Sul filo dell'ansia

Oggi dovevo ritirare l'esito di risonanza pelvica e radiografia del torace. Questa volta ero così spaventata dal riacutizzarsi dei fastidi nella zona dell'intervento che stamattina, per la prima volta, ho preso in considerazione l'idea di rinviare il momento della verità, di rimanere appallottolata sotto il piumone, al sicuro, invece di andare a ritirare i referti.
Idea stupida. So benissimo che la cosa più difficile da sopportare è proprio l'incertezza dell'attesa, quindi mi sono alzata, ho fatto colazione e sono partita.
Ci vogliono circa quaranta minuti da casa mia per arrivare al centro oncologico e in quei quaranta minuti c'è tutto il tempo per immaginare scenari più o meno favorevoli. Ma, per fortuna, c'è anche il tempo per guardare fuori, per sentire che c'è odore di primavera, che la natura è di nuovo pronta a esplodere di vita; c'è stato il tempo per notare che sulle montagne c'è troppo poca neve, e questo vuol dire riserve d'acqua ridotte per la prossima estate.
Man mano che la distanza si riduceva, però, era sempre più difficile pensare ad altro e quando sono arrivata nel parcheggio, mentre scendevo dall'auto e mi incamminavo verso l'ingresso, ero ridotta a negoziare con il destino: "Va bene tutto, purché non ci siano metastasi".
Una volta varcata la porta d'ingresso, i pensieri si sono spenti e ho attivato il pilota automatico fino alla radiologia. Tirare fuori il foglio per il ritiro. Controllare per la duemillesima volta che la data di disponibilità dei referti sia proprio oggi. Consegnare il foglio allo sportello. Osservare l'addetto mentre fruga nel raccoglitore delle lastre.
Poi torna e mi dice: "Qui non ci sono, se ha un po' di pazienza e attende, appena posso le vado a cercare".
No, non ho pazienza, ma non ho nemmeno alternative e allora sorrido, dico che va bene. E intanto in testa frulla di tutto: "Li avranno già passati all'oncologo perché c'era qualcosa da valutare con urgenza...", "Li hanno persi e devo rifare tutto...", "La situazione è così drammatica che vogliono farmeli consegnare di persona da un medico...".
Però... però prima di me in coda c'era un'altra signora che mi aveva detto di andare pure avanti, perché lei stava aspettando un referto. E allora, vuoi vedere che... forse... magari...
Ci sediamo insieme e la signora mi conferma che anche i suoi esiti avrebbero dovuto essere pronti oggi, ma non ci sono e lei sta aspettando già da più di dieci minuti che l'addetto vada a cercarli, però lui non si può allontanare perché allo sportello continua ad arrivare gente.
Nel frattempo, un'altra persona viene invitata ad attendere. Allora è vero: non manca solo il mio referto, sono semplicemente in ritardo. L'ansia cala di qualche punto.
Finalmente, dopo circa un quarto d'ora, il flusso di persone allo sportello si interrompe e l'addetto riesce ad andare a recuperare i nostri referti.
Prendo le buste con le mani che tremano, controllo che siano proprio le mie, apro, inizio a leggere e alla seconda riga mi rendo conto che sto scorrendo le parole senza capirle. Mi fermo, ricomincio e il testo appare finalmente chiaro e comprensibile. L'esame odierno, confrontato con precedente del 30 agosto 2011, non fa rilevare modificazioni significative.
C'è il linfocele, la "palla", più o meno sempre uguale. E basta.
Riprendo a respirare, accorgendomi solo ora che avevo trattenuto il fiato.
Ferma. Non è finita. Vediamo il torace.
Non evidenziate alterazioni, ombra cardio-mediastinica regolare.
È andata!

Lo so, manca ancora l'ecografia che permetterà di controllare il fegato e la parte alta dell'addome. Intanto però mi godo queste buone notizie.

