Aggiornamento flash: il dolore al torace non è sparito ma si è calmato, sto abbastanza bene, per ora gli unici effetti percepibili della chemioterapia sono una lievissima sensazione di capogiro e un gran sonno, che spesso mi rende difficile tenere gli occhi aperti e mi fa dormire per almeno due ore ogni pomeriggio sul divano.
Se me la cavo con così poco, ci metto la firma.
Esauriti i convenevoli, passiamo alle cose serie.
Questo post è destinato solo a una parte dei lettori di questo blog, più precisamente a quelli che sono disposti a farsi coinvolgere.
Alcuni sono qui solo come spettatori: rimangono alla finestra, curiosi ma distaccati, per vedere come va a finire (spoiler: alla fine io muoio).
C'è qualcuno che aspetta l'epilogo tragico e in modo magari inconsapevole addirittura se lo augura e non significa necessariamente che siano brutte persone: magari hanno solo perso qualcuno che amavano e percepiscono come un'ingiustizia che io sia ancora viva dopo tanti anni. Lo posso capire.
E ci sono sicuramente quelli che godono delle mie disgrazie per mille altri motivi più o meno meschini: ho idee diverse dalle loro, sono antipatica, grassa, sgradevole, insolente, vaccinata... Capisco anche loro, ma non mi interessano.
Mi rivolgo invece a voi che siete disposti ad accompagnarmi davvero in questo viaggio e a condividerlo con me fino in fondo, e vi chiedo uno sforzo di comprensione e di comunicazione.
Nelle ultime settimane ho avuto più volte l'impressione che qualcuno di miei interlocutori non abbia capito la situazione. Allora cerco di spiegarmi meglio, e lo farò in modo chiaro, diretto e spietato. Se non vi piace, se non volete affrontarlo, se non volete essere coinvolti, chiudete e passate oltre.
Lo so che sono quasi diciotto anni che sopravvivo al cancro e che ho superato tante recidive, ma adesso è diverso, perché la malattia si è diffusa: ho un sarcoma metastatico e questa parola, metastatico, fa tanta, tantissima differenza.
Si può guarire da un cancro metastatico? Sì: non capita spesso, ma può succedere.
Si può vivere a lungo con un cancro metastatico? Certamente: ci sono diversi casi e accade sempre più spesso.
Si può vivere a lungo con un sarcoma metastatico? Risposta breve: no.
Risposta lunga: è teoricamente possibile, ma estremamente improbabile, in genere l'aspettativa di vita è intorno ai 12 mesi. E io ci sto già facendo i conti da settembre 2022.
La mia malattia si può ancora curare, è quello che stiamo facendo, ma non è più guaribile, possiamo solo cercare di rallentare l'evoluzione.
Il primo sforzo che vi chiedo è di prendere atto di questa situazione.
Per me non è difficile accettare l'idea della morte, in parte perché ho avuto diversi anni di tempo per elaborarla, ma soprattutto perché non devo preoccuparmi del "dopo": semplicemente non ci sarò più. Paradossalmente, la mia morte non è un mio problema.
È enormemente più doloroso affrontare la prospettiva della morte di una persona cara: il distacco, il dolore, il lutto, l'assenza. Non vi invidio, davvero.
Invece devo occuparmi del "prima", del tempo che mi resta, per trascorrerlo nel miglior modo possibile. E qui vi chiedo il secondo sforzo, di comunicazione.
Se volete accompagnarmi ancora in questo viaggio, aiutatemi a renderlo più leggero.
Per favore, quando parlate di cancro, del mio cancro, lasciate perdere una volta per tutte la retorica tossica della guerra, della lotta, del coraggio, della forza, della vittoria e della sconfitta.
La mia sopravvivenza non dipende dalla mia forza, dal mio coraggio, dalla mia tenacia o dalla mia volontà.
Non chiamatemi guerriera.
Se vi restassero mesi di vita, vorreste davvero passarli a fare la guerra? Ad ascoltare persone che vi invitano continuamente a combattere, a tenere duro, a non arrendervi, addossandovi implicitamente la responsabilità del risultato? A sentirvi in colpa per i momenti di debolezza?
Io no.
Farò tutto quello che è ragionevole per fermare o almeno rallentare la malattia, ma non intendo trasformare questi mesi in una battaglia. Ho intenzione di trascorrere il tempo che mi resta nel modo più sereno possibile, di riempirlo di cose belle e pensieri felici.
Ecco perché ho tolto dal nome del blog la parola "contro".
Era qualcosa che avevo in mente da molto tempo, ma tentennavo sempre, perché mi temevo in qualche modo di compromettere l'identità del blog. Ma il blog è cambiato, io sono cambiata, e vi chiedo di accettare e condividere questo cambiamento.
P.S. non so quale delle mie innumerevoli richieste sia stata ascoltata, ma finalmente Facebook ha sbloccato il mio blog! Condividetelo, se vi piace.
