Cremazione

I primi giorni del secondo ciclo di chemioterapia sono trascorsi più o meno bene, nel senso che lunedì sono stata benissimo, da martedì sera a mercoledì a mezzogiorno ho vomitato anche l'anima, poi mi sono rassegnata a prendere una pastiglia antinausea "forte" (quelle "leggere" le prendo regolarmente tre volte al giorno), altrimenti non sarei riuscita ad andare ad Aviano per iniziare la radioterapia.

Prima del trattamento, c'è stato un colloquio con Lucia, un nuovo angelo custode, che mi ha spiegato i possibili effetti dei trattamenti, sfatando anche una leggenda metropolitana: non c'è nessun rischio nell'avvicinare bambini e donne in gravidanza durante il periodo delle terapie.

Quindi ritiro il divieto di venirmi a trovare per queste categorie: non sono radioattiva!

E non sono nemmeno fosforescente, quindi Renato non deve dormire con la mascherina antiluce come aveva ipotizzato (che carino!)

Una delle precauzioni da prendere per evitare danni alla pelle dovuti ai raggi "ultraviolenti" è l'applicazione quotidiana su tutta la zona trattata di una crema specifica (da cui il titolo: confessate, avevate pensato a un post serio e funereo, vero?).

Ora, la "zona trattata" comprende vita e fianchi, davanti e dietro, destra e sinistra, sopra e sotto, praticamente tutta la zona che può essere coperta da un paio di pantaloncini corti (a vita alta) o da un paio di "mutande della nonna", quelle che partono dall'ombelico e coprono anche un po' di cosce...

Considerando che io non ho certo le misure da modella (a proposito, la vedete una con il fisico della foto che porta abitualmente quelle mutande? ma quando mai...), vi immaginate quanto tempo mi ci vuole ogni giorno per "cremare" tutti questi metri quadri di pelle? Peggio che lavare i vetri di casa...

Naturalmente la cremazione deve essere preceduta da un lavaggio, che per motivi logistici è opportuno fare nella doccia (l'alternativa è "lavare" ogni volta anche tutto il bagno); per fortuna sono riuscita a trovare una soluzione per appendere il serbatoio della chemioterapia alle maniglie del box doccia, in modo da potermi arrangiare in modo autonomo, senza bisogno che qualcuno stia fuori dal box con il serbatoio in mano.

Il trattamento di radioterapia è veloce, una decina di minuti in tutto di cui buona parte servono per il corretto posizionamento sul lettino, e non provoca particolari sensazioni, almeno per ora, però è insolita la luce che indica l'emissione di radiazione. Quando si fa una normale radiografia, quella luce rimane accesa si e no un secondo. Io faccio quattro irradiazioni da circa 15 secondi e due da circa 7 secondi. Impressionante.

Ricominciamo

Lasciami gridare,
lasciami sfogare
io senza chemio non so stare...

Io non posso restare
lontana da tutto
quel farmaco brutto
che ammazza i tumori
ma che ti fa fuori
i globuli bianchi
e sempre ti stanchi
e ti fa provare
la nausea dentro
e parti contento,
andiamo ad Aviano...
ricominciamo.

E quando passa la notte
la nausea ritorna
ti senti un po' storna
e scappi nel bagno
ma senza ritegno
però poi ci provi
e fai colazione
ci metti attenzione
ma vomiti ancora
di nuovo ci siamo...
Ricominciamo.
Ricominciamo.
Ricominciamo.

Cosa vuoi che faccia?
Io sarò una roccia
Mi farò una bella doccia...

Certo con Paola e Luana*
la vita è più sana
se il fisico langue
ti levano il sangue
per un emocromo
e danno pastiglie
che fan meraviglie
ti sanno aiutare
persino a mangiare
allora partiamo
ricominciamo....


*Paola e Luana sono i miei angeli custodi al CRO di Aviano


Adriano Pappalardo mi scuserà... spero


Ebbene sì, questa mattina mi hanno rimesso la pompa per un altro ciclo di chemioterapia.
Non vedevo l'ora...