La paura nell'angolino

Ho trascurato un po' il blog in questi giorni, ma questa volta non è stato per mancanza di tempo.
Il fatto è che sono in piena ipocondria da controlli, questa volta anche un po' più del solito, ma non mi pare il caso di riempire i post di lamentazioni sulle mie magagne, più o meno amplificate dalla paura.
La paura. È proprio questo il punto.
So che c'è e non fingo che le cose stiano diversamente, la accetto. Però cerco di relegarla in un angolo della mia vita, perché se me la tenessi sempre davanti agli occhi, smetterei di vivere.
Allora mi sforzo di metterla da parte, di lasciarla in un angolino dove non sia troppo d'impaccio, in modo che non mi capiti sempre tra i piedi a disturbare quello che sto facendo.
Scriverne qui, però, mi costringe a tirarla fuori e allora abbiate pazienza se in questi giorni non lo farò tanto spesso.

GNARR!!

Ieri mattina sono andata a fare le radiografie al torace e la risonanza magnetica. Sì, è già ora di ripartire con il nuovo giro di controlli e con il relativo carico di ansia.
Via di nuovo con i giorni di attesa inquieta tra un esame ed il relativo esito. Inutile negarlo: la preoccupazione c'è, anche se non ho particolari motivi per ritenere che ci sia qualcosa che non va.

Dopo la risonanza sulle braccia, spalle e schiena sono comparse le solite, misteriose macchie rosse che poi spariscono da sole nel giro di un'oretta. Davvero misteriose, perché questa volta non è stato utilizzato il mezzo di contrasto e allora non si capisce proprio da dove vengano.
Però io un'ideuzza ce l'avrei. Ieri mattina ero a digiuno e l'unica sostanza che ho assunto è stato il Buscopan, che mi iniettano per endovena prima dell'esame per rallentare al minimo i movimenti intestinali. Al personale della radiologia non risultavano reazioni avverse a questo farmaco, ma io sono come San Tommaso e sono andata a spulciare in rete per trovare informazioni, scoprendo che uno dei possibili effetti collaterali del Buscopan, benché poco comune, sono gli arrossamenti cutanei. Bingo!

Più fastidiose invece le conseguenze di tipo "meccanico" della risonanza: la posizione a pancia in su con le braccia sopra la testa per me è piuttosto scomoda, perché allungando l'addome si comprime la palla; se poi ci si aggiunge il sistema utilizzato per ridurre al minimo i movimenti durante l'esame, un insieme di fasce che vengono strette sulla pancia, non c'è da sorprendersi se il risultato è stato un risveglio dei fastidi in tutta la zona in basso a destra dell'addome.
Nel pomeriggio di ieri sono riuscita a restare seduta alla scrivania a lavorare, ma alla sera mi sono dovuta stendere sul divano, altrimenti il fastidio diventava dolore.

A questo si sono aggiunte le formiche, che hanno iniziato le grandi manovre e si stanno facendo sentire parecchio anche oggi, dandomi la sensazione che a destra la parte interna della coscia e l'inguine si siano trasformati in un enorme puntaspilli.

L'effetto complessivo è che sono abbastanza tesa, irritabile, inquieta... in una parola...

Ma state tranquilli, eh! Poi passa...

Temporaneamente soddisfatta

Ieri mattina Renato doveva andare in ospedale per fare una donazione di piastrine. Approfittando del fatto che il giovedì è uno dei giorni di apertura settimanale dell'ufficio invalidi dell'USSL (l'altro è il martedì), gli ho chiesto di passare a chiedere se con il mio verbale provvisorio di invalidità si poteva comunque ottenere l'esenzione dal ticket.

Dopo un passaggio a vuoto (questo non è lo sportello giusto, però aspetti un attimo che chiedo alla collega...) ha avuto la conferma: si può ottenere l'esenzione anche con il verbale temporaneo. Però bisogna rivolgersi all'ufficio esenzioni che è aperto... indovinate?

ESATTO!

Il lunedì, mercoledì e venerdì.

Stamattina quindi mi sono armata di verbale provvisorio di invalidità, tessera sanitaria e tutta la (poca) pazienza che sono riuscita a grattare dal fondo del barile e sono andata all'ufficio esenzioni.

Per fortuna la mia misera scorta di pazienza è rimasta intatta sia nel parcheggio (ho trovato subito un posto), sia nel corridoio, con un'attesa inferiore a dieci minuti.

