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giovedì 22 giugno 2023

Fate uno sforzo - post spietato

Aggiornamento flash: il dolore al torace non è sparito ma si è calmato, sto abbastanza bene, per ora gli unici effetti percepibili della chemioterapia sono una lievissima sensazione di capogiro e un gran sonno, che spesso mi rende difficile tenere gli occhi aperti e mi fa dormire per almeno due ore ogni pomeriggio sul divano. 
Se me la cavo con così poco, ci metto la firma.
 

Esauriti i convenevoli, passiamo alle cose serie.
Questo post è destinato solo a una parte dei lettori di questo blog, più precisamente a quelli che sono disposti a farsi coinvolgere.
Alcuni sono qui solo come spettatori: rimangono alla finestra, curiosi ma distaccati, per vedere come va a finire (spoiler: alla fine io muoio). 
C'è qualcuno che aspetta l'epilogo tragico e in modo magari inconsapevole addirittura se lo augura e non significa necessariamente che siano brutte persone: magari hanno solo perso qualcuno che amavano e percepiscono come un'ingiustizia che io sia ancora viva dopo tanti anni. Lo posso capire. 
E ci sono sicuramente quelli che godono delle mie disgrazie per mille altri motivi più o meno meschini: ho idee diverse dalle loro, sono antipatica, grassa, sgradevole, insolente, vaccinata... Capisco anche loro, ma non mi interessano.

Mi rivolgo invece a voi che siete disposti ad accompagnarmi davvero in questo viaggio e a condividerlo con me fino in fondo, e vi chiedo uno sforzo di comprensione e di comunicazione.
Nelle ultime settimane ho avuto più volte l'impressione che qualcuno di miei interlocutori non abbia capito la situazione. Allora cerco di spiegarmi meglio, e lo farò in modo chiaro, diretto e spietato. Se non vi piace, se non volete affrontarlo, se non volete essere coinvolti, chiudete e passate oltre.

Lo so che sono quasi diciotto anni che sopravvivo al cancro e che ho superato tante recidive, ma adesso è diverso, perché la malattia si è diffusa: ho un sarcoma metastatico e questa parola, metastatico, fa tanta, tantissima differenza.
Si può guarire da un cancro metastatico? Sì: non capita spesso, ma può succedere.
Si può vivere a lungo con un cancro metastatico? Certamente: ci sono diversi casi e accade sempre più spesso.
Si può vivere a lungo con un sarcoma metastatico? Risposta breve: no.
Risposta lunga: è teoricamente possibile, ma estremamente improbabile, in genere l'aspettativa di vita è intorno ai 12 mesi. E io ci sto già facendo i conti da settembre 2022.
La mia malattia si può ancora curare, è quello che stiamo facendo, ma non è più guaribile, possiamo solo cercare di rallentare l'evoluzione.

Il primo sforzo che vi chiedo è di prendere atto di questa situazione.
Per me non è difficile accettare l'idea della morte, in parte perché ho avuto diversi anni di tempo per elaborarla, ma soprattutto perché non devo preoccuparmi del "dopo": semplicemente non ci sarò più. Paradossalmente, la mia morte non è un mio problema.
È enormemente più doloroso affrontare la prospettiva della morte di una persona cara: il distacco, il dolore, il lutto, l'assenza. Non vi invidio, davvero.

Invece devo occuparmi del "prima", del tempo che mi resta, per trascorrerlo nel miglior modo possibile. E qui vi chiedo il secondo sforzo, di comunicazione. 
Se volete accompagnarmi ancora in questo viaggio, aiutatemi a renderlo più leggero.
Per favore, quando parlate di cancro, del mio cancro, lasciate perdere una volta per tutte la retorica tossica della guerra, della lotta, del coraggio, della forza, della vittoria e della sconfitta. 
La mia sopravvivenza non dipende dalla mia forza, dal mio coraggio, dalla mia tenacia o dalla mia volontà.

Non chiamatemi guerriera.
Se vi restassero mesi di vita, vorreste davvero passarli a fare la guerra? Ad ascoltare persone che vi invitano continuamente a combattere, a tenere duro, a non arrendervi, addossandovi implicitamente la responsabilità del risultato? A sentirvi in colpa per i momenti di debolezza?
Io no.

Farò tutto quello che è ragionevole per fermare o almeno rallentare la malattia, ma non intendo trasformare questi mesi in una battaglia. Ho intenzione di trascorrere il tempo che mi resta nel modo più sereno possibile, di riempirlo di cose belle e pensieri felici.
Ecco perché ho tolto dal nome del blog la parola "contro".
Era qualcosa che avevo in mente da molto tempo, ma tentennavo sempre, perché mi temevo in qualche modo di compromettere l'identità del blog. Ma il blog è cambiato, io sono cambiata, e vi chiedo di accettare e condividere questo cambiamento.