Le analisi di venerdì erano abbastanza buone, per la verità io speravo di arrivare ad una situazione di normalità, invece i globuli bianchi e rossi, l'emoglobina e l'ematocrito erano un po' sotto al limite minimo, ma mi hanno detto che va benissimo, considerata la quantità di farmaco assunta con il primo ciclo.

Per il momento va tutto bene, ci vorrà un po' perchè il farmaco entri in circolazione e comincino gli effetti collaterali... se poi non cominciano, tanto meglio!

Tabù (post serio)

"Cancro" è ancora una parola tabù.

Una parola da pronunciare sottovoce o, meglio, da non pronunciare affatto.
Mi è capitato di parlare della mia malattia con molte persone, e ho incontrato gli atteggiamenti più diversi.

Molti non hanno esperienza diretta o indiretta della malattia. Certo, tutti conoscono qualcuno che ha avuto il cancro, ma spesso si tratta di lontani parenti o semplici conoscenti, persone con le quali non si vive a stretto contatto.
Spesso non si sa come affrontare l'argomento, e questo è assolutamente normale e comprensibile.
"Non so cosa dire" è la frase più comune.
Però devo dire che mi è piaciuto molto di più l'approccio di Stefania: lunga pausa di riflessione per cercare qualcosa da dire e poi: "Però... che sfiga!!!"

Qualcuno invece sa benissimo cosa dire: ti raccontano di Tizio che è morto dopo lunghissime sofferenze, di Caio che se n'è andato in meno di un mese, di Sempronia che proprio non ce la fa a sopportare le terapie.
Oppure si mettono a piangere appena ti vedono, o ti esprimono in tono luttuoso tutto il loro cordoglio per la tua terribile situazione.
Proprio quello di cui ho bisogno, grazie!
Siate gentili, aspettate a piangere al mio funerale... sempre se non ve ne andate prima di me!

Alcuni che hanno vissuto l'esperienza della malattia, personalmente o con un familiare, ne parlano apertamente, ti raccontano la loro esperienza, ti danno suggerimenti e consigli pratici utilissimi e spesso sanno capire prima e meglio degli altri le tue paure e le difficoltà.
Sono le persone che hanno saputo guardare in faccia il cancro, si sono rimboccate le maniche e hanno combattuto, o stanno combattendo, con decisione e forza d'animo. Non si stupiscono se io racconto di essere malata, o se qualche volta ci rido anche sopra.
Grazie Isabella, Michela ed Elena!

Però ci sono anche quelli che ti raccontano di essere stati malati sottovoce, in un angolo, attenti a non farsi sentire da altri.
Provo pena per loro: in quel tentativo di tacere, di nascondere, percepisco tanta paura e tanta solitudine. Forse le prime volte in cui hanno cercato di parlarne con qualcuno si sono sentiti respinti, diversi, sbagliati; sicuramente l'isolamento ha aumentato la loro sofferenza.
Qualcuno di loro dice di invidiarmi per come riesco a parlare apertamente della mia situazione, altri restano sconcertati dalla mia schiettezza, non capiscono come sia possibile affrontare la situazione con ottimismo. Eppure a volte si tratta di persone ormai guarite da anni, che avrebbero tutti i motivi di essere soddisfatte per aver sconfitto la malattia e di parlarne con orgoglio; forse vogliono solo dimenticare quella brutta avventura.

E poi ci sono quelli che non vogliono sentirne parlare, si scandalizzano se affronti l'argomento in pubblico, quasi il cancro fosse qualcosa di cui vergognarsi.
E di cosa dovrebbe mai vergognarsi un malato di cancro? Non è un ladro, nè un truffatore o un assassino. Forse qualcuno si vergogna di avere il raffreddore, l'influenza o il morbillo?
Questi sono i peggiori: rifiutano di affrontare anche solo l'idea della malattia per cercare di tenerla lontana, di non farsi contaminare dalla fragilità di altri esseri umani; la malattia e la sofferenza non li riguardano, loro sono sani e tu, malato, non devi contagiarli, nemmeno con le parole.

Il cancro fa paura, ed è comprensibile, perchè si tratta di una malattia grave.
Ci sono stati progressi enormi in campo medico che hanno incrementato le percentuali di guarigione e le aspettative di sopravvivenza, ma di cancro si muore ancora.