L'impiegata (la stessa che un anno e mezzo fa mi aveva detto che non si può pretendere di andare all'USSL e trovare sempre gli uffici aperti) ha esaminato il verbale e ha detto che poteva farmi l'esenzione fino al 31 maggio 2012.

Che bello, ho pensato, mi danno un mese in più rispetto alla scadenza dell'invalidità, per tenere conto dei tempi di rinnovo. Poi però... Voleva dire 31 maggio 2013, vero?

No, voleva dire proprio 2012. Con un verbale provvisorio si può fare solo un'esenzione temporanea, al massimo per tre mesi.

Quindi dopo il 31 maggio devo tornare qui per avere l'esenzione definitiva? Sempre ammesso che nel frattempo l'INPS mi mandi il verbale ufficiale...

Proprio così.

L'impiegata ha pensato bene di lanciare una frecciatina all'INPS: "Eh, signora, da quando queste pratiche sono passate all'INPS non si sa mai come va a finire..."

"Guardi che anche quando la gestione era in mano all'USSL, non ci avete mai messo meno di tre mesi per mandarmi il verbale".

Era un po' come il bue che dice cornuto all'asino...

Fortune

Il post di Wide mi ha fatto tornare alla mente tanti ricordi di quando anch'io ho fatto la radioterapia.
Ho ripensato a quelle maschere che mi facevano un po' impressione, tutte in fila sullo scaffale. Mi chiedevo sempre come ci si sentisse con il muso grigliato e pensavo di essere fortunata a non averne bisogno.
A distanza di quattro anni, mi rendo conto di quante altre fortune ho avuto.

Niente ustioni per me, almeno all'esterno. Perché in reparto non usavano le cremine alla vitamina E, che magari faranno bene per le rughe, ma usarle contro le radiazioni è come proteggersi dal gelo con una camicia di cotone: meglio che niente, certo, ma non basta. Mi hanno dato una crema al cortisone da spalmare ogni santo giorno su tutta la zona trattata, da una settimana prima dell'inizio fino a tre settimane dopo la fine delle terapie. Quella proteggeva sul serio, infatti gli unici problemi li ho avuti nelle zone in cui non era materialmente possibile spalmarla... no, non chiedetemi quali: fate uno sforzo d'immaginazione!

In reparto poi erano tutti carinissimi: le infermiere del day hospital, i tecnici della radioterapia... Anche adesso, quando vado a fare i controlli e passo a salutarli, mi fanno un sacco di feste.
Con gli altri pazienti non ho avuto molti contatti, perché la chemio l'ho fatta praticamente a casa, con il serbatoio sempre attaccato, andavo in day hospital solo una volta alla settimana per farmelo sostituire. Anche in sala d'attesa non ho avuto molte occasioni di socializzare con altri pazienti, perché c'era sempre qualcuno con me.

Sono andata da sola a fare soltanto le ultime due sedute, e ho quasi dovuto litigare per impedire che mi accompagnassero, perché finalmente mi sentivo abbastanza bene da guidare per i 50 km che ci sono tra casa mia e il centro oncologico ed era una piccola vittoria potercela fare senza aiuto, anche solo per quelle due volte.
Già, perché le precedenti 28 volte quei 50 km ad andare e 50 km a tornare, al volante se li era sempre sciroppati qualcun altro: amiche, amici, zie, zii, cugine e Renato. A turno, un giorno alla settimana per ciascuno, per un mese e mezzo.
A parte la settimana in cui la zia Carla, di Monza, si è presa ferie per venire a darmi una mano e mi ha accompagnata lei, tutti i giorni. Mi commuovo ancora a ricordarlo. Si è beccata anche i giorni più sfortunati, gli ultimi di chemioterapia, quando stavo malissimo e mi sono dovuta fermare in day hospital per qualche ora, anziché i soliti 15/20 minuti, per fare le flebo di cortisone e antiemetico. Lei restava ad aspettarmi in sala d'attesa, su quelle sedie di legno scomode, fino al pomeriggio, quando ormai nella stanza delle infusioni non c'erano più altri pazienti e allora la lasciavano entrare  a sedersi vicino a me, su una sedia altrettanto scomoda. Non si è lamentata mai, anzi, quasi piangeva a vedere come stavo male in quei giorni.
E poi l'ha rifatto, sapete? Quando sono stata operata si è presa un'altra settimana di ferie per scarrozzare su e giù la mamma, che ormai non guidava più da anni e aveva lasciato scadere la patente, e per portarmi ogni mattina il thermos di tè verde al gelsomino. Così le infermiere, quando entravano in camera, annusavano l'aria come cani da tartufo, perché quel profumo non era proprio da ospedale, era profumo di casa, di famiglia, di persone che si prendevano cura di me.

