieri, da una lettrice di questo blog: un pensiero focalizzato non sull'anno che se ne va, ma sul futuro e le sue possibilità e questo merita una piccola riflessione.
Potrei dire che il 2019 è stato un anno da dimenticare, ma non è esattamente così, non voglio e non devo dimenticare quello che ho passato per arrivare qui e ci sono state anche cose belle e soprattutto tante persone che mi hanno aiutato in mille modi e a cui sono immensamente grata. Però sarà un anno difficile da ricordare per i tanti, troppi momenti difficili che ci sono stati. Ripensare alle giornate in ospedale a volte è doloroso e non mi ci voglio soffermare, preferisco lasciar scivolare quei ricordi.
È molto più importante concentrarsi su quello che deve arrivare, su come costruire il futuro, senza dedicare troppo tempo - e troppo dolore - a rivangare il passato.
Avanti dunque, senza dimenticare la strada già percorsa, ma con lo sguardo rivolto a quella ancora da scoprire. E con la speranza che sia lieve, luminosa e lunga.

Tempo diverso

Sono già passati dieci giorni dall'ultimo post, ma il tempo per me scorre in modo diverso adesso.
In ospedale avevo tante ore vuote da riempire, a casa invece mi ritrovo a fine giornata quasi senza accorgermene e non perché abbia tantissime cose da fare, ma perché ogni attività è diventata più lunga e faticosa. Mi serve tanto tempo per fare qualsiasi cosa, ho bisogno di più pause e poi ancora di tanto tempo per riprendermi dalla fatica. Però con molta determinazione e un po' di creatività riesco a fare anche cose che non mi aspettavo: sabato ho pulito il piatto doccia, per esempio.

Se durante il giorno il tempo non è mai abbastanza, spesso di notte si dilata, quando fatico a prendere sonno. Prima era insolito, ho sempre dormito bene e a lungo, ora mi capita più spesso di passare anche intere ore in attesa di riaddormentarmi, a volte perché ho dolori o fatico a trovare una posizione comoda, più spesso senza un motivo apparente.
Almeno però adesso posso restare sveglia nel mio letto. Sono tornata a dormire al piano di sopra e per questo ancora una volta ringrazio chi sceglie i regali per me dalla wishing list di Amazon anche se sono poco convenzionali: non mi avete regalato solo un deambulatore e un alzawater, mi avete donato soprattutto la possibilità di usare di nuovo tutta la mia casa.

Nei giorni scorsi Fergus ci ha fatti preoccupare: ha passato il fine settimana in clinica veterinaria per una brutta infezione biliare che gli ha provocato febbre altissima e ha rischiato di portarselo via. È tornato a casa ieri, rasato per le flebo e le ecografie che sembra quasi uno Sphinx, ma di nuovo vivace, vorace e coccolone. Non sarebbe stato Natale, senza di lui.
Sarà un Natale domestico quest'anno, niente pranzo in famiglia, solo noi e i nostri gatti. E va benissimo così.

Check up

A tre mesi dall'intervento di amputazione, oncologa e ortopedico volevano rivedermi. Per fortuna sono riuscita a fissare le due visite nella stessa giornata, in modo da fare tutto con un'unica trasferta a Padova, in cui, con un incastro degno della migliore partita di Tetris, sono riuscita a infilare anche il ritiro del nuovo cuscino per la sedia a rotelle.

È stata una giornata faticosa, sono stata fuori casa per diverse ore, ma positiva: oncologa e ortopedici mi hanno trovato in ottime condizioni, considerato quello che ho passato, e sono molto soddisfatti; prossimo tagliando fra tre mesi.

Giovedì ho fatto l'ultima seduta di fisioterapia; anche la fisioterapista è stata contenta dei miei progressi, alla fine ha detto che mi muovo meglio di tante sue compagne del corso di Pilates. Adesso devo avere la costanza di continuare a casa almeno con gli esercizi che posso fare da sola, per mantenere - e magari migliorare - i risultati raggiunti.

Regali di Natale 2019

L'anno scorso i primi regali natalizi non erano stati particolarmente graditi; questa volta abbiamo iniziato meglio.
È arrivato il referto della TAC: ci sono un po' di cose fuori posto, la vescica e un pezzo di intestino sono spostati verso destra, probabilmente come esito del mega intervento di settembre, ne parleremo la prossima settimana con gli ortopedici e la successiva con l'urologo, ma soprattutto non ci sono segni di ripresa di malattia.

Lo stesso giorno è arrivato anche un altro regalo: signore e signori, vi presento Massey Ferguson!

Ehm, no, non è lui, ma concentrato di voglia di giocare, coccole e fusa così intense che sembra di avere un trattore in salotto. Lo chiamiamo Fergus.