Ma di cancro si può anche guarire e con il cancro si può anche vivere.

Si vive pienamente solo quando si accettano tutte le emozioni dell'esistenza, non solo la paura, ma anche la speranza, non solo il dolore, ma anche la gioia.

C'è sempre qualcosa che può portare un sorriso nella nostra giornata: un gesto di tenerezza (grazie, m'amore!), le fusa del gatto (grazie, Ciccio!), un tè verde al gelsomino (grazie, mamma!), il pensiero affettuoso di un amico (grazie a tanti di voi!).
Sono queste cose che rendono ogni giorno speciale e degno di essere vissuto.

Cedere alla paura e allo sconforto significa rinunciare alla vita.

E io intendo continuare a vivere fino a quando sarà il momento di morire.

Nuovo look

Alla fine della settimana scorsa hanno cominciato a cadermi i capelli: giovedì pomeriggio ho dato una grattatina dietro alla stanghetta degli occhiali e mi sono trovata in mano un ciuffo.
Puntualissimi: tra gli effetti collaterali del farmaco chemioterapico è indicato che i capelli iniziano a cadere dopo 3-4 settimane dall'inizio del trattamento, che era iniziato appunto tre settimane prima.

Nel giro di un paio di giorni la caduta si è intensificata, lasciando zone pelate sempre più ampie.

Dato che il look "macchia di leopardo" era decisamente poco gradevole, ho optato per la versione "total", che ha una consolidata tradizione di fascino...

Yul Brinner

Anche in tempi più recenti non mancano gli esempi:

Pierluigi Collina

Mastro Lindo

Non solo in campo maschile...

Britney Spears

Silvia Salemi

E nel mondo animale le varietà senza pelo hanno uno speciale appeal ...

Cane nudo peruviano

Sphinx

Non pretendo di avere lo stesso fascino (di Demi Moore, non del cane), ma... perchè no?
Tanto prima o poi sarebbero comunque caduti tutti...

In fondo esiste anche una rispettabilissima tradizione culturale e religiosa...

per chi non mi conosce di persona: questa sono io

Di solito comunque uso un foulard o un berretto, perchè senza capelli fa un freddo cane!

Lavori domestici

Accidenti, mi prendo due giorni di "vacanza" dal PC e dalle news e da come qualcuno si preoccupa pare che siano stati due mesi...

Martedì sono stata impegnata tutto il giorno con il lavoro: ebbene sì, ogni tanto lavoro anch'io, perchè non ho ancora trovato l'albero dei soldi: se qualcuno di voi sa dove recuperarlo, consideratelo inserito d'ufficio nella mia lista dei regali di Natale e/o compleanno.

Sì, lo so che vi avevo detto di non regalarmi piante, ma per questo faccio volentieri un'eccezione...


Una nota seria per chi ha voglia di venirmi a trovare: non fatelo se avete raffreddore, mal di gola, sintomi di influenza o qualsiasi altra magagna potenzialmente contagiosa: le terapie abbassano pesantemente le difese immunitarie e non è il caso di rischiare malanni.

Ieri invece mi sono dedicata a faccende più o meno domestiche: portare il tosaerba a fare il tagliando, fare acquisti per la festa di compleanno di Renato, passare in banca a brontolare per alcuni disservizi (vi consiglio di farlo, di tanto in tanto, ieri ci ho rimediato una carta di credito aggiuntiva a canone zero), un salto in farmacia a prendere qualche altro cerotto da doccia, e soprattutto trasferire qualche quintale di legna da ardere dalla parte anteriore della casa al portico posteriore e impilare i ciocchi.

Qualcuno si è quasi scandalizzato nel vedermi trasportare pezzi di legno "nelle mie condizioni" (non sono mica incinta!), qualcun altro ha detto che era lavoro da uomini: no, signore, se vogliamo la parità, non esistono lavori "da uomini"... e naturalmente nemmeno "da donne"... indovinate chi passa l'aspirapolvere sabato?


Avevo già provato a lasciarli lì per qualche giorno per vedere se si sistemavano spontaneamente e non aveva funzionato...