Sono fortune grandi, sapete? Davvero.

43 anni e non sentirli!

No, non è un post sulla giovinezza del cuore che finge di ignorare il tempo che passa... anzi!
Qualche mese fa, mi sono resa conto che spesso Renato sentiva distintamente suoni e rumori che io invece arrivavo a malapena a percepire. Ne ho parlato con il medico di base, che mi ha prescritto una visita dall'otorino e la prova audiometrica.

Controlli che, tanto per non cambiare, ho finito per prenotare "di là de l'aghe", in Friuli. Ma mica perché io sia esterofila per principio! Avevo provato prima con la mia USSL, solo che  mi proponevano di fare la visita qui, a Portogruaro, e la prova audiometrica a San Donà, a circa 30 km di distanza e - ovviamente - in giornate diverse. Addirittura volevano farmi fare prima la visita e poi la prova audiometrica e solo loro sanno che cosa mai avrebbe potuto valutare l'otorino senza avere gli esiti della prova.
Stamattina quindi mi sono presentata allo sportello cassa di un ospedale che si trova a 18 km da qui e ho sborsato 46 euro di ticket, per i quali ringrazio ancora una volta i solleciti impiegati dell'INPS, che dopo quattro mesi non hanno ancora trovato il tempo di inviarmi il verbale di revisione per l'invalidità civile che mi darebbe diritto all'esenzione.

aperta parentesi
Cari invalidi, compagni di sventura, che dite se avviamo una class action contro l'INPS per farci risarcire per i disagi e le spese che dobbiamo sostenere a causa della loro inefficienza?
chiusa parentesi

Ho fatto la prova audiometrica e subito dopo la visita con lo specialista, che ha confermato un principio di ipoacusia bilaterale, più marcato a destra. Non c'è da preoccuparsi, mi ha spiegato, è una situazione perfettamente compatibile con la mia età.
Ehm... come sarebbe a dire "la mia età"?!?

A sinistra c'è anche un altro problema: l'acufene (un fastidioso fischio continuo nell'orecchio che va avanti più o meno da Natale); per questo dovrò fare un ecodoppler del collo, perché potrebbe essere collegato ad un principio di ostruzione delle arterie. Oppure ad un principio di diabete, che potrebbe essere a sua volta un ricordino della chemio.

Insomma, è ufficiale: sto invecchiando. Sarà per quello che i 43 anni proprio non li sento. Letteralmente.

Sogni. Che nascono, che finiscono, che diventano realtà

Poco prima di partire per il regno della fantasia ho avuto un momento di notorietà di cui non avevo ancora trovato il modo di scrivere, non per modestia (e quando mai...), ma semplicemente per motivi tecnici. Infatti sembra che non ci sia modo di inserire su questo blog un file pdf, per cui mi sono dovuta ingegnare diversamente: non si legge benissimo, ma accontentiamoci.

Insieme ad altri bloggers di Oltreilcancro sono stata citata nell'inserto Noi, genitori e figli, in edicola il 29 gennaio scorso con il quotidiano Avvenire, in un articolo, molto ben scritto da Viviana Daloisio. L'inserto aveva come tema la Giornata per la vita e mi hanno detto che la domenica seguente l'articolo è stato citato anche su Rai1, con tanto di foto della sottoscritta!

Insomma... un sogno!

 

Poi c'è stata la parentesi della vacanza a Disneyland, in cui la realtà è rimasta fuori dai cancelli e per quattro giorni siamo rimasti immersi nella magia: sogno che continua!

Ma i sogni, si sa, finiscono. E il risveglio può essere sgradevole.