P.S. non so quale delle mie innumerevoli richieste sia stata ascoltata, ma finalmente Facebook ha sbloccato il mio blog! Condividetelo, se vi piace.

sabato 17 giugno 2023

Fuori una!

Giorni intensi: sono ufficialmente una portatrice di port-a-cath e sono ufficialmente una paziente in chemioterapia.

Il posizionamento del port in sé è filato liscio, con menzione speciale per la coperta ad aria calda che mi ha evitato di battere i denti in sala operatoria. 
La zona dell'impianto deve essere mantenuta perfettamente asciutta per dieci giorni, il tempo necessario per la cicatrizzazione e il riassorbimento dei punti: per i primi cinque giorni dovrò lavarmi a pezzi, poi potrò fare la doccia, coprendo la zona con cerotto trasparente.

Invece i dolori nella zona della metastasi ieri sono stati terribili, la giornata è stata davvero molto difficile, nonostante una copertura analgesica multipla. Fortunatamente in serata la situazione è migliorata e dopo tre notti passate quasi completamente in bianco sono finalmente riuscita a dormire qualche ora.

Stamattina siamo tornati a Padova per la mia prima esperienza in day hospital oncologico.
Per fortuna siamo partiti come sempre in anticipo e siamo arrivati in orario nonostante i rallentamenti dovuti a un cantiere autostradale. 
Abbiamo trovato libero quello che ormai sta diventando il "mio" posto, proprio davanti all'ingresso, e siamo stati accolti da uno dei padroni di casa.


Dopo aver salutato il coniglio, uno dei due che vivono nel parco dell'ospedale, siamo saliti al day hospital, dove mi hanno chiamata nella stanza numero sette (che vuol dire che ce ne sono almeno altre sei): tre letti e sette poltrone, tutti sempre occupati a rotazione. Ma quanti siamo?!?
Infermiere gentilissime ed efficienti, la somministrazione è perfettamente organizzata in modo da evitare tempi morti e attese inutili.
Mi hanno illustrato la procedura: premedicazione con gastroprotettore, antistaminico e cortisone, poi infusione del farmaco, infine lavaggio, per un totale di un paio d'ore.
Port santo subito: una puntura quasi impercettibile e via, niente più tentativi a vuoto né ematomi multipli.

La chemio è una "rossa", anche se il rivestimento fotoprotettivo arancione le fa sembrare tutte rosse.


La prima infusione può presentare qualche rischio di reazione di tipo allergico, ma è andato tutto liscio, non ho avvertito nessun disturbo né durante la flebo né dopo: è un buon inizio. L'unico effetto per ora è uno sgradevole sapore metallico in bocca, ma può essere dovuto al cortisone della premedicazione. 
La partita tra antistaminico e cortisone oggi è stata vinta dall'antistaminico, probabilmente con la complicità delle poche ore di sonno dei giorni scorsi. Ho avuto una forte sonnolenza per tutto il giorno, mi sono appisolata anche negli ultimi minuti di infusione e nel pomeriggio non riuscivo a tenere gli occhi aperti, ho dormito sul divano. 
Però anche la fame da cortisone si fa sentire: come dicevo giovedì, mi mangerei un cinghiale alla Obelix. E poi mi mangerei anche Obelix.


Ora vediamo come andrà nei prossimi giorni.

mercoledì 14 giugno 2023

Conferme

La biopsia ha confermato che la lesione costale è un'altra metastasi di sarcoma.
Gli anestesisti hanno confermato l'inserimento del port venerdì mattina.
L'oncologa ha confermato l'inizio della chemioterapia sabato.
Tutto come previsto.


Venerdì dovremo alzarci prestissimo: devo essere a Padova alle 7 per il tampone.
In questi giorni non sarebbe stato un problema: l'insonnia da cortisone e i dolori al torace mi hanno tenuta sveglia a lungo, ma domani finisco con il cortisone e spero di aver superato il picco del dolore post-radioterapia, poi dovrebbe andare meglio. Scommettiamo che venerdì sarà l'unica notte in cui non mi sveglio spontaneamente alle quattro?

L'intervento è previsto alle 8:30 e dovrebbe durare circa 45 minuti, poi mi terranno un'oretta in osservazione e dopo passo dall'oncologa per una visita di controllo e il colloquio informativo preliminare per la chemioterapia.
Programma impegnativo, ma ha il vantaggio di lasciarmi poi tutto il pomeriggio a disposizione per riposare e recuperare, prima di tornare in pista sabato per la chemio.