Ho anche provato a imporre la mia volontà...

Nessun risultato: forse non avevo gli strumenti adatti...


Alla fine mi sono armata di buona volontà, guanti e carrello con ruote e un po' per volta ho sistemato quasi tutto.


Sono arrivata a sera abbastanza stanca e con poca voglia di accendere il PC.


Mi sono fatta una splendida doccia usando i nuovi cerotti, poi Renato si è cimentato per la prima volta con la medicazione del catetere, armato di guanti e mascherina chirurgica

E dopo cena avevo un appuntamento...


Spero che questo resoconto risponda adeguatamente alla domanda "come stai"...

Doccia!

Il "colpo di coda" è stato più feroce del previsto, venerdì e sabato sono state pessime giornate, però ieri è andata MOLTO meglio, solo qualche accenno di nausea al mattino e situazione in progressivo e costante miglioramento, al punto che alla sera mi sentivo in perfetta forma.

Ok, non proprio COSI' in forma...

Ieri ho anche sperimentato un nuovo metodo di protezione del catetere durante la doccia, suggerito dai miei "angeli custodi", le infermiere di radioterapia, che mi hanno dato alcuni cerotti trasparenti e sottilissimi: sono riuscita a coprire la zona del catetere e a godermi finalmente una doccia "quasi vera", nel senso che ho evitato comunque di indirizzare il getto dell'acqua proprio sulla zona da proteggere, ma senza farmi troppi problemi.

La sensazione di benessere che derivata dal sentirsi puliti e rilassati secondo me ha un valore terapeutico superiore a quello di molti farmaci!

A questo punto qualcuno di voi si aspetterà di vedere una mia foto durante la doccia...




Curiosi!







Va bene...

Fine primo ciclo

Il primo ciclo di chemioterapia è finito, anche se gli ultimi colpi di coda sono rognosi come quelli del Balrog di Morgoth. Non avete letto/visto Il Signore degli Anelli? Peggio per voi...

Tra ieri e oggi la nausea si è dispiegata in tutto il suo splendore (ma quello che si "dispiega" non era Prodi? Non importa, in fondo non c'è differenza: sia lui che la nausea mi provocano lo stesso effetto...)

Mi consolo pensando che si tratta appunto di un colpo di coda: so che può durare ancora un paio di giorni, ma poi mi aspettano due settimane di libertà.

Il prossimo ciclo inizierà infatti lunedì 26, lasciandomi libera per la Fiera di S. Andrea del 18, 24 e 25 novembre: come sempre, siete invitati a visitare gli stand dell'AVIS, quest'anno in una nuova posizione vicino al campanile di Portogruaro, con chioschi di cibo e bevande e grande Pesca di beneficienza gastronomica: primo premio weekend a Barcellona per due persone e tanti appetitosi premi

E già che ci siete, ricordatevi di andare a donare il sangue: a giudicare dalla falcidia di globuli bianchi che mi ha provocato questo primo ciclo di chemio, nei prossimi mesi potrei averne bisogno... e se poi non servirà a me, vi assicuro che ci sono un sacco di altre persone a cui è necessario.


Oggi ho fatto anche la simulazione per la radioterapia: mi hanno piazzata su un lettino da raggi X, con i piedi in uno stampo per assicurare che rimanessi ferma e hanno preso un po' di misure.

Sì, lo so cosa stanno pensando i più maliziosi (gentile eufemismo per "bastardi"), ma ad Aviano avevano anche strumenti adeguati alle mie dimensioni, no... non questo...

...non sono COSI' grossa!

E' stato sufficiente qualcosa di più piccolo...

Mi hanno fatto una radiografia e hanno segnato con il pennarello alcuni punti di riferimento sulla pelle, poi mi hanno spostata sul lettino della TAC, dove hanno applicato piccoli adesivi radiosensibili nei punti di riferimento e hanno fatto la TAC, su cui risulteranno evidenziati i punti che utilizzeranno per determinare il corretto posizionamento della macchina rispetto al tumore. Per finire, mi hanno tatuato sulla pelle i punti di riferimento.