Qualche giorno fa mi è venuta la bella idea di scoprire che fine ha fatto la mia pratica di rinnovo dell'invalidità: mi ero regolarmente presentata alla visita di revisione il 13 ottobre scorso, e poi non ne avevo più saputo nulla e dato che sono passati ormai quasi quattro mesi, mi pareva ragionevole attendermi una risposta.

Un paio d'anni fa, quando la gestione delle richieste di invalidità era passata all'INPS, avevo riportato in un post le mie perplessità rispetto alle nuove procedure "informatiche".

Mi ero sbagliata.

La realtà è decisamente peggiore.

All'USSL sono stati anche gentili, mi hanno dato un verbale provvisorio, la copia di quello redatto dalla commissione, da cui risulta che mi è stato riconosciuto un 75% di invalidità, da rivedere entro 18 mesi, cioè ad aprile 2013. Però per la documentazione definitiva dovevo chiedere all'INPS.

All'ingresso della sede di Portogruaro c'è il distributore di numeri per la gestione dei turni agli sportelli. Primo dubbio: quale sportello?

• Per il primo c'era scritto "pensioni, riscatti, ricongiungimenti".
• Per il  secondo "disoccupazione, malattia, legge 104".
• Il terzo non è attivo
• Per il quarto "contributi artigiani, commercianti e lavoratori domestici".

Voi quale avreste scelto?

Io ho preso il numero per lo sportello 2, dato che la mia pratica di invalidità comprende anche la legge 104. E sono anche stata fortunata, perché avevo davanti solo due persone e una si è sbrigata pure in fretta.

Però... era lo sportello sbagliato.

Per sapere qualcosa sulle pratiche di invalidità bisogna rivolgersi allo sportello Pensioni. È evidente, no? Soprattutto per me, che nemmeno con il 100% di invalidità avevo diritto alla pensione, figuriamoci con il 75%.

E l'impiegata dello sportello 2, dopo avermi spiegato che lei tratta la legge 104, ma l'invalidità è un'altra cosa (davvero? e io che credevo che la 104 fosse per gli invalidi...) mi ha pure chiesto, candida: non ha il numero per lo sportello 1? Signora, io non sono qui per parlare di pensione, perché mai avrei dovuto prendere il numero per lo sportello Pensioni?

Sono tornata al distributore di numeri e ho preso quello per lo sportello 1: avevo davanti 8 persone.

Armata di santa pazienza e di telefonino con solitari di carte per far passare il tempo, ho atteso il mio turno.

Ho mostrato all'impiegato il verbale provvisorio dell'USSL chiedendo se potevo avere notizie della pratica. 

Mi ha risposto che loro non vedono la pratica sul terminale fino a quando non è stata evasa, ma a quel punto io avrò già ricevuto tutta la documentazione per posta.

Ho chiesto se si poteva almeno avere un'idea dei tempi necessari per ricevere il verbale.

Ha ribadito che finché non vede la pratica sul suo computer non è in grado di darmi nessuna informazione sul suo stato di avanzamento.

A quel punto anche la mia proverbiale imperturbabilità è andata a farsi benedire.

Gli ho chiesto cosa diavolo ci stanno a fare lì, se non sono in grado di fornire informazioni sulle pratiche gestite dal loro ente. Mi ha risposto che fanno altre cose, ma non queste.

Allora se n'è andato anche l'ultimo barlume di equilibrio.

Ho fatto presente, a voce alta in modo che si sentisse in tutto l'ufficio, che il suo stipendio è pagato con i miei contributi e che forse Monti non ha tutti i torti a dire che certa gente si dovrebbe scordare il posto fisso, perché fuori da lì ci sono un sacco di persone in gamba che hanno voglia di lavorare e che meriterebbero quello stipendio molto più di quelli che lo stanno prendendo ora.

Per finire, gli ho augurato di provare, prima o poi, a trovarsi dall'altra parte della scrivania, ad avere un serio problema di salute e a dover combattere anche contro l'inefficienza e la burocrazia.

Non parlavo solo per me, che in fondo mi cambia poco, dopodomani dovrò pagare il ticket per una visita per la quale mi spetterebbe l'esenzione, ma non è una tragedia. 