E poi... boh, da lì si naviga a vista.
Vedremo come reagisco al farmaco, se/quali/quanti effetti collaterali mi provocherà, quando e per quanto tempo. Ma soprattutto vedremo se riuscirà a fermare - o almeno rallentare - l'evoluzione della malattia.

sabato 10 giugno 2023

Nuova pagina

Ieri ho fatto l'ultima seduta di radioterapia.


Avevo aumentato la copertura analgesica, perché il giorno precedente erano iniziati i fastidi nella zona trattata a cui, nella notte, si erano sommate elettroformiche ferocissime e un dolore molto intenso appena sotto al diaframma, in corrispondenza della colecisti. Ne ho parlato al radioterapista, che mi ha immediatamente organizzato analisi del sangue e un'ecografia addominale, per verificare l'eventuale presenza di calcoli biliari; dagli esami non è emersa nessuna anomalia, ma quel dolore mi ha accompagnato ancora per diverse ore.
Il personale della radioterapia di Aviano, medici, infermiere e tecnici si è confermato ancora una volta splendido: eccellenti professionisti, sempre gentilissimi e attenti al paziente.

Ora si volta pagina, torno in carico allo IOV di Padova.
L'oncologa chiederà il posizionamento del port per venerdì 16, in modo da iniziare la prima chemioterapia il giorno seguente, dato che la prossima settimana il day hospital oncologico sarà aperto anche sabato, in via eccezionale, perché martedì è S. Antonio e a Padova è tutto chiuso.
Pur conoscendo in generale gli effetti collaterali del farmaco che mi verrà somministrato, non so cosa aspettarmi, perché la risposta può essere molto soggettiva.
Probabilmente si presenteranno stanchezza, riduzione dei globuli bianchi, nausea e vomito (non vedo l'ora...), perdita di capelli, mucositi e lesioni alla pelle di mani e piedi, ma la presenza e intensità dei sintomi non è prevedibile, non resta che aspettare per sapere di cosa si riempirà questa pagina bianca.

Intanto riprendo fiato e mi riempio il cuore di pensieri felici per affrontare la prossima tappa del mio faticoso viaggio attraverso il cancro, con la speranza che possa durare ancora molto a lungo.



  




lunedì 5 giugno 2023

Fuori una!

Stamattina ho iniziato la radioterapia. 
L'appuntamento di oggi era per le 8:00.


Ma l'accordo era che avremmo cercato un orario più civile, infatti i prossimi quattro appuntamenti saranno nel primo pomeriggio. L'alternativa era che dopo due o tre levatacce consecutive alle sei del mattino, il personale non si ritrovasse più una paziente cordiale e collaborativa, ma una belva scorbutica e feroce. Ve lo ricordate, vero, che io odio alzarmi presto?


Trattandosi della prima seduta erano previsti tempi lunghi, perché dovevo fare anche il colloquio con l'infermiera di riferimento, un prelievo di sangue e un colloquio con il medico. 
Quasi tutto come mi aspettavo, c'è stata in più un'endovena di cortisone, per iniziare immediatamente a prevenire il dolore, e in meno la prescrizione della crema protettiva per la pelle, hanno detto che questa volta non dovrebbe essere necessaria, quindi niente cremazione, per ora.
Il medico mi ha preparato il certificato di malattia e la prescrizione per i farmaci, il cortisone da assumere per bocca nei prossimi giorni e un ulteriore antidolorifico in caso di necessità, e la farmacia ospedaliera me li ha consegnati immediatamente.

Fortunatamente la terapia non mi ha creato particolari problemi: ho dovuto rimanere circa un quarto d'ora con le braccia sollevate, però c'era un appoggio sagomato che mi ha consentito una posizione relativamente comoda, solo negli ultimissimi minuti ho iniziato ad avvertire un fastidio che non ha fatto in tempo a diventare dolore ed è sparito appena ho riabbassato le braccia.
Anche ora non sento dolore, solo una leggera tensione nell'area trattata e stasera ci sarà anche l'ulteriore aiuto del nuovo farmaco per la terapia del dolore, per il quale oggi l'anestesista mi ha aumentato il dosaggio, portandolo al livello minimo consigliato (la dose iniziale era solo un test per valutare le reazioni avverse, troppo bassa per un'efficacia terapeutica).

Oggi sono andata ad Aviano da sola, perché ero ragionevolmente certa che il dolore non sarebbe iniziato prima di qualche ora e Renato doveva rimanere a casa perché sono venuti i tecnici a montare la nuova caldaia. 
In effetti per ora non sento dolore, solo una leggera tensione, ma per i prossimi giorni, l'infermiera e il medico hanno consigliato di farmi accompagnare e grazie alla straordinaria gara di solidarietà che è partita con i post precedenti, ho già trovato autisti per tutta la settimana.
Io davvero non so come ringraziare tutte queste persone meravigliose!