A questo punto non posso più dire di non avere tatuaggi!

Idea di business: studio di tatuaggi all'interno del reparto di radioterapia. Invece di anonimi puntini si potranno scegliere disegni artistici: dite che funzionerebbe?

La radioterapia inizierà il 28 novembre e durerà per tutti i giorni lavorativi fino al 10 gennaio: mi sa che sarà tosta!

Ci siamo quasi...

Manca poco alla fine del primo ciclo di chemioterapia, domani mattina andrò ad Aviano per rimuovere la pompa e per la simulazione che servirà a "centrare" la radioterapia.

E' solo un primo traguardo, magari nemmeno il più significativo, ma ha un effetto psicologico sicuramente positivo, soprattutto associato all'idea di due settimane di "vacanza" dalle terapie.



Non so se gli effetti collaterali della chemio si prolungheranno per qualche giorno anche dopo la fine dell'infusione, mi auguro di no, anche perchè dopo l'ottima giornata di martedì, ieri la nausea si è fatta sentire in modo abbastanza pesante e anche oggi non sono proprio al massimo della forma. In queste occasioni si capisce l'origine di modi di dire come "rimettere l'anima"...

In questi giorni ho anche capito perchè è sconsigliato guidare quando si assume questo chemioterapico: ogni tanto ho come un secondo di vertigine, un attimo di disorientamento che non crea nessun problema finchè mi trovo in casa, ma che potrebbe essere pericoloso durante la guida.

Ne deriva che anche durante i prossimi cicli trascorrerò a casa la maggior parte del tempo (anche perchè preferisco avere sempre un bagno a portata di mano...), ad eccezione di quando sarò ad Aviano per la radioterapia e per i controlli: consideratelo un invito a venirmi a trovare (ma non sognatevi di portare dolci nè piante - meglio se portate solo voi stessi)!

Nelle settimane di pausa tra un ciclo e l'altro invece spero di potermi muovere autonomamente, senza mendicare sempre un passaggio...

Rat party

Da quando ho iniziato la chemioterapia, ogni mattina mi sveglio con la sensazione che durante la notte un gruppo di pantegane abbia fatto festa nella mia bocca.

A volte si tratta solo di un esemplare isolato...

Magari un paio di amici...

Altre volte sono una vera tribù...

Stanotte però hanno davvero esagerato: qualcuno ha deciso di accendere il fuoco!

E come risultato, alle 5.30 mi sono svegliata con la gola in fiamme...
Niente paura, qualche spruzzata di propoli ha già migliorato la situazione, spero di riuscire a superare questo malanno senza bisogno di farmaci.

Giro di boa

Ogni giorno un passo,
non importa quanto piccolo,
basta che sia in avanti.


Ieri sono stata al CRO di Aviano per la sostituzione della pompa per la chemio "scarica" con una nuova: superata la metà del primo ciclo, ho cominciato il conto alla rovescia verso la prima pausa (siamo a -141 ore), evitando accuratamente di anticipare ciò che mi aspetta con il secondo ciclo: meglio affrontare un giorno alla volta...

Gli esami del sangue sono ottimi, addirittura migliori di quando ho iniziato, ma negli ultimi giorni la nausea è peggiorata, anche se mi accorgo che in qualche modo sto imparando a conviverci.
Prendo regolarmente le pastiglie che mi hanno dato al CRO e applico i trucchetti suggeriti da varie parti (Coca Cola, cibi secchi, zenzero fresco, polpa di ananas, infusi di erbe): non sempre sono sufficienti, ma aiutano. Quando la nausea resta a livelli bassi cerco di distrarmi e di ignorarla, se sale provo a controllarla respirando con calma, magari ad occhi chiusi, e quando anche questo non è sufficiente... beh, allora ho la prova evidente che tre bagni in casa NON sono troppi!

Per il resto va bene, chiaramente non sono in grande forma - ieri ho fatto due passi a piedi e qualche rampa di scale e avevo già il fiatone - ma come già detto nei giorni scorsi, la stanchezza non è un grosso disagio.
C'è di buono che riesco quasi sempre a dormire bene... e non sono l'unica!