È un micetto dolcissimo che ha avuto molta sfortuna nelle prime settimane di vita: l'occhio destro è danneggiato, vedremo nei prossimi giorni con il veterinario se sarà possibile recuperarlo o dovrà essere rimosso per evitare infezioni, e la coda è rotta in due punti. Ma qui le disabilità non ci spaventano.
Aki ha reagito piuttosto bene: è perplesso, incuriosito, un po' preoccupato ma non aggressivo. Speriamo che facciano 'micizia.
Abbiamo fatto bene a preparare l'albero di Natale in anticipo, così abbiamo potuto metterci sotto già tante cose belle.

Bilanci

È passato un mese dal mio ritorno a casa, e domani saranno tre mesi dall'intervento, è tempo di fare un primo bilancio.

Innanzitutto sto piuttosto bene, considerata la situazione.
Percepisco ancora l'arto fantasma con molta precisione, ma fa meno male, a volte quasi niente. Ho anche elaborato una teoria neurologica casalinga: credo che al risveglio il cervello faccia l'appello delle varie parti del corpo. Se rispondono correttamente, non succede niente, se invece arrivano segnali non coerenti, il cervello li interpreta come pericolo e li trasforma in allarme, cioè dolore. I segnali che arrivano dal mio moncone sono alterati e strani, probabilmente è per quello che a ogni risveglio si diffonde un'ondata di dolore nella coscia fantasma e considerato che mi sveglio almeno 4/5 volte per notte, non è divertente, ma pazienza, dura solo una decina di secondi per volta.
L'esercito delle formiche ha smobilitato diversi battaglioni, ora sono meno aggressive: arriva ancora qualche morso cattivo, di quelli che mi fanno guaire per il dolore, ma la frequenza è notevolmente diminuita, più o meno un paio ogni ora rispetto ai dieci di un mese fa o ai quaranta di due mesi fa. E senza antidolorifici né antiepilettici.
Tuttavia sono ancora ostaggio di una fastidiosa quantità di farmaci e integratori: alcuni servono per prevenire ulteriori attacchi neurologici o cardiaci e li rivaluteremo dopo le visite di controllo, altri per supplire a carenze che ancora non riesco a compensare con l'alimentazione, pur mangiando ormai di tutto (anche troppo!). Le ultime analisi del sangue erano abbastanza buone, ma l'emoglobina è ancora un po' bassa, e allora avanti con il ferro due volte al giorno. Invece il potassio era ben più che sufficiente, ho dimezzato la dose e tra una decina di giorni farò un altro controllo per capire se posso andare avanti così o addirittura eliminarlo del tutto.

Ci sono tante, tantissime cose che non posso più fare, alcune molto visibili, come camminare senza ausili, altre meno evidenti ma altrettanto limitanti, come usare un bagno privo di maniglioni o sostegni di altro tipo. Però mi muovo agevolmente con il deambulatore, la carrozzina o le stampelle e riesco a essere abbastanza autonoma nelle attività quotidiane.
Dipendo da altri per molte cose: ho bisogno dell'aiuto di Renato per tante incombenze domestiche, dei miei autisti per gli spostamenti (a proposito: grazie, grazie, grazie e ancora grazie!), dei colleghi per le attività che non è possibile svolgere in telelavoro, ma mi arrangio per quelle indispensabili e posso restare sola in casa anche per tutta la giornata.
Le uscite teatrali sono state l'occasione per saggiare la mia resistenza e scoprire che va meglio del previsto, sono riuscita a stare anche sei ore fuori casa adottando uno stratagemma tanto semplice quanto efficace: ogni venti/trenta minuti mi alzo per un po' dalla sedia a rotelle per dare sollievo a schiena e glutei. Spero che il cuscino sagomato di cui l'USSL ha appena autorizzato l'acquisto possa aiutarmi ulteriormente a rendere più confortevole la seduta. Intanto posso comunque affrontare un'uscita al ristorante o al cinema.
Reggo bene il lavoro da casa, credo che dal mese prossimo potrei anche andare in ufficio almeno mezza giornata alla settimana, se qualcuno mi viene a prendere e poi mi riporta a casa.

Continuo con profitto le sedute di fisioterapia, sempre tanto faticose ma davvero utili; credo che sarà opportuno prevedere dei richiami periodici, magari un paio di volte all'anno, perché alcuni degli esercizi non si possono riprodurre a casa, altri richiedono assistenza e molti non mi verrebbero mai in mente, senza la fisioterapista a suggerirli. Per esempio, avreste mai pensato che potessi fare questo?

Stamattina ho fatto la TAC e la prossima settimana ho le visite di controllo con oncologa e ortopedici. Non voglio nemmeno prendere in considerazione l'ipotesi che qualcosa non vada, ho davvero bisogno di una tregua, possibilmente molto lunga. 

La mia qualità di vita nel complesso è buona e voglio godermela, almeno per un po'. Ho voglia di guardare avanti, di fare progetti con un orizzonte un po' più lungo di un mese, di prendere due gatti, di pensare a un "dopo".

Sono soddisfatta dei risultati che ho raggiunto in questi mesi e mi spaventa l'idea di perdere troppo presto quello che sono riuscita a costruire con tanta fatica e tanto dolore.