Ho detto queste parole pensando a chi convive con conseguenze fisiche della malattia ben più pesanti delle mie e sta aspettando il verbale di revisione da quasi un anno e a causa di questo ritardo rischia il posto di lavoro.

Lo so, ora dovrei scrivere che ho sbagliato a dire così, che non bisogna augurare il male a nessuno. Ma credetemi, anche adesso, a mente fredda, non riesco a pentirmi di quelle parole.

Questa esperienza ha dato un brutto colpo alla mia scorta di pensieri felici, però il bello di questa scorta è che si può sempre ricostituire.

Per esempio quando arriva una videochiamata su Skype da Alecomeale, con il Puffoforzuto e la loro bellissima Tata, che è da mangiarsela di coccole. E ci parliamo, ci raccontiamo, ridiamo tutti insieme, loro tre dalla Puglia e noi tre (io, Renato e il Ciccio) dal Veneto, come se ci conoscessimo da una vita e invece non ci siamo ancora mai incontrati.

Ma rimedieremo: un altro sogno da trasformare in realtà.

PS: se c'è qualche giornalista all'ascolto, l'argomento dei tempi di gestione delle pratiche di invalidità meriterebbe un'indagine...

Un rifornimento di pensieri felici

Siamo partiti presto, martedì scorso. L'aereo decollava alle 7 e anche se avevo già fatto il check-in online bisognava essere in aeroporto con adeguato anticipo per imbarcare i bagagli da stiva e passare i controlli di sicurezza, quindi la sveglia era puntata alle 4.
Alle 6:30 ero bella pimpante (be', più o meno...) e pronta per l'imbarco (notare l'abbigliamento in tema).

Il tempo ci ha graziati, pare che la nostra sia stata l'unica zona d'Italia a non essere sepolta sotto la neve (ma forse arriva domani...) e abbiamo trovato il cielo limpido su tutte le Alpi Orientali

In aereo, la levataccia ha fatto sentire i suoi effetti: per la prima volta sono riuscita ad appisolarmi anche se non avevo preso le pastiglie per il mal d'aria... salvo che pochi minuti dopo Renato mi ha chiesto se stavo dormendo, svegliandomi. Non l'ho ucciso, ma solo perché stava arrivando la hostess con la colazione a base di tè e brioche.
Mentre volavamo verso ovest, l'alba ci inseguiva, ma il sole non è riuscito a raggiungerci, perché quando siamo atterrati a Parigi il cielo era coperto.

Il recupero bagagli è stato velocissimo e subito dopo abbiamo trovato il bus navetta pronto alla partenza verso il regno della magia.

Avevo scelto l'hotel Sequoia Lodge, che ha come tema i parchi naturali, con strutture in pietra e legno immerse nel verde. Appena arrivati, abbiamo sbrigato velocemente il check-in e ci siamo diretti verso il lodge che ospitava la nostra camera.

La stanza era molto graziosa, appena ristrutturata sul tema di Bambi.

Una breve passeggiata ci ha portato verso il Disney Village, un complesso di negozi e locali a poca distanza dall'ingresso del Parco. Ormai eravamo in piedi da più di 6 ore: pausa da Starbucks per la seconda colazione!

Ancora una breve passeggiata, il controllo di sicurezza di zaini e borse e finalmente eccoci all'ingresso!

Basta varcare i cancelli per uscire dalla realtà ed entrare in un mondo da favola.

Ma ogni favola che si rispetti deve essere scritta in un libro speciale...

E deve esserci una principessa!

E fate, geni e magie!

Streghe cattive e draghi sputafuoco...

Nemici malvagi e amici sinceri...

Luoghi misteriosi...

E naturalmente non può esserci una favola senza un castello!

E non può mancare una carrozza!

Una vacanza che si rispetti è fatta di divertimento...

 

Un po' di avventura...

(del freddo polare però avrei fatto volentieri a meno!)

Buon cibo...

Incontri speciali...

E un po' di shopping... giusto un po'...

 (questo non l'ho comprato, però mi piaceva!)

Alla fine si torna a casa con tanti pensieri felici. E i pensieri felici servono per volare!